Door het hart op de proef gesteld

Lotte Kammelar (41) doorstond een reanimatie, een bacteriële infectie en een nabloeding na een openhartoperatie en kreeg vervolgens ook nog eens een groot delier, maar ze ís er nog. Na ruim een half jaar bijna onafgebroken doorgebracht te hebben in het ziekenhuis en revalidatiecentrum, is ze nu thuis – mét een steunhart.

Sinds haar 30^e weet Lotte Kammelar dat ze de erfelijke hartspierziekte PLN heeft. Bij nader inzien had ze al veel eerder gemerkt dat ze last had van hartritmestoornissen, maar toen ze daarmee op haar 19^e naar de huisarts ging, werd ze weggestuurd. Ruim tien jaar later liep dat gelukkig anders en kwam ze uiteindelijk bij een cardioloog terecht. Door genetisch onderzoek kwam het PLN-gen in beeld en daarna ging het snel. Lotte: “De pompfunctie van mijn hart lag op het moment van de diagnose tussen de 30 en 35 procent. Ik wist dat PLN een progressieve ziekte is, dus ik hoopte destijds zo lang mogelijk stabiel te blijven door mijn hart met medicatie zo veel mogelijk te ontlasten.”

Reanimatie

Dat lukte tien jaar lang, zo goed en zo kwaad als het ging. Totdat Lotte in september vorig jaar toch moest worden opgenomen in het ziekenhuis. Ze hield buitensporig veel vocht vast en in het ziekenhuis werd maar liefst 17 liter uit haar weefsel gehaald. Haar pompfunctie was inmiddels gezakt tot 20 procent. Daarna leek het een tijdlang goed te gaan: Lotte revalideerde in het Beatrixoord in Groningen, volgde een dieet en viel af, en traplopen, zwemmen en fietsen lukte steeds beter. Toch zorgden ernstige hartritmestoornissen er opnieuw voor ze in het ziekenhuis aan de hartbewaking kwam te liggen. Daar ging het na een dag mis: haar hart kwam op 17 januari niet hoger dan 170 slagen per minuut en Lotte moest gereanimeerd worden. “Als kind heb ik een keer een reanimatie gezien toen een man in de bus onwel werd. Dat ik dit nu zelf heb meegemaakt, heeft een enorme impact op me gehad. Wat als ik niet op de hartbewaking had gelegen? Het had veel erger kunnen aflopen.”

Mentale tik

In de periode die volgde, werd Lotte alleen nog maar meer op de proef gesteld. Tijdens een openhartoperatie werd bij haar een tijdelijke RVAD en een LVAD geplaatst (steunhart voor respectievelijk de rechter- en linkerkamer). Een bacterie zorgde er echter voor dat Lotte opnieuw onder het mes moest en vervolgens hoge koorts kreeg. Daarbovenop kwam nog eens een bloeding bij de aorta, waardoor opnieuw opereren noodzakelijk was. Lotte heeft vervolgens twee weken in coma gelegen. “Ik heb toen een delier gekregen en belandde in een continu voortdurende nachtmerrie waarin ik steeds raardere dingen ging denken en zien. Die ervaring heeft mij mentaal een flinke tik gegeven.”

Verlichting

Gelukkig liep alles goed af en kon Lotte niet veel later ‘verhuizen’ naar revalidatiecentrum Beatrixoord. “Ik kwam daar aan met een heel zwaar hoofd en sterk afgenomen spierkracht door de twee weken in coma. Gelukkig wordt hier goed gekeken naar zowel lichamelijk als mentaal herstel. Waar ik eerst alleen nog maar kon voortbewegen in een rolstoel of met een rollator, sta ik nu weer bijna helemaal op eigen benen. Het steunhart biedt me ook enorm verlichting: doordat ik eerst zo’n lage pompfunctie had en veel medicatie nam, daalde mijn bloeddruk en was ik erg snel moe. Nu gaat het een stuk beter, voel ik me energieker en merk ik dat mijn lichaam steeds meer aankan.”

Humor

Lotte heeft veel gehad aan de professionele begeleiding en lotgenoten in het revalidatiecentrum. “Zeker omdat ik nog zo jong ben, boezemt alles wat me is overkomen me soms angst in. Het kan zomaar afgelopen zijn. Daarom vond ik het zo prettig om tijdens het revalideren te merken dat humor onder mijn lotgenoten de boventoon voerde. De angst mag er zijn, maar ik kan het een plek geven. Op dit moment ben ik in afwachting van een plek op de lijst voor een harttransplantatie. Daarom probeer ik zo gezond mogelijk te leven: de eisen om op de transplantatielijst zijn hoog en dat begrijp ik ook heel goed. Enerzijds ben ik dankbaar dat het zo gelopen en dat ik dit perspectief heb, anderzijds is het een raar idee dat het zomaar nog 3 tot 5 jaar kan duren voordat ik dat ene verlossende telefoontje krijg voor een harttransplantatie. Toch heeft de afgelopen moeilijke periode me ook de kracht gegeven om mijn leven júist nog beter te maken. Iedereen snapt dat het leven waardevol is, maar als je zelf aan de andere kant hebt gestaan, krijgt dat besef nog meer betekenis. Ik ben er tenminste nog!”

PLN is een erfelijke hartspierziekte die cardiomyopathie veroorzaakt. Patiënten krijgen last van ernstige hartritmestoornissen en hartfalen. PLN kan op dit moment nog niet genezen worden. Vaak krijgen mensen met deze ziekte een ICD (soort pacemaker) of een LVAD (steunhart).