Angina pectoris door medicatie als extraatje bij hartfalen?

Beste hartgenoten,

Ik zal me hier even voorstellen en mijn hartverhaal, dit is niet ‘even’ – 2760 woorden, na de verbeterde layout en allerlei verdere uitleg zelfs 3350 (sorry) – neerzetten.

Ik ben Suzan (55) uit Haarlem, mijn nickname is van een dierbare en vorig jaar overleden kat en dit geeft meteen al aan, evenals mijn profielfoto, dat ik erg gek op dieren ben.

Vanwege de lengte van mijn relaas ter wille van het doel – elkaar helpen – hier een aantal punten uit onderstaand verhaal:

–          Hartaanval bij vrouwen lang niet altijd pijnlijk of zelfs maar ziekmakend;
–          Onbehandelde apneu/hoge bloeddruk kan tot hartproblemen leiden;
–          Ernstige wisselwerking tussen Plavix en sommige maagbeschermers zoals Nexium;
–          ’s Morgens als eerste de vaatverwijder nemen, dan rustig opstarten en vooral doorzetten met deze medicatie want de nare bijwerkingen zijn van tijdelijke aard. 

Net zoals velen hier had ik geen idee dat die krampen en dat gezweet iets met mijn hart te maken kon hebben. Dat waren toch slokdarmkrampen en opvliegers? Ik kende alleen de hartaanvalverhalen van de films en van horen zeggen en die zijn altijd zo pijnlijk. Omdat bij mij de krampen kwamen en gingen, liep ik er gewoon dagenlang mee door. Alleen wat langzamer. Terugkijkend had ik ze vooral wanneer ik iets actiever was, zoals na een autoritje in een tuincentrum (niemand heeft iets gemerkt), thuis op de crosstrainer of op koopavond in de stad. Op de crosstrainer duurden de krampen een keer zo lang dat ik ze maar uit verveling (echt stevig doorcrossen lukt dan niet zo, maar ik stapte niet af!) geklokt had; 20 minuten. Maar het ging steeds over en ik ben zo vaak door artsen niet serieus genomen dat ik, ondanks dat ik nu een veel betere huisarts heb, niet op het idee kwam om me met een kramp die komt en gaat op het spreekuur te melden. Ik zal maar niet al te ver uitweiden over de nare kwalen die niet serieus genomen werden en die me veel kwaliteit van leven hebben gekost maar deze drie horen er wel bij. Alleen het extra stukje nier vergroeid met mijn rechternier met bijzonder slecht functionerende afvoer naar mijn blaas die pas na twintig jaar werd ontdekt toen ik vanwege kanker gescand werd (de huisarts had ooit met grote stelligheid beweerd dat ik dáár geen pijn kon hebben!’ en 15 jaar onnodige ellende en zinloze behandelingen aan mijn arm terwijl die pijn door een hekhernia kwam. Dit laatste werd pas ontdekt toen ik in behandeling kwam via een betere huisarts voor het carpale tunnelsyndroom.

Wat helaas niet verholpen kan worden was apneu, iets waardoor je wanneer de kwaal niet tijdig ontdekt en behandeld wordt nooit een normaal diepe slaap hebt. Geen normale slaap sloopt je, veroorzaakt hoge bloeddruk om over jarenlange depressies door de uitputting maar te zwijgen. Ik noem dit specifiek want ik denk dat de jarenlange onbehandelde apneu de oorzaak was voor het kunnen krijgen van m’n hartprobleem. Ik weet bijv. van het apneuforum dat het niet zeldzaam is dat mensen bij wie deze kwaal nog niet behandeld wordt ’s nachts aan een hartstilstand overlijden. Bij mij was alleen niet het muntje gevallen dat ik daardoor jaren later nog een verhoogd risico op hartproblemen had. Ik kon dat toch niet krijgen? Ik was nog maar 54 jaar, was nadat mijn kwalen behandeld waren van mijn depressie af en had eindelijk deel van leven, had geen echt overgewicht (het buikje kon minder), sportte iedere dag, rookte niet, geen familiekwaal etc.

