Aortaklep stenose – Het kan raar lopen…….een hard(t) verhaal

Een leuke baan en gezellige collega’s.

Dat was wat ik had en was daar helemaal blij mee.

Was werkzaam in de ict bij een leuk bedrijf en werkte voor diverse bedrijven waar contracten waren afgesloten om problemen op te lossen.

Alles waar ik op af ging beet ik mij in vast om dat op de meest goede en efficiënte manier op te lossen en dat lukte meestal altijd.

Zo had ik aan het eind van de werkdag een goed gevoel over dat wat ik had uitgevoerd.

Na verloop van tijd werd ik tegen het einde van de dag erg moe en ging mijn taken verdelen over de dag en zorgde ervoor dat ik de planning voor het bezoeken en het oplossen van storingen bij de klanten elke dag als eerste ging uitvoeren om daarna aan het einde van de werkdag mijn administratie te doen.

Dat koste minder inspanning en moest immers ook gebeuren.

Daar was de inmiddels nieuwe directie die een nieuwe opzet binnen het bedrijf hanteerde het niet mee eens en kreeg ontslag.

Na bijna 14 jaar bij dat bedrijf te hebben gewerkt moesten ze natuurlijk wel iets verzinnen om mij zo goedkoop mogelijk weg te krijgen en er werden stokken verzameld om mee te kunnen slaan.

Dat is ze gedeeltelijk gelukt, en ben daar wel financieel bij in geschoten

Dat er een probleem met mijn aortaklep was en daardoor zo moe wist ik toen nog niets van.

In mijn WW periode heb ik alles geprobeerd weer aan de slag te komen en dat lukte gewoon niet meer.

Daarom besloot ik om gewoon de uitdaging aan te gaan voor mij zelf te gaan beginnen.

Ik was er echt van overtuigd dat dit zou gaan lukken.

Een half jaar gewerkt om alle formulieren en lay-outs voor werkorders en facturen te maken tot zelfs het bouwen van een website.

Het enige wat nog moest gebeuren was aanmelden bij de K.v.K en de belastingdienst.

Daarna was mijn bedrijf een feit, en had veel klanten uit mijn werk-verleden die veel interesse in mij hadden en de werkzaamheden van vroeger bij hun door mij te laten voortzetten.

Omdat ik het idee had dat mijn conditie zo sterk achteruit ging, ben ik gaan sporten.

Dit bleek niet te helpen en kwam doodmoe thuis.

Omdat ik nog opgezadeld zat met een onderrughernia en een verschoven wervel LWK2/3 besloot ik (2011) bij de Bergmankliniek in Naarden mij te laten operen, want daar kon ik binnen één week al terecht, dus dat was top.

Dan kon ik daarna gewoon lekker voor mij zelf aan de gang.

Maar helaas, vergeet het maar, want de anesthesioloog hoorde bij onderzoek een zware hartruis en de Bergmankliniek weigerde de operatie met zo’n hartruis.

Het risico was te groot omdat ze daar geen intensive care hebben.

Ik werd naar een gewoon ziekenhuis gestuurd.

Daar bij de cardioloog aangekomen kreeg ik te horen dat ik aortaklepstenose en ventrikel septum defect had.

Op dat moment stort je hele leven in, en zag alles als zzper in elkaar storten.

Alle voorbereidingen voor niets geweest, want waar kan ik nog een fatsoenlijk betaalbare verzekering afsluiten als zzper met een hartprobleem.

De kosten daarvan zijn niet voor de poes.

Het moment van de slapeloze nachten brak aan en alles maalde door mijn hoofd hoe het nu verder zou moeten, en begon met slikken van temazepam om toch nog een beetje te kunnen pitten, anders breek je helemaal af.

De bloeddruk steeg al naar 200/100

Na verloop van tijd kreeg ik het steeds benauwder en kwam het moment dat het niet langer meer kon wachten, slik nu metoprolol, lisinopril, ranitidine en temazepam en sta inmiddels op de wachtlijst bij het AMC.

