1977 en wat daarna kwam

In hartbrug magazine jaargang 33 nummer 6 pagina 6 2e kolom boven stond het er weer.
tegelijkertijd nam het aantal patiënten met hart- en vaatziekten toe, hoofdzakelijk tengevolge van de welvarende leefstijl in de geïndustrialiseerde landen.
Hartpatiënten, ten gevolge van primair vaatlijden, krijgen van alle kanten zo ingepeperd dat hun “welvarende levensstijl” verantwoordelijk is voor hun aandoening dat ze het zelf zijn gaan geloven. Met zelf verwijt. Ik at teveel, te vet, ik werkte te hard, relatieproblemen, stress, teveel gerookt, te weinig bewogen. Vul zelf maar verder in. Maar al geloven we allemaal hetzelfde daarmee hoeft het nog niet waar te zijn*.
Je moest de aardappel oproer van 1917 maar hebben meegemaakt, de crisisjaren, de hongerwinter en dan in 1965 te horen krijgen dat je “welvarende levensstijl” verantwoordelijk is voor je hartinfarct.
Vroegtijdig vaatlijden wordt hoofdzakelijk veroorzaakt door een genetisch bepaalde dispositie. Kennelijk heeft de geweldige verbetering in leef-, woon-, en arbeidsomstandigheden van de laatste 100 jaar deze aanleg aan het licht gebracht. In plaats van kijken hoe we vaatlijden, aan het licht gebracht door welvaart, maatschappelijk kunnen integreren geven we die welvaart er de schuld van. En het individu zelf. Ik wil natuurlijk geen pleidooi houden voor overgewicht of (mee)roken maar het benadrukken, de afgelopen 40 jaar, dat de hartpatiënt zelf verantwoordelijk is voor zijn ziekte maakt van iets dat mogelijk een structureel probleem is een individueel probleem. Een strategie van angst dat een geweldige merchandising mogelijk gemaakt heeft voor de farmaceutische- en de voedingsmiddelen industrie. (zie ook hartbrug 33 nummer 1 pagina 15, 27 en 37).
Werden we na de 2e wereldoorlog eindelijk een welvarend landje waar iedereen voldoende te eten heeft is het weer niet goed. Totaal vergeten is dat, voordat de arbeidswetten van 1889 en 1919 een eind maakten aan de ergste wantoestanden, vroeger nogal wat leden van de arbeidende klasse voortijdig bezweken van uitputting. Natuurlijk was dat het gevolg van absurde arbeidsomstandigheden in combinatie met slechte leef- en woonomstandigheden maar met de verbetering daarvan is het begrip vitale uitputting niet verdwenen.
Een relatie daarmee en voortijdig vaatlijden ligt voor de hand. (zie Gert Schuitemaker feb 2004).

Neem nu mijn vader. Die stierf in 1977 op 57 jarige leeftijd. Hij kreeg pijn in zijn schouder en was sinds 1974 bekend als hartpatiënt. De dokter legde geen relatie tussen deze pijn en zijn wonderbaarlijk lage bloeddruk. Dacht aan bursitis en bij toename van de pijn in de avond schreef hij brufen voor die mijn vader met de auto nog ging ophalen. 3 Uur later was hij dood. Gemiste diagnose.
Na zijn dood riep mijn moeder direct dat de ondervoeding uit zijn jeugd daar debet aan was geweest. (1920-1940 crisisjaren) Hoezo dan “welvarende levensstijl” en welvaartziekte?
Begin 1940 was hij als 20 jarige te licht voor het leger en zou een half jaar later herkeurd worden. Dat redde hem waarschijnlijk het leven. Maar dat terzijde. De zussen van mijn moeder vonden dat zij mijn vader te hard had laten werken. Daar was mijn 2 jaar oudere broer het weer niet mee eens. Die had het bedrijfje van zijn vader voortgezet en vond dat m(z)ijn vader de laatste jaren van zijn werkzame leven behoorlijk de kantjes eraf had gelopen. Het keer op keer overwerkt zijn rond zijn 50e was kennelijk alweer vergeten.
Triest, heel triest, hoe er op het eind van je leven met je afgerekend wordt over je gedrag van de laatste levensperiode. Toen wij nog kinderen waren had hij zijn atelier aan huis, fluitend en zingend maakte hij lange werkweken en wat zijn ogen zagen konden zijn handen.
In die tijd leidde dat niet tot de vitale uitputting zoals ik die waarnam na zijn 50e.
Als niet meer thuis wonende, jonge, verpleegkundige zweeg ik maar bij deze harde oordelen.
Ook toen men elkaar tenslotte weer vond in de conclusie dat zijn persoonlijkheidprofiel verantwoordelijk was voor zijn vroegtijdige overlijden. De genoemde kenmerken daarvan waren ook pas van de laatste jaren geweest. Samen met andere cognitieve stoornissen.
Daarmee was het beeld dat de toen nog jonge Hartstichting ons had doen geloven wel geheel rond. Als hartpatiënt deed je altijd wel iets verkeerd en anders deugde je zelf niet.
Zelf vond ik dat mijn vader vroegtijdig overleden was tengevolge van onbegrip en de daarop volgende existentiële angst. Onbegrip in de zin van niet begrijpen en niet begrepen worden.

