4-6-2012

Sinds ik kind ben had ik altijd al moeite met spelen met de kindjes in mijn buurt omdat ik snel buiten adem was! Daarnaast ben ik geboren met het hypermobiliteits syndroom (dit is een afwijking aan het bindweefsel en deze afwijking zorgt ervoor dat in mijn lijf veel gewrichten overstrekbaar zijn en sommige gewrichten schieten regelmatig uit de kom) In mijn kinderjaren uiten het hypermobiliteitssyndroom zich alleen nog maar tot het extreem overstrekbaar zijn van mijn gewrichten waardoor ik dus vaak door mijn enkel zwikten en ik dus weer een tijd met krukken liep e.d. Pas op latere leeftijd toen ze er achter kwamen dat mijn been niet in de juiste houding staat (en dit dus voor extreem veel pijn zorgt) voordat ze hieraan gingen opereren wouden ze eerst de oorzaak achterhalen en doormiddel van klinisch genetisch onderzoek is er vastgesteld dat ik het hypermobiliteitssyndroom heb!

Nou goed dat was dat dus maar ondertussen bleef ik vaak erg benauwd en had veel pijn op mijn borst, vaak naar de huisarts mee geweest en die zei simpel weg dat meer jonge meiden (ik was toen het erger werd en ik ermee naar de huisarts ging een jaar of 14) door de verandering in hun lichaam wat benauwder kon worden!

Ik geloofde de huisarts dus ging weer naar huis! Tot het steeds erger werd en ik ook regelmatig flauw viel, toen ik 15 was viel ik flauw tijdens mijn weekendbaantje mijn baas vond het welletjes en bracht me naar de huisartsenpost, hier werd ongeveer hetzelfde gemeld alleen nu werd er gezegt dat ik hyperventilatie had! In de loop der jaren veel bij de huisarts gezeten die telkens zei dat een hart geen pijn kan doen en dat ik flauw val doordat ik te erg ga hyperventileren! Dus dat schoor niet op, dus ik dacht nouja dan maar mee leren leven! Ben zelfs een keer naar een soort workshop gegaan om te leren omgaan met hyperventilatie, hier werd mij heel snel duidelijk dat het bij mij echt niet ging om hyperventilatie. maargoed de huisarts wou mij niet doorverwijzen naar het ziekenhuis dus dat schoot niet op. Op een bepaald punt heb ik me eroverheen gezet en dacht ik dat ik het mezelf zat aan te praten! dus ondanks dat het voor andere en mezelf heel vervelend was mij regelmatig van mijn stokje te zien gaan ging ik verder! ik hou er niet van om te klagen dus ik liet zo min mogelijk merken aan andere!

Eind 2008 kocht ik samen met mijn man ons 1e huis! Super spannend natuurlijk dus ik dacht dat het flauwvallen en het moe zijn daardoor erger werden, maar nog steeds maar gewoon door gaan! Halverwege 2009 kon ik bijna niet meer slapen en viel ik nog vaker flauw en werd de pijn erger en kon ik gewoon simpelweg niet meer functioneren, ik ging de ziektewet in! mijn toenmalige baas zei dat ik eht echt maar eens goed moest laten uitzoeken en mezelf niet zo makkelijk weg moet laten sturen! het was immers toch echt niet normaal dat een jonge vrouw van net in de 20 zo vaak flauw valt! Kort daarna kreeg ik een samonella infectie en kwam mijn nieuwe huisarts aan huis omdat mijn man het welletjes vond dat ik zelf de huisarts niet belde! Deze plaatsten een soort knijper op mijn vinger om mijn hartslag en zuurstof te meten, meteen daarna liep hij naar de gang en begon te bellen! Toen hij terug kwam zei hij dat er met spoed een ambulance komt omdat ik een hartslag had van 320 slagen per minuut! Flink schrikken dus en ondertussen was ik ook nog eens volledig uitgedroogd, dus ik dacht dat het daardoor kwam! Maar daar dachten ze in het ziekenhuis anders over, ik werd direct aan van alles en nog wat vastgekoppeld en de dag erna kwam dan de uitslag ik had een aangeboren hartafwijking genaamd Wolf Parkinson White (WPW) syndroom! Dus mijn vraag was en nu?? Ik moest naar het Amphia ziekenhuis in Breda (ouden klokkenberg) om daar een ablatie te ondergaan om het extra spietje of spiertjes weg te laten halen die het syndroom veroorzaken!

Nou zo gezegd zo gedaan ik mei 2010 naar het amphia voor een Ablatie, van te voren duidelijk gevraagd wat de risicos waren e.d. en aangezien die er vrijwel neit waren hadden mijn man en ik besloten de procedure te laten uitvoeren als hij in Afghanistan zat voor 4,5 maand. Het zou ten slotte een standaard procedure zijn! Dus ik alleen het ziekenhuis in en dacht nou morgen ben ik er weer 100% klaar voor! Niets was minder waar, na 1,5 uur in de koude operatiekamer kwam mijn cardioloog naast me staan en zei dat zij er niets aan kon doen omdat de afwijking geen WPW is maar een Atrioventriculaire Nodale re-entry Tachycardien (AVNRT) of terwijl mijn avknoop zelf is het probleem en lijdt een eigen leven door te snelle en onregelmatige ritme’s af te geven en dit is een lastig te bereiken locatie in het hart!