Daar heb ik gesproken met prof.de Mol, een zeer aardige man en heb nu erg veel vertrouwen gekregen dat een hartklepvervanging in deze tijd heel erg goed mogelijk is, en zeker als je pas 58 jaar bent.

Het werd in het gesprek ook duidelijk waardoor de stenose van mijn aortaklep is ontstaan.

In mijn jonge jaren heb ik een ontsteking gehad in mijn heupgewricht en dat is zeer waarschijnlijk de oorzaak.

Ik was erg blij met dat gesprek.

Maar die ontsteking in mijn heupgewricht heeft er wel voor gezorgd dat het been waar de ontsteking zat in mijn groei-jaren de beenlengte heeft verkort, en daardoor nu mijn rugklachten heb.

Negen weken heb ik in het ziekenhuis gelegen, het toenmalige Diaconessenziekenhuis in Naarden.

Antibiotica hielp even en daarna kwam het probleem weer terug.

Totdat mijn neus en keel amandelen verwijderd werden.

Het probleem was “opgelost” en kon naar huis.

Vroeger werd er niets gedocumenteerd en ben blij dat ik het allemaal nog weet want ik was toen een jaar of acht denk ik.

De hartkatheterisatie en alle vooronderzoeken zijn achter de rug en vielen mij erg mee.

Kransslagaders longen en gebit waren gelukkig allemaal goed.

Dit is allemaal gebeurd in Tergooi ziekenhuis Blaricum onder toezicht van mijn cardioloog Peters.

Die is zeer aan te bevelen, want dan weet je precies zonder omhaal wat er gaat gebeuren en waar je aan toe bent.

Toen hij mij belde gaf hij nog aan als mijn klachten erger zouden worden de operatiedatum i.o.m. het AMC te versnellen.

Ik probeer zolang het kan gewoon op mijn beurt te wachten, maar het gevoel dat ik kan bellen en er dan direct actie wordt ondernomen is een goed gevoel.

Alle behandelingen in Tergooi die achter de rug zijn kwamen bij mij erg professioneel over, en het waren allemaal erg vriendelijke mensen.

Ik heb alleen een hekel aan wachten, maar ja dat is niet anders.

Maar je leven staat plotseling op zijn kop, want eerst je baan kwijt, diverse sollicitaties verstuurd zonder resultaat en daarna alle zzp voorbereidingen en website ontploft.

Wat een klep niet allemaal teweeg kan brengen.

Soms vraag je je af wanneer het een keer stopt.

Op dit moment kan ik bijna niet meer lopen door mijn rugproblemen die sinds (Bergmankliniek) 2011 veel erger zijn geworden. De diagnose van mijn maximale loopafstand stond in 2011 op 300 meter volgens mijn behandelend chirurg.

Ben vanaf begin dit jaar bezig een tijdelijke gehandicapten parkeerkaart aan te vragen bij de gemeente Huizen maar die is al twee keer geweigerd omdat ik medisch niet kan aantonen dat ik geen 100 meter meer lopen kan.

Als ik dat aan wil tonen zal ik weer bij de neuroloog in Tergooi ziekenhuizen aan moeten kloppen en weer onderzoeken moeten ondergaan, maar ik heb nu vlak voor een openhartoperatie met al zijn vooronderzoeken er wel even genoeg van.

Er wordt trouwens niet aan mijn rug gesleuteld zolang ik dit hartprobleem heb, dus is het nutteloos bij een neuroloog allerlei onderzoeken te laten plaatsvinden alleen voor zo’n parkeerkaart. Ze hebben wel iets anders te doen denk ik zo.