Als een schip op strand werden de laatste levensjaren van mijn vader voor mij later een baken in zee.
Mede doordat ik kort na zijn overlijden kwam te werken in een ziekenhuis waar hartgenoten kwamen revalideren na hun terugkeer uit de VS. Tussen 1978 en 1980 ben ik met meerdere van hen in gesprek geweest over hun ervaringen met hun ziekte. Inmiddels heb ik nu min of meer hun leeftijd en heb ik de eigen ervaring dat mijn hartinfarct niet uit de lucht is komen vallen maar de acute fase is van chronische arteriosclerose dat ik lang van te voren heb voelen aankomen. Ik was er niet op voorbereid dat deze aandoening me, reeds op mijn 41e , besloop in de vorm van vroegtijdig achteruitgaan in cognitieve vaardigheden. Pas toen dat mijn beroepsmatige functioneren ging aantasten, dat leidde tot burnout symptomen en vitale uitputting, begon ik dit te relateren aan vaatlijden. Zeer vroegtijdig. Helaas. Op dat moment was ik een gezond en fit uitziende veertiger met, behalve een familiare anamnese, geen enkel risico factor. Daar kon niemand wat mee en ik voelde me spoedig medisch gestigmatiseerd als neurotische zeur en beroepsmatig als gemakzuchtig en gedesinteresseerd. Triest, heel triest hoe er met je afgerekend wordt over je gedrag van de laatste periode. 15 Jaar van grote inzet, betrokkenheid en integriteit gaf geen enkele anciënniteit en riep geen vragen op toen die inzet onder de 100% daalde. Wel een oordeel en karaktermoord. Nu er op mijn levensstijl weinig aan te merken viel deugde ikzelf niet en het ontbreken van aanwijzingen dat er medisch iets mis was bood mijn werkgever vervolgens de mogelijkheid tot een exit beleid. Hoe dat eruitzag mag de lezer zelf invullen. Ik was voorbereid op onbegrip vanuit andere percepties dan de mijne maar het proces waarin ik ruim 2 jaar de speelbal werd van bedrijfsvereniging, arbeidsbureau en werkgever heeft mijn zelfbeeld toch te zeer beschadigd om over te kunnen praten.
Dat heeft het optreden van een hartinfarct zeker vervroegd.
Zoals ik las een eerdere hartbrug; Ontslag is niet goed voor het hart.

