Enny’s moeizame weg naar de juiste diagnose

‘Neem een kopje thee en ga liggen op de bank’ kreeg Enny Smit – de Wolf (61) te horen op de Eerste Harthulp toen een hartdiagnose uitbleef. Een verschrikking, want vanbinnen voelde het niet goed ook al kwam er niets uit de ontelbare onderzoeken. Sinds twee jaar weet zij eindelijk wat haar hart mankeert en door haar verhaal te delen hoopt zij andere vrouwen te behoeden voor de lijdensweg waar zij doorheen ging: “Ik gun niemand wat ik heb moeten doorstaan.”

Enny’s verhaal begint met pijn op de borst tijdens een begrafenis. Niet geheel verwonderlijk linkt zij de krampen aan de emoties die daarbij komen kijken. Maar wanneer de steken alsmaar toenemen belandt Enny diezelfde dag in het ziekenhuis. Hier blijkt zij een ontstoken hartzakje (Pericarditis) te hebben. Met medicatie wordt Enny naar huis gestuurd. Maar zij knapt niet op – integendeel, en blijft een tijdlang rondlopen met onverklaarbare pijn. Dit blijkt het begin van haar moeizame weg naar de juiste diagnose.

Prinzmetal Angina Pectoris

Naar gelang de tijd verstrijkt, herstelt Enny van de Paricarditis. Maar waardoor ervaart zij dan alsnog pijn? Enkel in rust en ‘s nachts. Later blijkt ‘Prinzmetal Angina Pectoris’, ook wel vaatspasmen genoemd, de boosdoener. Het is een zeldzame vorm van Angina Pectoris – de medische term voor pijn op de borst of hartkrampen – welke vooral bij vrouwen voorkomt. En bij Enny betreft het zelfs een zeldzame variant van het al zeldzame Prinzmetal Angina Pectoris: “Prinzmetal Angina Pectoris is het tegenovergestelde van Angina Pectoris. Bij de Prinzmetal-variant treden de aanvallen in rust op en met name ‘s nachts, en niet gedurende inspanning zoals bij de reguliere variant. Precies hetgeen ik ervaar. Maar aangezien tijdens meerdere onderzoeken geen bijzonderheden op te merken zijn, duurt het stellen van de juiste diagnose lang.”

Enny vervolgt: “Wanneer ik weer eens op de Spoedeisende Hulp belandde, waren op mijn ECG geen afwijkingen te zien. Ook bleken mijn bloedwaardes in orde en duidde het niet op een hartinfarct. Daarnaast had ik geen aderverkalking. Het was Prof. Dr. Cardioloog J. Piek uit het Academisch Medisch Centrum (AMC) die een zogeheten Acetylcholine-test wilde doen om te kijken of er spasmen optreden. En inderdaad, bij de derde spuit Acetyl voelde ik de welbekende pijn. Dit waren de heftige, voelbare krampen die al langere tijd aanwezig waren. Eindelijk volgde mijn diagnose. Mijn cardioloog gaf aan dat mijn variant zeldzaam is. En met een recept op zak en in een waas ging ik naar huis.” Uiteindelijk blijkt alle medicatie en de mixen daarvan geen succes, want in combinatie met een lage bloeddruk ervaart Enny heftige bijwerkingen. Na een jaar wordt er besloten om te stoppen met de voorgeschreven medicijnen.

Een proeftraject onder leiding van anesthesioloog en pijnspecialist Dr. Frank Wille op de polikliniek Pijngeneeskunde in het Academisch Medisch Centrum (AMC) in Amsterdam volgt. Enny ondergaat een pijnbehandeling met een zogeheten TENS, een stimulatie stroomapparaat. Deze behandeling kan de pijn verlichten door het geven van lichte, elektrische stroomstootjes. Het blijkt zodanig succesvol, dat het implanteren van een neurostimulator de volgende stap is: “De vaatspasmen zijn nog steeds aanwezig, maar de neurostimulator zorgt ervoor dat ik deze niet tot minder voel. Hier is trouwens een heel lang traject aan voorafgegaan, ook met betrekking tot de zorgverzekering. Zij kijken naar de financiën en verlenen op basis daarvan en de diagnose wel of geen toestemming voor de implantatie. Ik ben dankbaar dat bij mij de neurostimulator is geïmplanteerd. En indien nodig gebruik ik ook nog Nitrospray en andere medicatie.”

Meer bekendheid vergaren

Nu bij Enny de rust enigszins is wedergekeerd, is zij vastbesloten om meer bekendheid aan Prinzmetal Angina Pectoris te geven. Zij wil andere vrouwen bemoedigen om in zichzelf te blijven geloven en niet op te geven – zelfs wanneer onderzoeken op niets wijzen: “Mijn diagnose is niet veelvoorkomend en vrij onbekend. Zover ik weet is er in Nederland nog één andere patiënt die het in dezelfde hoedanigheid als ik heeft. Wij delen veel met elkaar en begrijpen elkaars pijn die men niet ziet op de ECG’s en bloeduitslagen.”

Zij is ervan overtuigd dat er meerdere mensen zo rondlopen: “Dus mocht iemand dit (nu) herkennen bij zichzelf of een ander, trek aan de bel. Het stellen van een diagnose kan beginnen bij een huisarts. Prinzmetal Angina Pectoris vraagt om meer bekendheid, maar vooral ook bij medische specialisten. En dat vergt tijd en training, want ook het verplegend personeel op onder andere de Spoedeisende Hulp is erbij gebaat om deze diagnose te begrijpen. En daarom is het belangrijk dat ook zij autorisatie krijgen tot de foto’s van de Acetylcholine-test en uitslagen.”

Dat Enny’s weg naar Prinzmetal Angina Pectoris zijn sporen heeft achterlaten, is overduidelijk. Met de steun van haar liefdevolle gezin, familie en vrienden is het draaglijker. Voor nu hoopt zij dat haar verhaal anderen vooruithelpt: “Ik vind mijn weg, weliswaar met aanpassingen, te zijner tijd terug!”