[jofass]

Pfffffffffffffff vandaag uitslag van de echo en hartlongfotos en bloedonderzoek

Zou tussen 8 en 12 gebeld worden….ik heb het niet meer van de spanning!

Of ik hoor operatiedatum of moet nog vaker op controle

[Roland]

Hallo Jofass,

Ik hoop dat je inmiddels iets gehoord hebt. Probeer wat afleiding te zoeken.

Sterkte!
Annemarie

[jofass]

Ja na 7 jaar lang wachten is het dan eindelijk zover !

Zeer mixed feelings…blij dat ik nu aan de beurt ben maar andere kant staat me lange revalidatie te wachten

In nader te noemen datum in Augustus wordt ik met me 38 jaar geopereerd aan andere aortaklep
Hartcatherisatie is nummer 1 dan naar kaakchirurg is nummer 2 en dan kom ik op de wachtlijst voor operatie en dat is in Augustus!!

Nu ga ik volgende week stoppen met roken weer met behulp van medicatie!!

Lets do this!!

[Roland]

Er is nu in ieder geval duidelijkheid, Jofass. Natuurlijk is 38 jaar jong maar het zal t.a.v herstel zijn ‘voordelen’ hebben, lijkt me zo. Heel veel succes met het stoppen met roken maar waarom wachten tot volgende week? ;) Go for it!!

Hartegroet,
Annemarie

[Martin B]

Dag, ik vroeg mij af of er ook patiënten zijn die het laatste jaar (dus 2020/2021) geholpen zijn aan bicuspide aortaklep? Ik zou heel graag actuele ervaringen horen van mensen? Ik moet binnenkort ook geopereerd worden en ben benieuwd naar ervaringen, tips en tricks. Ik ben 42 jaar en heb lekkende bicuspide aortaklep. Idee is dat ik binnenkort aan chirurg laat weten wat voorkeur heeft qua operatie. Idee is om te kijken of reparatie mogelijk is en als dat niet kan of niet lukt dat ze dan doorschakelen naar mechanische klep of ross procedure. Zijn er toevallig mensen die in soortgelijke situatie hebben gezeten? Wat zijn jullie ervaringen? Is zo’n reparatie bv kansrijk? En iemand ervaring met de ross procedure?

[Dorien Maes]

Niemand meer met n biscupide aortaklep anno 2021?

[Dorien Maes]

N kennis van me is n paar weken geleden geopereerd aan BAV met raphe,en n aneurysma. Operatie is geslaagd.ze is 55 en heeft n koeienklep gekregen. Momenteel erg vermoeid,maar t gaat iedere dag beter.Wel best veel medicijnen, maar worden langzaam afgebouwd.Operatie heette meen ik bentalli.Ik moet in de toekomst ook geopereerd, nieuwe aortaklep met aneurysma, maar aneurysma moet 5mm zijn,of klep moet harder gaan lekken.Ik ben er pas achter sinds 2mnd.Ben 61,dus erg geschrokken, maar heb tot nu toe nog nergens last van…wél van paniekaanvallen sinds ik t weet.

[Martin B]

Dag dorienb, dank voor je reactie. Zal vast even schrikken zijn geweest. Uiteindelijk went het idee wel (althans is mijn ervaring). Wat ook helpt is om tzt met chirurg te praten want die kan alles wel goed uitleggen en stelde mij in ieder geval wel wat meer gerust.

[Dorien Maes]

Zijn hier ook oudere mensen met een biscupide aortaklep en aneurysma?
Ik ben 61,en ze hebben t net bij toeval ondekt bij n ct scan.
Ik kan en mag nog alles gelukkig. Ik heb n hele lage bloeddruk, en ik moet van t roken af zien te komen na 40 jaar.Dat valt niet mee,door de angst,rook ik dus nóg steeds.

