Angina pectoris update april 2010

Hallo allemaal,

Ik houd het maar bij de titel angina pectoris. Voor de herkenbaarheid en omdat dit voor mij het hinderlijkste is.

Even samenvatten: vorig jaar eind mei belandde ik weer in het ziekenhuis en bleken er vernauwingen in mijn vaten te zitten. Ze waren niet ernstig en er was weinig effect van de stents. Dat bedoelt Klink natuurlijk; daar kan je op bezuinigen 😉

De klachten bleken veroorzaakt te worden door vernauwingen aan het einde van de bloedvaten en dat kan geen stent oplossen. Het was een hele schrik te ervaren dat mijn bloedvaten opeens zo gevoelig bleken voor het kunnen dichtslibben. Dat speelde eerder nl. niet echt. Via een verpleger en internet kwam ik erachter dat dit heel goed veroorzaakt kon worden door de combinatie van Plavix en een maagbeschermer die ik toen net twee maanden gebruikte. Inmiddels ben ik op het spoor gezet dat er ooit iets hormonaals mee zou kunnen spelen die verklaart waarom het bij de een wel fout gaat en bij de ander niet. Ik was nog niet in de overgang en bij de meeste vrouwen neemt het risico op het kunnen krijgen van hartproblemen pas tijdens/na de overgang.

Over ruim een maand wordt er van mij verwacht dat ik ga stoppen met het slikken van Plavix en dat vind ik doodeng. Na de stents van eind mei vorig jaar ben ik een derde bloedverdunner gaan slikken (advies van het OLV-Gasthuis). Meerdere keren heeft een arts en andere betrokkenen op mij ingepraat dat ik moest stoppen met die derde omdat het risico van een hersenbloeding of andere ellende best groot is. Als het waar is dat mijn laatste verstoppingen alleen door de combinatie Plavix/Nexium kwam, moet ik zonder bezwaar met die derde kunnen stoppen… Mijn cardioloog stelde laatst dat Plavix en Nexium samen niet zouden kunnen veroorzaken en dan zouden die verstoppingen toch door mijn eigen gestel worden veroorzaakt. Ik houd wel in mijn achterhoofd dat dit uitspraken zijn uit een pharmacie en dat zo´n miljardenindustie nooit vrijwillig zal toegeven dat ze iets over het hoofd hebben gezien-bewust het risico hebben genomen want al die claims van mensen die hun dierbare verloren hebben aan een onnodig hersen- of hartinfarct of al die mensen die verder moeten leven met een ernstige beperking (al dan nog net niet) in een rolstoel na een herseninfarct gaan dan wel hun schade claimen.

Ik heb er erg lang over nagedacht en uiteindelijk gekozen voor een letterlijke gulden middenweg; 2,5. Wanneer ik met de Plavix stop, zet ik de halve weer op een hele. Naast mijn hoop dat ik zo nooit meer een vernauwing krijg, ben wel benieuwd of ik dan wat minder gevoelig voor blauwe plekken word. Ik zie er meestal niet uit en zeker nu het mooie weer is aangebroken, valt het erg op.

Vergeleken met 1,5 jaar geleden is mijn conditie enorm verbeterd. Van iemand die alleen hijgend kon praten en niet eens de wielen van mijn rolstoel kon aanduwen, kan ik in grote lijnen weer voor mezelf en mijn huishouden zorgen. Ik kan beter fietsen dan lopen. Met fietsen kan ik af en toe uitrijden zonder te trappen om weer wat zuurstof in mijn benen te krijgen en dat lukt moeilijker bij het lopen. Stilstaan helpt dan niet echt en bij een fiets kan je nog even hangen op de bagagedrager om op verhaal te komen. Ik doe dus alle kortere afstanden op de fiets. Dat deed ik altijd al – hoe meer ik de auto laat staan hoe beter het is voor het milieu – maar met slecht weer en voor langere afstanden ontkom ik er niet aan. Nadat ik een keer de pech had dat ik thuiskomend van therapeutisch sporten niet in de omgeving van mijn huis kon parkeren. Het was slecht weer en ik moest zeker een halve kilometer lopen. Dit was zo’n nare ervaring dat ik een angst ontwikkeld heb voor een herhaling en daardoor drong mijn omgeving er op aan dat ik een parkeerplaats voor mensen met een beperking zou aanvragen. Dat was een stunt! Deze arts, als het een arts was, bestond het om mijn info over therapeutisch sporten te vertalen in dat sporten mijn hobby was; ik zou hartfalen hebben want ik had geen dikke enkels. Hij weet n.b. niet eens dat wáár je vochtophopingen krijgt te maken heeft met welk deel van het hart slecht functioneert. Hij had ook geen interesse in het dossier van mijn specialist of medicatieoverzicht. We zijn bezig met een bezwaarschrift want uit zijn hele rapport ademt te suggestie dat ik misbruik van een regeling probeer te maken. Het enige wat ik wil dat ik in staat ben om therapeutisch te blijven sporten, zelf naar mijn afspraken bij artsen te gaan en gewoon een beetje zelfredzaam te blijven.

Ik ben zo dankbaar dat mijn artsen de ontdekte ‘slapende hartcellen’ in maart 2009 hebben weten te activeren door het herstellen van de bloedsomloop en ik ben erg trots op mezelf dat ik met revalideren weer een behoorlijk niveau van functioneren heb bereikt maar nu lijkt het erop dat ik gedwongen wordt om bij regen, bij kou, hardere wind en bij warmte achter de geraniums te blijven zitten. Ik heb gelukkig wel ‘hulp van de krant’: daarin stond vorige week dat de parkeerdruk in mijn woonwijk te hoog is.

De voorwaarde van 100 meter kunnen lopen, is zo oneerlijk. Ik en vele anderen met mij kunnen dit vaak wel maar die halve kilometer, dát is te zwaar.

Ik moest dit even van me af schrijven.

Groetjes,

Suzan

30 oktober

Ik heb hier en daar de leesbaarheid van een zin verbeterd.