Algemeen
woensdag 19 juni 2019
Gezocht: twintig mensen (meer mag ook) die op 19 september mee willen doen met het beklimmen van de Mont Ventoux. Voor het goede doel: het sponsoren van de stichting Hartedroom.
Dat is een stichting die zich inzet voor kinderen met cardiomyopathie. Zo’n 500 kinderen in Nederland lijden aan deze hartziekte: een vaak aangeboren, ernstige afwijking van de hartspier. Daardoor werkt het hart niet goed. Kinderen met cardiomyopathie ondervinden vaak al op jonge leeftijd de gevolgen van hartfalen. En helaas, cardiomyopathie is niet te genezen.
De helft van de kinderen met cardiomyopathie overlijdt binnen vijf jaar nadat de ziekte ontdekt wordt. Verder leven kan in veel gevallen alleen na een harttransplantatie.
Ongeneeslijk
Ondanks dat er geen remedie is voor cardiomyopathie, kunnen sommige symptomen en complicaties beperkt en beheerst worden met de juiste medicatie en hulpmiddelen. Sommige kinderen kunnen hierdoor een relatief normaal leven leiden. Voor de meeste kinderen met zwaardere vormen zal het leven helaas gepaard gaan met beperkingen, zorg en veelvuldig ziekenhuisbezoek.
In de ruim tien jaar van haar bestaan heeft de stichting Hartedroom al 1,2 miljoen euro bij elkaar gesprokkeld, waarmee heel wat onderzoek naar cardiomyopathie is betaald. Tien jaar geleden was over die ziekte namelijk nog bijna niks bekend. Door al die onderzoeken hopen de initiatiefnemers van Hartedroom het leven van de jonge hartpatiëntjes te verbeteren.
Mont Ventoux
Op 19 september gaan tientallen ouders, familieleden, vrienden en kennissen van kinderen met cardiomyopathie de Mont Ventoux beklimmen in Zuid Frankrijk. Daarmee wordt geld opgehaald voor het goede doel. Mensen die willen doneren voor meer onderzoek naar cardiomyopathie bij kinderen kunnen dat doen via de website
Montventoux.hartedroom.nlEen van de initiatiefnemers is Arno de Jong, vader van een meisje van 13 met cardiomyopathie. “We willen met zo’n 70 mensen de berg op fietsen. We hebben al toezeggingen van zo’n vijftig mensen. Wil je meedoen dan moet je aan drie eisen voldoen. Je moet gezond zijn. Het inschrijfgeld bedraagt 99 euro (maar daarvoor krijg je een prachtig tenue!). En je moet als deelnemer 500 euro aan sponsorgeld ophalen.” Aanmelden (of gewoon sponsoren) kan via
Montventoux.hartedroom.nl Ik zou zeggen: Doen!
Henri Haenen
Voor meer artikelen klik hier