[Kirdneh1969]

Dame en heer,
Ik heb in 2017 een Bentall operatie ondergaan, en ben hier bijna 5 jaar later nog steeds dagelijks mee bezig. En hoewel alles eigenlijk heel goed gaat, valt het leven mij toch regelmatig zwaar. Die komt met name doordat ik zelf maar ook de samenleving hoge eisen stelt aan een 52 jarige “hartpatient”

Voor keuzes over kleppen en ingrepen, kan ik ervaringen delen, maar ik deel liever het contact dat ik met dokter Morshuis ( Radboud UMC) heb gehad. Er zijn namelijk geen goede of slechte keuzes. Alleen afwegingen. Klein voorbeeld ik worstel nog steeds met mijn tikkende en regelmatig zeer aanwezige tikkende mechanische klep. Voel mij regelmatig onrustig en het getik versterkt dit. Echter had ik gekozen voor een biologische klep, had ik mij waarschijnlijk regelmatig afgevraagd of deze nog wel goed functioneerde omdat de levensduur beperkt is en re-operatie meestal noodzakelijk is. In 2017 was de beste kliniek voor reparatie in Brussel, en was reparatie ook altijd een tijdelijke oplossing. Voor mij geen echte optie omdat ook de Aorta verwijd was.

Via mijn ziekenhuis doorverwezen naar Nieuwegein maar daar een onbevredigend gesprek gehad, waar de chirurg deed alsof het allemaal niet veel voorstelt.

Mijn persoonlijke ervaring een dergelijke operatie is noodzakelijk en levensverlengend maar mede doordat er vooraf geen klachten waren ben ik er geen gelukkiger mens van geworden.
Ik hoop jullie hier iets verder mee te helpen, mochten er nog vragen zijn dan hoor ik het graag.

[Dorien Maes]

Kun je meer vertellen over de dagen na de operatie en wat je t ergste vond.Ik ben 61,en zo bang dat ik complicaties krijg,ik moet n nieuwe aortaklep en n aneurysma weg laten halen. Momenteel weet ik nog niet wanneer. Pas als de klep harder gaat lekken of t aneurysma groeit(is nu 4.4mm…welk ziekenhuis raad je aan?Ik ben nu onder behandeling in t st.catharina in Eindhoven

[Martin B]

Dag Kirdneh1969

dank voor je reactie. Ik kan mij voorstellen dat dit irritant is om telkens dat geluid te horen. JE hoort hier ook wel wisselende verhalen over van mensen die dat dan weer helemaal niet merken. Zal wel per persoon verschillen. Dank voor je reactie iig.

Dag Dorien,

bij mij is operatie helaas niet nog gepland. Twee chirurgen gaan de operatie doen en ze zijn samen waarschijnlijk pas begin januari beschikbaar. Als ik het niet vergeet, zal ik een update geven op dit forum over hoe het gegaan is de dagen na de operatie. Bij mij staat dus het verhelpen van een aneurysma en klepreparatie op het programma. Dit vanwege een bicuspide aortaklep. Ik word in Groningen (UMCG) geopereerd.

[Dorien Maes]

Dat heb ik dus ook..n biscupide aortaklep met raphe,en aneurysma ascendens 4.4mm.Bij de wortel 4.0mm,bij aortaboog 3.8mm.

[Kirdneh1969]

Hoi Dorien, ik denk dat alle ziekenhuizen die de operatie uitvoeren dit goed kunnen, het gaat dus een beetje om het gevoel dat je hebt bij een bepaald ziekenhuis os chirurg. Zoals gezegd heb ik ik prima ervaringen gehad met D’r. Moestuin van het Radboud umc.

Na de operatie heb ik echter geen complicaties gehad. Pas toen ik op 47 jarige leeftijd mijn leventje( fulltime werken, ‘s
Zelf sporten, coachen en trainen geven en gezins en sociaalleven) weer volledig op kon pakken ging het na een goed half jaar mis.

Na een jaar of twee onderzoeken, testen en aanpassen gaat alles nu best goed al wisselt alles nog steeds best sterk, qua energie en welbevinden.

Vlak na de operatie bepaalt de operatiewond voor het grootste deel je mobiliteit en pijn, in iedergeval in mijn geval.
Grt Etik

[Aysegül Er]

Beste Bert,

Heel veel beterschap en sterkte toegewenst.

Mochten wij u ergens mee kunnen helpen laat het ons weten :)

Met vriendelijke groet,

Team HPNL

[Auteur]

Berichten