Maar goed, in de nacht van 5 op 6 december 2008, na een krampgedoe van tien uur lang, vond ik dat ik maar eens een dokter moest raadplegen. Toen ik in het VU onderzocht werd, konden ze me helaas alleen maar vertellen dat ik te laat was. Ik had geen idee wat dat inhield. Daarna kwam ik in het Kennemer Gasthuis op de CCU. Daar ging het na een aantal dagen echt niet goed met me en toen werd ik in het VU gekatheteriseerd. Daar werd opnieuw gezegd dat ze niets voor me konden doen én dat ik een ontsteking van het hartzakje had. Toen kreeg ik behoorlijk pijn én echt hoge koorts. Ik zwom bijna mijn bed uit. Op de CCU werd ik goed verzorgd maar het ging mis toen ik na een dag of tien naar de andere afdeling ging. Ik weet nu dat dit kwam omdat ze daar niet wisten dat ik een groot hartinfarct had en dat er een ontsteking van het hartzakje speelde. Vanwege de koorts en de uitslagen van de bloedonderzoeken was onmiskenbaar dat ik ergens een ontsteking had. Niemand daar wilde er aan dat het al bekend was dat het mijn hartzakje was. Dit werd zelfs door de cardioloog ontkend (het rapport van de arts van het VU bleek daar blijkbaar niet bekend). Ik hoor hem nog zeggen ‘zou kunnen’ toen ik suggereerde dat de ontsteking achter mijn borstbeen zat. Ik had helaas te weinig kennis van hartzaken en was ook te ziek om me echt druk te maken. Ik kon alleen hijgend praten. Men bleef er maar naar die ontsteking zoeken. Weggegooid geld. Die ‘derde nier’ speelde weer op maar na de blaasscan deed niemand wat met de ongebruikelijke uitslag dat er werkelijk geen druppel urine in mijn blaas te vinden was. Ik weet wel waar dat vocht zat – in mijn borstholte!!

Even tussendoor een anekdote om deze klaagzang een beetje leesbaar te houden. Op een middag tijdens het rustuurtje kwam er een internist van het leuke en knappe soort op mijn zaal. Hij had wat papieren in zijn handen en zocht mij. Ik was de enige die kwiek rechtop zat terwijl de andere drie onderuit lagen. Ik had ook geen keus; ik moest van de benauwdheid wel rechtop zitten. Op zijn vraag stak ik mijn hand op. Hij keek nog een keertje in zijn papieren en zei toen heel gevat: ‘Herstel, ik zoek een doodzieke mevrouw etc. Dit om duidelijk te maken dat ik er niet ziek uitzag en me zo ook niet gedroeg.

Omdat er dus niet geweten werd dat ik hartfalen had, werd dus ook verzuimd mij erop te wijzen dat ik moest dimmen met zout en vocht. En ik maar lekkere kopjes thee voor mezelf en mijn buurvrouw op die zaal zetten. Die zoute bouillonsoepjes die bij de maaltijden werden geserveerd, sloeg ik ook nooit over. Op een gegeven moment daalde de koorts aardig (dankzij het infuus met antibiotica) maar die benauwdheid werd een steeds groter probleem. Liggen was een drama maar na een hele dag zitten, had ik voor de nacht geen keus. Het was echt vechten tegen de paniek vanwege de ademnood. Ik heb zo vaak gezegd dat ik het benauwd had, zo vaak om een dokter gevraagd, maar dat leidde tot niets. Ik kreeg te horen dat mijn benauwdheid door de droge ziekenhuislucht zou komen of door mijn beademingsmachine vanwege de apneu… Toen er een keer een duidelijk geïrriteerde zaalarts kwam, mogelijk omdat hem was verteld dat ik al dagen om een arts had gevraagd, stelde hij bot dat ik geen koorts had! Wat bleek, die ene broeder in opleiding die me niet aanstond maar waar ik gelukkig verder nooit mee te maken had – de rest deed hun stinkende best – kon geen temperatuur opnemen en had 36.2 bij me gemeten. Omdat ik meestal hoger scoorde, vroeg ik of hij het opnieuw wilde doen. Toen was het 38.5 of 38.7 maar deze kl%^&*#k noteerde wel die 36.2!! Zo iemand mag toch niet in de gezondheidszorg werken want deze actie van hem kreeg wel gevolgen.

Ik had vooral tijdens die lange benauwde nachten echt het idee dat ik er dood lag te gaan en speelde meer dan eens met de gedachte om me door mijn echtvriend naar huis te laten brengen want ik ging liever thuis dood. Ik deed dit uiteindelijk niet omdat ik per se wil leven (na ruim 20 jaar depressief te zijn geweest laat ik me het leven niet afpakken!). Ik wist dat ik niet zonder de medicatie kon en ik was thuis nodig om weer voor mijn dieren te kunnen zorgen. Ik wist toen nog niet dat het ziekenhuis verplicht was me die medicijnen te geven ook al ontsloeg ik mezelf.

