Gert: “Ik had 53 keer een hartstilstand”

Het is misschien wel het meest bizarre verhaal ooit en velen verklaren Gert van Beek (59) dan ook compleet voor gek. Voor zover bekend is Gert de enige met twee hartritmestoornissen: het lange QT-syndroom (LQTS) én het Brugada-syndroom. In een paar jaar tijd heeft hij heel wat meegemaakt en bezorgde hij zelfs zijn cardioloog slapeloze nachten.

Het begon allemaal in 2004. Gert, zelf docent Eerste Hulp, moest toen plotseling zijn moeder reanimeren. Later bleek zijn moeder een erfelijke hartritmestoornis te hebben: het lange QT-syndroom. “Toen dit duidelijk werd, kwam ik erachter dat ik eigenlijk van dezelfde dingen last had als mijn moeder”, vertelt Gert. “Ook ik werd gecontroleerd. Wat bleek? Ik had niet alleen hetzelfde syndroom als mijn moeder, maar ook nog het Brugada-syndroom.”

ICD plaatsen

Deze twee hartritmestoornissen maakten Gerts situatie lastig: de medicatie die goed is voor de ene hartritmestoornis, is voor de andere fataal, vertelde zijn cardioloog hem. “Ik kreeg te horen dat ik een uniek geval ben; mijn cardioloog kent geen enkele patiënt die beide hartritmestoornissen heeft. Het enige wat ze op dat moment konden, was een ICD plaatsen. Dat is dan ook gebeurd.” Lange tijd ging dat goed, totdat Gert ongeveer vijf jaar geleden een EMG-onderzoek moest ondergaan. “Al bij de eerste stroomstoot voelde ik steken in mijn hart en hoofd. Het ging helemaal verkeerd en ik werd tijdens het onderzoek hartstikke ziek. In de dagen erna had ik vijf hartritmestoornissen met ICD-inzet. Voor de zekerheid is er toen een nieuwe ICD geplaatst. Vervolgens was er twee jaar niets aan de hand, tót ik medicatie kreeg.”

Doodziek

De cardioloog schreef Gert kaliummedicatie voor, omdat het kaliumgehalte bij Brugada-patiënten het beste iets hoger kan liggen. Dat werkt normaal gesproken dan ook goed, maar toen Gert die medicatie eenmaal slikte, had hij wel vier tot vijf hartritmestoornissen per dag en lag hij meer in het ziekenhuis dan dat hij thuis was. “Als ik een middeltje kreeg om mijn hart rustig te maken, werd ik er doodziek van. Kreeg ik een ander pilletje voor mijn hart, dan balanceerde ik weer op de rand van de afgrond omdat alles verkrampte. Mijn cardioloog was de wanhoop nabij. Hij snapte maar niet hoe dat kon.”

Als min of meer laatste poging kreeg Gert opnieuw een pilletje van de cardioloog: één die ze normaal aan een kind van tien kilo geven. Gert kreeg van die pil een halve dosis. “Toen ik die pil innam, lag ik een paar dagen erna helemaal van de wereld in het ziekenhuis. Mijn cardioloog was ten einde raad. Hij snapte er niets van dat ik een hartritmestoornis kon krijgen en er op het scherm te zien was dat mijn hart stilstond, maar dat ik ondertussen gewoon een broodje kaas op mijn bed zat te eten alsof er niets aan de hand was. Het was allemaal onverklaarbaar.”

Kloppend hart

Vanaf 2016 heeft Gert in 3 jaar tijd 53 hartstilstanden gehad. Maar liefst 53 keer viel zijn hart uit het ritme en heeft zijn ICD moeten ingrijpen. En als dat nog niet bizar genoeg is, is er meer. “Normaal gesproken kan het niet zo zijn dat een hart uit zichzelf en zonder defibrillatie weer gaat kloppen. Toen mijn hart echter uit het ritme viel, wachtte ik op de schok van de ICD. Die kwam niet. Ik dacht dat het einde oefening was, dat mijn leven daar ophield. Totdat mijn hart opeens weer ging kloppen. Ik belde naar het ziekenhuis, waar ze zeiden dat ik had liggen dromen. Eenmaal daar werd mijn ICD uitgelezen en bleek mijn verhaal waar te zijn. Niemand hield het voor mogelijk, maar mijn hart is uit zichzelf weer gaan kloppen.”

Medicatie dodelijk

Pas een tijd later werd bedacht dat deze heftige reacties misschien te maken zouden kunnen hebben met Gerts enzymen. En inderdaad: hij bleek twee fouten in zijn enzymen te hebben. Op dat moment kwam zijn cardioloog er dan ook achter dat 90 procent van de reguliere medicatie voor Gert dodelijk is en al zijn goedbedoelde medicijnen zijn patiënt juíst op de rand van de afgrond hadden gebracht. “Ik herinner me dat telefoontje nog goed. Van de ene op de andere dag kreeg ik te horen: ‘je enzymen zijn kapot, je moet direct stoppen met die medicijnen.’ Ik ben op dat moment acuut gestopt met de kaliummedicatie. Nog één keer heb ik hartritmestoornissen gehad, maar sindsdien gaat het – wonder boven wonder – eigenlijk heel goed met me.”

Geen vaccinatie

Gert is inmiddels al twee jaar klachtenvrij. Doordat hij nu weet van deze fouten in zijn enzymen en de combinatie met zijn hartritmestoornissen, is vaccineren voor hem geen optie. “Mijn arts mag het me niet verbieden, maar hij heeft liever dat ik me niet laat vaccineren tegen de griep, corona of wat dan ook. Mocht ik me met alle geweld tóch willen laten vaccineren, nemen ze me twee tot drie weken op de IC op. De kans dat het bij mij misgaat en ik een hartstilstand krijg, is namelijk bijna honderd procent. Dat maakte de keuze voor mij gemakkelijker: ik laat me dus niet vaccineren.”

Onder controle

Nog altijd gelooft lang niet iedereen het bijzondere verhaal van Gert. Zijn cardioloog geeft colleges over de hele wereld op het gebied van hartritmestoornissen en -ziektes, waarbij hij het verhaal van Gert inmiddels ook meeneemt. “Naar verluidt kijken collega’s hem regelmatig aan alsof ze water zien branden”, vertelt Gert lachend. “Mijn cardioloog zegt ook altijd: als ik zeg dat het niet kan, laat jij zien dat het wél kan. Zelf was ik er eigenlijk van het begin af aan van overtuigd dat ze het onder controle zouden krijgen. Volgens mijn arts wordt het een serieuze uitdaging als ik ouderdomsverschijnselen ga vertonen, omdat ik dan dus bijna geen medicatie mag. Toch ben en blijf ik positief en doe ik er alles aan om gezond te blijven.”

Tekst: Laura van Horik
beeld: Gert van Beek