De aanloop naar- en het hartinfarct zelf hadden me geleerd dat artsen vage klachten vaak niet tijdig kunnen concretiseren. Voor al mijn genoemde klachten hadden artsen wel een andere verklaring gehad dan de enige juiste; de mijne. Vanuit die ervaring besloot ik de subjectieve klachten van instabiele angina pectoris, na het hartinfarct, een meer objectief gezicht te geven waarna de bestaande angiografie uitslag mij rap op de wachtlijst zette voor een bypass operatie. Nadien zijn burnout symptomen, vitale uitputting en depressieve klachten gaan minderen tot een lichte, blijvende, angststoornis. Een paar jaar later zag ik ze weer terug. Nu bij mijn 2 jaar oudere broer toen die begin 50 was. Dezelfde oorzaak lag voor de hand. Hijzelf zag het anders. Hij was een heel ander mens dan mijn vader en ik. Weinig complimenteus voor mij bleef hij trouw aan de conclusies van 1977.
Hij kreeg het niet aan zijn hart. Trouwens mijn sobere leefwijze had het hartinfarct toch ook niet voorkomen. Nou dan! Het moest wel aan mij liggen en ik neem aan dat mijn toen nog levende moeder hem daarin bevestigde.
Aan háár keuken kon het tenslotte ook niet gelegen hebben!
Tegen beter weten in hoopte ik dat hij gelijk had en zweeg.
Op 53 jarige leeftijd sloot hij het bedrijfje dat zijn vader zo trots had geopend in 1960.
Hij trok het niet meer en eindigde zoals mijn vader ooit begon; op een atelier aan huis.
In tegenstelling tot mijzelf konden mijn vader en broer niet ontslagen worden.
Even zo goed konden ze na hun 53e de kost niet meer verdienen vanwege tekorten in hun beroepsmatig functioneren. In de schaarse momenten dat ik mijn broer zag wees ik hem nog eens op de parallelliteit. Vergeefs.
Pas op 56 jarige leeftijd voelde hij zelf ook wel dat hij vandaag of morgen een hartinfarct zou krijgen.
Dan kreeg ook hij een bypass operatie, net als ik. Daarna zag hij wel verder.
Dat mijn broer iets zou gaan doen preventief zat er niet in. En omdat het begrip vaatlijden helemaal niet leeft zag hij ook geen enkele relatie tussen toenemende pijn in zijn benen en een dreigend infarct. Voor hem was het hartinfarct iets waar je in volle gezondheid tegenop botst. Daarna liet je je kransslagaderen uitdeuken of je kreeg een stel nieuwe waarna je je levensweg vrolijk vervolgd.
Maar zo simpel ligt het niet.
Inmiddels had ik mijn ooit zo gemakkelijke, luchthartige, sterke oudere broer, die moeiteloos goedgekeurd werd voor het korps mariniers, die nooit ziek was, voor wie geen berg te hoog was, geen zee te ruw en geen (werk)week te lang, zien transformeren in net zo een onzekere, depressieve, stokoude man als mijn vader op die leeftijd. Bijna te moe om het ene been voor het andere te zetten.
Datzelfde jaar werd hij op een nacht wakker van de pijn in zijn rechterschouder. Een klacht die niet gerelateerd werd aan het hartinfarct. Niet door hem en niet door de huisartsenpost. Alsof er sinds 1977 niets veranderd is werd de klacht afgedaan als bursitis. Gewoon een pijnstiller slikken en maandagochtend maar naar de eigen huisarts als de klachten aanhouden.
En dat was dan voor de 3e maal een gemiste diagnose waarvan 2 met dodelijk afloop.
Er kan veel tegenwoordig als er maar tijdig een juiste diagnose wordt gesteld.
In de eerste plaats door het individu zelf en vervolgens door je arts.
Wat betreft die laatste kan je niet mondig genoeg zijn. Zo twijfel ik er geen moment aan dat het universitaire medisch centrum waar mijn broer 36 uur later werd opgenomen protocollair juist heeft gehandeld met hun dotter- en stent behandeling maar gezien de verstreken tijd vraag ik me af of ze toch maar beter niets hadden kunnen doen. Na 2 dagen thuis zaten de stents geheel verstopt ondanks 2 verschillende antistolling middelen en tijdens de 2e acute opname stierf hij op de 3e opnamedag. Asystolie.
Had men met het focussen op het hart de ernst van het vaatlijden niet onderschat?

Sindsdien sta ik intolerant tegen elke insinuatie dat ik mijn hartinfarct, resp. het vaatlijden dat daaraan vooraf ging, op welke wijze dan ook aan mezelf te danken heb. Met mijn levensstijl was niets mis.
Aangezien mijn broer inderdaad een heel ander mens was geweest valt ook mijn persoonlijkheidsprofiel en selffulfilling prophecy af als ziekte verwekker. Gezien de parallelliteit tussen mijn vader en zijn beide zonen blijft slechts erfelijkheid over met vitale uitputting als 1e signaal voor een dreigend infarct.
Wellicht niet alleen voor ons drieën.
Maar misschien blijkt vroegtijdig vaatlijden uiteindelijk veroorzaakt te worden door een bacterie of virus. Al dan niet in combinatie met een erfelijke gevoeligheid voor besmetting daarmee. Net als maagzweren, dat met de ontdekking van de helicobacter Pylori, begin jaren ’80 van de vorige eeuw, nauwelijks meer voorkomt. Ook die klachten bleken uiteindelijk niet te worden veroorzaakt door karakter, leefstijl en voedingsgewoonte, noch herstelbaar met psychotherapie, diëten, of een maagresectie volgens Billroth.
Een “simpele” antibioticakuur en een protonpompremmer is tegenwoordig toereikend.
Laten we hopen dat ook snel het cholesterol verlagende dieet samen met de cholesterol syntheseremmers, een gezondheid bedreigend medicijn met hetzelfde doel, en bloedvat beschadigende ingrepen als dotteren, inbrengen van stents en bypass operaties tot de verleden tijd gaan behoren.
In afwachting daarvan hoop ik dat er maatschappelijk meer begrip komt voor vaatlijden voordat dit geleid heeft tot een hart- of herseninfarct al dan niet met invalidiserende of dodelijke afloop. Heb ik nog geluk gehad.
Doordat ik het, begin jaren ’90, niet aan mijn hart kon hebben gezien mijn leefwijze, ik eind jaren ’90 wel iets verkeerd gedaan moest hebben anders zou ik het niet aan mijn hart hebben gekregen en tenslotte dat ik na de bypass operatie genezen zou zijn ben ik alleen maar in een sociaal isolement geraakt. Genezen waarvan? Hoe leg je uit dat een infarct geen ziekte is maar een symptoom en een bypass operatie symptoombestrijding dat niets geneest. Net als een maagresectie.
Nu ik de 60 en de term “vroegtijdig vaatlijden” gepasseerd ben moest dit verhaal even van mijn hart.

*”Dwalen is niet onwaarheid bezitten, maar wat waar is niet bezitten..” Spinoza