Op een dag na de mislukte MRI (omdat ik natuurlijk met die benauwdheid in die buis liggend mijn adem niet lang genoeg vast kon houden, iets wat de dames van die afdeling direct bij mijn binnenkomst al signaleerden) kwamen er twee doktoren aan mijn bed die me vertelden dat ik naar huis mocht. Zij verzuimden om me te vragen hoe ik me voelde en hoorden ook niet dat ik hijgend praatte. Mensen, leken dus, die me aan de telefoon hadden gehad, schrokken van mijn ademnood en bijhorende vreemde manier van praten en artsen signaleerden dit niet!! Die hele afdeling moet vast aangepraat zijn geweest dat ik me zat aan te stellen. De eerlijkheid gebiedt me  te vertellen dat ooit tijdens een artsenrondje op zaal waarbij iedereen te horen kreeg hoe goed men er voorstond ik als enige de mededeling kreeg dat ik pech had gehad. Maar wat dit inhield en wat de gevolgen waren, werd me niet verteld. Ik had een boekje over het leven na een hartinfarct maar niets over hartfalen.

Eenmaal thuis, zonder antibiotica, kwam ik natuurlijk niet ver en drie dagen later moest ik weer worden opgenomen. Ik was goed overstuur want ik wilde per se niet terug naar het Kennemer Gasthuis. Mijn beschermengeltjes hebben er echter voor gezorgd dat ik nu in het Spaarne Ziekenhuis werd opgenomen (in het Kennemer Gasthuis was een hele afdeling wegens personeelsgebrek gesloten). In het Spaarne Ziekenhuis hebben ze me opgelapt en het hartfalen en ritme- en boezemfibrileerproblemen behandeld. Daar hadden ze flink klus aan maar wat deden ze dit goed en zorgvuldig. Ik ben helaas wel een dure voor de gezondheidszorg geworden en zal nooit meer klagen over de premie. Voordat ik bijv. naar huis mocht, lieten ze een fysiotherapeut beoordelen of ik wel in staat was een trap op en af te gaan. Ik kreeg ook strikte orders over wat ik wel en niet mocht en dat eerste was helaas niet veel. Ook al was er officieel niets meer aan mijn hartfunctie te verbeteren, ze gingen wel zoeken naar mogelijkheden waardoor ik er ook de moed in kon houden. Maar wat viel het wachten me zwaar. Begin februari hoorde ik dat er bij een scan toch nog levende maar slapende hartcellen waren gevonden rondom het dode gedeelte en die hoopten ze z.s.m. te kunnen activeren d.m.v. bypasses. Maar dat wachten. Ik had het niet meer en zag in gedachten van mijn dappere hartcelletjes de ene na de andere overlijden.

Maar in het ziekenhuis bleken ze niet stil te hebben gezeten. Daar hadden ontdekt dat mijn kransslagaders niet over de hele linie waren dichtgeslibd maar dat er slechts een klein plekje dicht zat. Er had een flapje aanslag deels losgelaten dat na al die tijdelijke afsluitingen, die krampen dus die kwamen en gingen, uiteindelijk voor een blijvende afsluiting had gezorgd. Dat wilden ze gaan proberen door te prikken en er een stent in plaatsen. Het bypassgedoe bleef me dus bespaard. Ik ben ijdel genoeg om alleen daar al erg blij mee te zijn. Dat doorprikken gebeurde op 10 maart en iedere seconde van die twee uur dat ze bezig waren, voelde ik me als door engelen gedragen en had ik het volste vertrouwen in de goede afloop.

Al na een week merkte ik per dag dat ik meer kon. De rolstoel mocht in de gang blijven staan; ik klom op mijn fietsje en zeker in het begin liet ik me deels duwen maar al gauw kwam ik op eigen kracht precies in de Haarlemse binnenstad waar ik wilde zijn. M’n eerste ritje was natuurlijk naar een favoriet restaurant. Na de eerste keer dat ik weer zelf boodschappen had gedaan, kwam ik weer thuis met de tranen in mijn ogen van blijdschap! Wat een feest. Ik kon mezelf weer redden en hoefde mijn echtvriend niet meer zoveel te belasten. Ik mocht ook weer autorijden en ik kreeg het gevoel dat ik weer helemaal de oude Suus was. Revalidatie zou me helpen me nog verder te verbeteren. Tijdens de lange wachtperiode van twee maanden totdat er een plekje was bij de hartrevalidatie (bij het KG vanwege de expertise met hartfalen van die medewerkers daar) had ik mezelf op mijn crosstrainer al weer aardig in conditie getraind.

