30 jaar en dan endocarditis

Hallo,

Ik ben nu enige tijd lid op dit forum om eens rond te kijken en verhalen van lotgenoten te lezen. Het leek mij daarom wel eens tijd om mijn eigen hartverhaal op te schrijven…

Rond eind maart/begin april 2012 begon het allemaal met soort van ‘migraine’ klachten. Ik kreeg steeds vaker last van trillingen en vlekken in mijn gezichtsveld en hoofdpijn. Hier dus mee naar de huisarts en die dacht dat het migraine zou zijn. Medicatie gekregen, maar dit hielp niet echt. Check-up bij de oogarts uiteindelijk gekregen, maar ook geen bijzonderheden.

De klachten bleven aanhouden en daarnaast kreeg ik ook vaker last van buikpijn, last van ontstekingen aan de tenen, vingers, gewoon erg rare klachten. Ik had zelfs een keer in die opvolgende maanden last van uitvalverschijnselen/pijnklachten in mijn linkerbeen (iets verdikt). Kon er haast niet meer op lopen. Men dacht aan een trombosebeen, maar dit verdween vanzelf weer. Ik bleef me maar ‘ziekerig’ voelen, kwakkelend gevoel, moe, meer last van transpireren, verhoging van temperatuur regelmatig, koortsig (37,5 – 38,3). Het ging maar niet echt over. Soms periodes iets beter, maar had ook het gevoel dat ik conditioneel steeds meer achteruit ging. Doorverwezen naar de internist. Bloed laten prikken. Ontstekingswaardes wel wat afwijkend, maar niet echt heel schokkend. Conclusie: virusinfectie, dat vanzelf over zou moeten gaan. Uit het lichamelijk onderzoek kwam niets bijzonders naar voren.

Inmiddels waren we al in juni/Juli aanbeland. Klachten bleven aanwezig. Had nu elke dag verhoging, vaak rond de 38 graden. Kreeg steeds meer last van een soort ‘hoestje’. Ik was zelfs geprikt op kinkhoest, maar ook dit was negatief. Ik merkte dat er gewoon lichamelijk iets niet klopte. Op het werk dachten ze overspannenheid, maar ik bleef maar volhouden dat er gewoon iets niet klopte, maar ik kon het zelf niet plaatsen (en de specialisten ook niet) Merkte wel dat ik steeds meer moeite kreeg met het fietsen naar mijn werk en vermoeider was. De laatste week van Juli werd iedereen hier ziek in het gezin. Heb een jong gezin, dus ja kinderziektes liggen op de loer. Ik had zelf ook het flink te pakken. Hoge koorts rond de 40 en voelde me steeds slechter en slechter worden. Met medicatie daalde de koorts gewoon niet meer. Moest echt afkoelen onder de douche. Zag er witjes en bleek uit, ging meer hoesten, had minder eetlust, had ook moeite met eten, viel ook af qua gewicht en achteraf besef ik pas hoe ”ziek” ik al die tijden was. Ik had pas in augustus een afspraak weer met de internist. 28 Juli hebben we zelf contact gezocht met het ziekenhuis, omdat ik al 10 dagen echt hoge koorts had en het niet beter werd. Gelukkig werd ik snel teruggebeld door een internist en konden we direct komen naar de dagopvang.

Daar aangekomen een intake gehad, alle klachten doorgenomen en onderzocht. Het eerste wat ze hoorden was een hartruis en of ik daar mee bekend was.. Nee nog nooit gehoord! Heb de afgelopen tijd meerdere lichamelijke onderzoeken gehad (door internist en 3 verschillende huisartsen) maar die hadden niks gehoord. Er kwamen steeds meer mensen luisteren en ze hoorden het allemaal. Ook gingen ze specifiek kijken naar mijn vingernagels en constateerden ze dat ik trommelstokvingers had (bolle nagels) en splinterbloedingen aan de uiteinden van mijn nagels had. Dit duidde vaak op het hebben van een aangeboren hartafwijking. Nog nooit was ik hier op gewezen, dus dit was echt wel heel bijzonder voor mij!

Vervolgens een rÃöntgenfoto gehad en ze hebben om de zoveel uur bloedkweken genomen (6 stuks). Het was een lang dagje ziekenhuis (13:30 – 22Elke dag is een strijd. Ik ben nu 31 jaar en je verwacht gewoon niet dat je op deze leeftijd te maken krijgt met deze soort problematiek. Ik probeer positief te blijven en elke dag er het beste van te maken. Genieten van mijn gezin, want ook zij hebben mij nodig. Zij hebben mij gesteund in de moeilijke periode en geven mij kracht om door te gaan en te vechten! Heel veel zaken zijn voor mij betrekkelijk geworden, niets is vanzelfsprekend. Ik probeer mijn eigen grenzen te ontdekken en lukt iets niet, dan lukt het niet. Volgende keer beter. Accepteren is moeilijk soms, maar des te meer je dit probeert te doen des te beter het lukt om een goede invulling aan je leven te geven. Ik ben blij dat ik nog leef! Was ik een week later geweest, had ik dit niet meer kunnen navertellen..