Ik werd doorverwezen naar Rotterdam die eerst met nog meer medicatie wilde proberen of het probleem verzacht kon worden! Niet hielp en sommige medicaties maakte het alleen maar erger!

Twee maanden geleden ging ik voor controle en hierbij vertelde de cardioloog dat ze tot de ontdekking waren gekomen dat mijn hartslag niet alleen omhoog gegooid werd maar ook omlaag! Hoe ze dit noemen geen idee ik weet alleen dat de cardioloog zei dat ik ingepland werd voor een operatie (ook een Ablatie) om te gaan kijken hoe ze het gaan oplossen het zou zelfs kunnen betekenen dat ze mijn av-knoop moedwillig kapot gaan maken en vervolgens een pacemaker plaatsen! De manier van behandelen zal pas duidelijk worden in de operatie kamer!

Nou goed ik redelijk snel weer redelijk nuchter tot eergisteren dan toch echt de brief binnen kwam dat ik de 26e me mag melden in het erasmus! Ik denk dat ik me nu pas besef dat ik straks wel eens afhankelijk zou kunnen zijn van een stuk metaal! En das een enge gedachten aangezien ik pas 24 jaar ben!

Daarnaast heb ik al redelijk wat operaties gehad voor mijn andere afwijking en al deze operatie’s liepen mis! Ik heb eind vorig jaar nog een overdosis morfine gekregen doordat artsen niet goed met elkaar hadden overlegt (ik heb ook nog een hernia), hierdoor heb ik flinke problemen gekregen met mijn blaas en mijn hart heeft hier ook een flinke klap door gekregen ik werd toen ook direct op de hartbewaking gelegd! Tijdens mijn zwangerschap is er ook niet goed genoeg geluisterd, beter gezegd ik had een tijdelijke cardioloog die mij monitoorde tijdens mijn zwangerschap zodat ik niet elke keer naar rotterdam hoefde, deze was ook maar even vergeten mij aan te sluiten op de hartmonitoor tijdens mijn bevalling. mijn cardioloog in rotterdam had dat als eis gesteld anders moest ik in rotterdam bevallen! En toen ik bijna aan het einde was van mijn zwangerschap kreeg ik heel erg last van mijn hart dus mijn gynacoloog gebeld en die zei dat ik me direct moest melden bij de cardioloog deze heeft mij niet eens te woord gestaan ik ikreeg een ecg en de assistente kwam me melde dat ik 3 dagen later om de uitslag kon komen. mijn gynacoloog was woedend en liet mij direct naar de EHBO brengen en hier bleek dus dat mijn hart het serieus moeilijk had en ik werd dus opgenomen op de hartbewaking! tijdens de bevalling is het compleet mis gegaan en heb ik bijna het leven gelaten samen met mijn kindje, na 56,5 uur bevalling is er een spoedkeizersnede ingezet omdat mijn kindje vast zat (ik gaf al weken aan dat hij groter was dan ze zeiden maar er werd niet geluisterd) tijdens de spoedkeizersnede ben ik vrijwel volledig leeggebloed en moest ik adrenaline ingespoten kregen omdat mijn hart ermee op wilde houden! vrij snel hadden ze mijn kindje er met geweld uit gekregen, die zat letterlijk vast in mijn bekken, doordat ze hem met geweld eruit haalde had ik nog meer inwendige bloedingen, maar gelukkig had mijn kindje alleen een blauwe plek van de vacuumpomp en op zijn wang verder was hij kerngezond. Na 2,5 uur hadden ze eindelijk alle bloedingen verholpen en werd ik herenigd met mijn lieve schatje!

Kortom ik heb niet echt positieve ervaringen met ziekenhuizen! en ja ik ben ook best bang omdat het toch je hart is waar ze in gaan zitten rommelen en ik ben wel een mama van een prachtige zoon!!

Sinds ik weet dat ik een hartafwijking heb val ik niet meer zo vaak flauw omdat ik niet in paniek raak, de huisarts had dus gedeeltelijk gelijk omdat ik dus ging hyperventileren als mijn hart op hol sloog! Nu blijf ik rustig alleen heel soms gaat mijn hart echt zo extreem tekeer dat ik dan wel flauw val maar dat komt volgens de cardioloog doordat het bloed dan of juist veel te snel of juist veelt te langzaam door mijn lijf gaat!

Wat trouwens iedereen wel verbaasd ook de cardiologen is dat mijn bloeddruk altijd normaal is!! Alleen tijdens mijn zwangerschap niet maar dat word los gezien!

Nou hopelijk is het een beetje duidelijk en ik zal af en toe een nieuwe post zetten van hoe het nu gaat! mochten jullie vragen hebben! Stel ze gerust!!!!