Half mei startte ik enthousiast met de hartrevalidatie daar maar kort daarna voelde ik helaas duidelijk zaken die ik niet wilde voelen. Ik heb het een tijdje aangekeken want het voelde minder heftig als de eerste keer maar uiteindelijk ontkwam ik niet aan een opname. Ik begreep er niets van hoe dit had kunnen gebeuren? Mijn aders bleken goed vol te zitten en er zijn een aantal stents geplaatst. Helaas hebben die nauwelijks geholpen en bleek ik verder te moeten met angina pectoris over alle beperkingen van het hartfalen heen. Ik kan het niet bewijzen maar volgens mij komt dit door een verkeerde combinatie van medicijnen. Ik had als maagbeschermer Nexium gekregen en ik las op het internet dat sommige maagbeschermers de werking van Plavix ondermijnen. Nexium, de werkzame stof is Esomeprazole en ook soortgelijke middelen en Plavix is beter bekend onder de naam Clopidogrel. Ik heb begrepen dat per 1 juli de apothekers voor deze combinatie waarschuwen maar omdat de meeste mensen de eerste drie maanden juist hun medicatie via de verschillende specialisten krijgen, kan het al fataal hebben uitgepakt voordat ooit een apotheker de kans heeft gekregen een inventarisatie van de medicatie te maken. Een woordvoerder van een bedrijf dat maagbeschermers maakt, durfde ergens op internet zelfs deze wisselwerking te ontkennen en stelde dat de gebruikers van de maagbeschermers met een werkzame stof als Esomeprazole en aanverwante middelen en Plavix toch al flinke gezondheidsproblemen hadden. Dat zij dus een al dan niet fataal hersen- of hartinfarct kregen, was niet zo vreemd… De stoom komt weer uit mijn oren door deze manier van veiligstellen van hun miljarden omzet.

In het ziekenhuis was ik eind mei per direct van de Nexium afgehaald maar mij was verder niet verteld waarom. Ik dacht dat het een bezuinigingsmaatregel was. Wel viel op dat mijn INR direct naar 10 schoot terwijl die normaal rond de 3,3 was. Begin juni ging het weer fout maar dat was wel mijn laatste echte ziekenhuisopname.

Ik heb ook leuk dingen te vertellen hoor. Eenmaal thuisgekomen ging ik weer fiks aan de slag. De eerste weken vielen niet mee want ik was knap misselijk en had goed hoofdpijn van de vaatverwijders die de klachten van de angina pectoris overdag moesten verlichten. Gelukkig namen de bijwerkingen na een paar weken af en kon ik me weer helemaal op mijn revalidatie storten. Twee tot drie keer in de week was ik voor iets op revalidatiegebied in het ziekenhuis en de andere dagen stond ik braaf een half uur tot drie kwartier op mijn crosstrainer. Het werd mooi weer en omdat ik het tegennatuurlijk vind om de auto te gebruiken voor afstanden die fietsbaar zijn, ging ik na een paar weken zelfs op de fiets naar revalidatie. Dat was dus twee tot drie keer per week elf kilometer conditietraining erbij. De metingen bij de fietstesten gaven aan dat ik in twee maanden tijd 35% hartfunctie erbij had gekregen. Ik had mezelf al rijk gerekend toen ik de verlengde hartrevalidatie mocht gaan doen. Dat resultaat viel tegen. Ondanks alle inzet bleef ik op hetzelfde niveau en ik begreep toen ook waar die enorme verbetering vandaan was gekomen. De eerste meting was gedaan kort voordat ik weer opgenomen moest worden vanwege de nieuwe verstoppingen en dan is het logisch dat je hart slecht functioneert.

