Alyshia mist een long en heeft haar hart rechts

Bij de twintig weken echo zat het hartje van Alyshia (6) een beetje gedraaid. Althans, dat was wat de artsen dachten. Later werd duidelijk dat dat het niet was. Moeder Priscilla Holleman (27) en de rest van het gezin werden geconfronteerd met iets veel groters: het hart van Alyshia zat aan de verkeerde kant en ze miste haar rechterlong.

Het was een schok voor Priscilla toen ze hoorde wat er met Alyshia aan de hand was. Wat de kansen van haar dochter waren, was ook de artsen onduidelijk. Kort nadat de ontdekking werd gedaan, moesten Priscilla en haar man daarom een knoop doorhakken. “We hadden zes dagen de tijd om te kiezen of we de zwangerschap wilden voortzetten of afbreken. Dat was een héél heftig moment. We hadden geen idee waar we goed aan deden. Daarom hebben we op een gegeven moment gezegd: we gaan wel zien wat ze kan. In principe valt er met het hart aan de verkeerde kant te leven, net als met één long. We besloten haar een kans te geven.”

Verkouden

De zwangerschap verliep verder hartstikke goed en zo werd dochter Alyshia uiteindelijk in het ziekenhuis geboren. Binnen een paar weken mocht ze naar huis. De eerste drie maanden ging alles van een leien dakje, maar daarna begonnen de problemen. “Alyshia werd voor het eerst verkouden. Ze had een groot tekort aan zuurstof en moest daardoor worden opgenomen in het ziekenhuis. Zo zijn we een hele tijd aan het tobben geweest.” Toen ze negen maanden oud was, ontdekten de artsen een verborgen reflux: Alyshia liet haar maaginhoud wel omhoog komen, maar spuugde het niet uit. Daardoor kwam het elke keer in haar luchtpijp terecht en werd ze verkouden of kreeg ze een luchtweginfectie. “Haar voeding belandde in haar long. Vanaf dat moment ging ze dan ook over op sondevoeding. Dat ging iets beter, maar we bleven merken dat elke verkoudheid er eentje teveel was en dat ze die zuurstofondersteuning ontzettend hard nodig had.”

Ontwikkeling

Na heel wat keren te zijn opgenomen, werd uiteindelijk besloten dat Alyshia zuurstof mee naar huis zou krijgen. “Dat was absoluut heel fijn, maar betekende niet dat ze nooit meer naar het ziekenhuis hoefde. Thuis kunnen we maximaal drie liter zuurstof geven, terwijl ze, als ze ziek is, veel meer nodig heeft. Wel is ze zich vanaf dat moment gelukkig gaan ontwikkelen.” Toch loopt Alyshia wel iets achter op leeftijdsgenootjes. “Aan haar energie en uithoudingsvermogen merk je dat ze niet gezond is. Waar een gezond kindje misschien twintig keer van de glijbaan gaat, kan zij maar twee keer. Daarna moet ze echt gaan zitten om uit te rusten.”

Operaties

Doordat Alyshia haar rechterlong mist, is haar hart gaan schuiven. Ook is haar luchtpijp te smal en hard, waardoor deze, sinds ze een jaar is, nauwelijks meer is gegroeid. Anderhalf jaar terug zijn daarom twee operaties uitgevoerd. “Eigenlijk zouden dit er drie zijn, maar de laatste is uitgesteld. Na de tweede operatie kwamen de artsen er namelijk achter dat haar long maar voor dertig procent functioneert. Toen dachten ze: in hoeverre gaat het haar helpen als je een hele heftige operatie aan de luchtpijp gaat doen, terwijl haar long net zo goed een beperkende factor is? We wisten al een tijdje dat we niet zoveel opties meer hadden, maar op dat moment werd het ineens heel realistisch. Het speelt altijd in ons achterhoofd, maar toch waren we er niet op voorbereid.”

Meer zuurstof

Inmiddels heeft Alyshia thuis standaard de maximale drie liter zuurstof nodig. Zodra ze meer nodig gaat hebben, staan ze voor een uitdaging, vertelt haar moeder. “Er is wel een mogelijkheid tot meer zuurstof geven, maar dan ga je meteen van drie naar twaalf liter. Die stap is heel groot. Daarnaast heeft ze nu een slang van ongeveer tien meter, waardoor ze alle kanten op kan en bijvoorbeeld ook gewoon boven kan gaan spelen. Bij twaalf liter is dat niet mogelijk: dan kan ze maximaal anderhalf tot twee meter bij het apparaat uit de buurt zijn.”

Nierbekkenontsteking

Hoewel er veel onderzoek naar is gedaan, is er geen erfelijke factor gevonden. Wel heeft Priscilla vroeg in de zwangerschap een heftige nierbekkenontsteking gehad, waarbij ze zelf veel bloed is verloren. De artsen verwachten dat het een samenloop van omstandigheden is geweest. “Waarschijnlijk heeft Alyshia te weinig bloed gehad voor de aanleg van haar long. Het is dus een kwestie van heel veel pech geweest. Daar heb ik echt een schuldgevoel aan overgehouden. Ik dacht: als ik bepaalde dingen anders had gedaan, was het misschien heel anders gelopen met Alyshia. Ik heb daar lang mee gezeten.”

Niet oud

Medisch gezien kan er vanuit het ziekenhuis niet veel meer worden gedaan voor Alyshia. De artsen hebben een maand of vier terug zelfs gezegd dat ze waarschijnlijk niet oud wordt. Al weten ze niet hoe oud. “Ik probeer er niet teveel aan te denken, maar dit is toch iets dat regelmatig door mijn hoofd schiet. We hebben ook besproken wat we gaan doen als het niet meer gaat. Het lijkt er inmiddels op dat ze nooit zonder zuurstof zal kunnen. Dat blijft moeilijk. Aan de ene kant zien we haar kracht en hoe ze zich overal doorheen slaat, maar aan de andere kant zien we haar inleveren. Elk verkoudheidsvirus of griepje kan verkeerd uitpakken. Toch blijven we hopen dat Alyshia bij wijze van honderd wordt.”

Waarom interviewen wij Priscilla?

We hebben allemaal onze verhalen. Over wat we hebben meegemaakt en hoe we de dingen die ons overkwamen, beleefden. En hoe we ons door deze situatie heen worstelden. Juist deze verhalen kunnen ook anderen helpen.

Tekst: Laura van Horik
Beeld: Priscilla Holleman

Dit artikel verscheen in het HPNL magazine. Interesse? Vraag hier het HPNLmagazine aan.