Aneurysma in het hart!

Lieve allemaal,

Een tijdje geleden heb ik al eens een hartverhaal geschreven, maar omdat de diagnose verkeerd was heb ik deze weer weggehaald, ik ben van het kastje naar de muur gestuurd, en dat doet me heel veel verdriet! In September kreeg ik te horen dat ik ev een pacemaker nodig had ivm 1ste en 3de graads AV blok, omdat er iets zou drukken tegen mijn AV-knoop! Een tumor dachten ze, mijn wereld stortte op dat moment helemaal in, en ze wisten nog steeds niets, je bent een bijzonder geval hoorde ik steeds, wat moet ik daarmee?? Na meerdere malen in het ziekenhuis te hebben gelegen, en na wat onderzoeken dachten ze ineens aan bacteriele endocarditis, toen ik op 6 November zonder enige aanwijzing koorts kreeg werd ik opgenomen in het ziekenhuis, daar heb ik 3 weken gelegen, na heel wat onderzoeken (PET-scan, CT-Angio, en een MRI-scan) kreeg ik antibiotica, na 3 dagen (er werd me verteld voor 6 weken) werd ik daar weer vanaf gehaald, omdat ze nog steeds niet wisten wat het was,… Na 16 Cardiologen verder (niemand wist wat ik had), werd ik naar huis gestuurd, zonder medicijnen, zonder enige uitleg, zonder pacemaker en zonder diagnose! 2 Weken geleden (ondertussen de 17de Cardioloog) moest ik op controle terug komen, en om doorgestuurd te worden naar het LUMC in Leiden (naar een Professor), die zou daar meer verstand van hebben, de 18de Cardioloog dus! De 17de vertelde me ‘je bent een witte raaf, we hebben het nog nooit gezien, je bent erg bijzonder’,… Nog steeds heb ik daar niets aan, als ik niets weet, dan kan ik daar ook niet in komen natuurlijk! Ik wist dat er een ontslag brief was en daar zou in staan wat ik zou hebben, en die heb ik gister opgevraagt bij de huisarts, moest toch weten wat ik heb, of niet? Na die te hebben gelezen, was ik best een beetje ontdaan, heel verdrietig, ik had weer heel iets anders! En niemand heeft me daar ooit van op de hoogte gebracht, nooit geen informatie, wat het precies is, en wat ze eraan willen gaan doen,… Een (pseudo) aneurysma, ze weten nog steeds niet precies wat voor soort, maar het zit er wel, bij mijn aorta, en precies naast mijn AV-knoop, waardoor ik dus die hartritmestoornissen heb,… Ondertussen gebeurd er helemaal niets, en ik zit hier met al mijn vragen en onzekerheden, ben een moeder van 2 kids, zo’n aneurysma kan heel langzaam groeien, het kan scheuren, bij mij heeft het een heel dun vliesje, en ooit heb ik eens gevraagt aan de 1ste Cardioloog of het kon knappen, en hij antwoorde toen met ‘ja’,… Maar ik zit hier, wat gaat er gebeuren? Ik ben best bang, ik weet niet hoe groot het is, er zijn wel vermoedens, maar zeker weten doen ze het niet! Maar dat het me nooit is uitgelegd dat doet me het meeste pijn!!

Iedereen een heel goed uiteinde, en heel veel gezondheid in het nieuwe jaar, geloof dat iedereen dat hier wel goed kan gebruiken, maar vooral ook liefde & geluk!

Liefs Jennifer!