Onlangs was ik voor controle bij mijn cardioloog en hij zei dat hij trots op me was, op mijn inzet en ook vanwege het doorzetten met die vaatverwijders. Er blijken veel patiënten te zijn die het niet die weken doorzetten en er mee stoppen. Ik ben blij dt ik het wel heb gedaan want ik heb ontdekt dat ik echt niet zonder deze kan. ’s Morgens moet ik die al allereerste innemen, dan rustig ontbijten want ik heb al ontdekt dat wanneer ik die volgorde omdraai, de pijnklachten de hele dag aanwezig blijven.
Nog twee verhaaltjes n.a.v. hopelijk mijn allerlaatste opname in juni:
1) na de stents van eind mei bleek ik niet bepaald klachtenvrij en moest ik een paar dagen later weer opgenomen worden. Ik was alleen thuis en iedere keer gaf de spray maar een kwartiertje verlichting en dat duurde al uren. Dus weer blauw, blauw in de straat en wat bleek? Deze ambulancebroeders wilden me per se naar het Kennemer Gasthuis brengen want dat stond op hun papieren. Dat ik de laatste vier keer in het Spaarne Ziekenhuis was opgenomen geweest, maakte geen indruk. Inmiddels was echtvriend ook thuisgekomen en zorgde voor mentale ondersteuning waardoor ik het aandurfde te stellen dat wanneer ik niet naar het Spaarne mocht dat ik dan zou uitstappen. Dat werkte! Ze waren helaas niet zo lief en gezellig als ik van het ambulancepersoneel gewend ben maar zo kwam ik tenminste bij de mensen die alles al van me wisten en die me vier dagen ervoor nog in behandeling hadden gehad.
2) omdat ik geen ernstig geval was, kwam ik op zaal naast een hele lieve man die naast zijn hartproblemen volgens mij ook vasculaire dementie had (dan ben je af en toe verrassend helder van geest; deze vorm van dementie lijkt mij het ergste wat je kan overkomen). Deze man had een veel jongere vrouw die eigenlijk geen tijd voor hem wilde vrijmaken. Ze moest naar 'hoackey, tannis', andere verplichtingen etc. Zij en haar dochters en kleindochters vonden blijkbaar gezien hun stand dat zij zich niet aan de bezoekregels dienden te houden en zo was er op de eerste dag dat ik die vaarverwijders kreeg een hele delegatie familie incl. twee schattige meisjes (ik ben gek op kinderen en werkte ook totdat mijn gezondheid me dit niet meer toeliet in het onderwijs). Alleen die meisjes ging dansjes voor opa doen. Ik werd met mijn hoofdpijn en misselijkheid diep wanhopig van al dat gespring voor mijn ogen en die drukte aan mijn hoofd. Gelukkig kon ik mijn bed uit en probeerde ik een rustig hoekje in de gang te vinden. Dit om aan te geven hoe ziek je je kan voelen wanneer je moet wennen aan de medicijnen tegen angina pectoris.

Nu sport ik even niet – ik rol momenteel van het ene virusje in het andere maar ik heb al wel een volle maand op een echte sportschool getraind. In oktober iedere week drie keer. Zodra het virusgedoe onder controle is – ik tel de dagen af – houd ik me nog even rustig. Ik train alleen thuis totdat ik de prik tegen de Mexicaanse griep heb gehad – ga ik er weer voor. Ik verbeeld me namelijk dat ik én minder rugpijn én minder pijn in mijn armen van de tennisellebogen heb én ik wil natuurlijk best wel een paar kilootjes kwijt.

Ik heb inmiddels wel door dat ziekzijn/beterworden hard werken is. Alleen al de eerste keren de medicijnen uitzoeken (eigenlijk zouden ontslagen patiënten daar een begeleider bij moeten hebben; wij niet achterlijke vijftigers hadden er de grootste moeite mee) en later per week die medicijnen uitzoeken, op tijd herhalingsrecepten etc. organiseren, INR prikken, sporten, extra letten op je eten, op consulten verschijnen etc.

Ik hoop dat mijn ervaringen voor anderen nuttig kunnen zijn. Als maar één persoon door mijn relaas tijdig gedotterd kan worden waardoor hem/haar hartfalen bespaard kan blijven, heb ik graag de moeite genomen dit hele verhaal op te schrijven. Helaas ben ik geen mens van weinig woorden, dus petje af voor degenen die zich door dit hele verhaal hebben geworsteld. Ik heb al een aantal verhalen van lotgenoten gelezen maar er nog niet op gereageerd. Ik moest me eerst voorstellen en uitzoeken waar ik dit moet plaatsen.  

6 november.
Dankzij een tip van Wandeltheo heb ik dit epistel nu weer in de oude indeling wat leesbaarder kunnen maken. Wel vond ik dat ik hier en daar dingen moest toelichten waardoor het nog langer is geworden.