Na de afwijzing van mijn aangevraagde tijdelijke gehandicapten parkeerkaart heb ik 7 augustus 2013 op een hoorzitting in het gemeentehuis alles uitgelegd en hoor daar pas over 6 weken weer iets over, maar ben hiermee al bezig vanaf het begin van dit jaar, terwijl ik de parkeerkaart nodig had tijdens alle vooronderzoeken van mij hartoperatie om wat makkelijker bij de poliklinieken te kunnen komen, en daardoor dure taxiritten te voorkomen.

Tja als mijn openhartoperatie achter de rug is mag ik 6 weken niet achter het stuur, dus dat schiet lekker op.

Voorlopig geen parkeerkaart dus, en maar weer afwachten.

Ik wist niet dat een tijdelijke parkeerkaart aanvraag zo ontzettend veel moeite zou gaan kosten, terwijl ik aantoonbare beperkingen heb.

Inmiddels is het 24-10-2013 en de beslissing van de gemeente Huizen is dat ik géén gehandicapten parkeerkaart krijg.

Iedereen gelooft mijn handicap maar de regels in dit land zeggen dat ik niet in aanmerking kom.

Soms zie ik mensen parkeren die wel zo’n kaart hebben die hollen de winkel in, waar ik jaloers op ben omdat ik dat niet kan.

Je zou bijna spijt krijgen dat je altijd zo hard hebt gewerkt in je leven.

Jammer dat er op deze manier zoveel depressieve mensen “gekweekt” worden.

Maar als mijn aortaklep vervangen is wacht ik een poosje met de rugoperatie om weer even bij te komen.

Want als dat is gebeurd zou ik weer als een haas door het bos moeten kunnen hollen.

Ik hoop het maar.

Zo niet dan ben ik het haasje.

Het is fijn als je niet zoveel meer kunt op deze manier te kunnen communiceren met lotgenoten

Iedereen op deze site veel sterkte van mij.

VERVOLG VAN BOVENSTAANDE VERHAAL

————————————————————–

Het is het 8 oktober 2013 en ben na een geslaagde hartoperatie weer thuis.

Mijn aortaklep is vervangen door een mechanische klep die ik duidelijk hoor tikken.

Op 17 september ben ik opgenomen in het AMC en kwam op een kamer te liggen met nog drie andere patiënten die ook de volgende dag geopereerd zouden gaan worden.

Geen leuke ervaring gezien je alleen maar op dat moment te maken hebt met bloednerveuze mensen, die sterke verhalen lanceerden waar ik eigenlijk niet op zat te wachten.

Midden in de nacht ben ik uit mijn bed gekropen en naar de balie gegaan om uit te leggen dat ik niet meer op deze kamer wilde verblijven omdat er op een verschrikkelijke manier werd gesnurkt, en liever in de patiëntenlounge bij de tv op de bank wilde gaan liggen.

Dat hoefde niet en kreeg die nacht een andere kamer om te kunnen pitten waar het wel rustig was.

Behalve de telemetrie bel die door de hele afdeling schalde heb ik daar de slaap weer kunnen vatten.

Telemetrie is een draadloos kastje met geplakte elekroden om het hartritme te bekijken en te bewaken.

Op 18 september is de operatie uitgevoerd en lag om 8 uur in de ochtend op de ok.

Daarna weet ik niets meer en werd om ongeveer 15.00 uur weer wakker op de intensive care.

Geen idee aan hoeveel slangen en draden ik daar vast zat, maar zowel links als rechts van mij stonden er twee torens met apparatuur, om mij in de gaten te houden.

Na een aantal dagen ben ik vanaf het AMC per ambulance vervoerd naar Tergooi in Blaricum.

Daar ben ik ontslagen op 28-9-2013 en kon weer naar huis.

Achteraf was het erg zwaar, ook nu nog en mijn conditie is momenteel nul.

De nasleep van revalidatie en therapieën zal nog maanden gaan duren, en hoop dat ik nog een invaliden parkeerkaart ga krijgen, want met mijn rug is het nu door mijn slechte conditie erg slecht gesteld.

Heb inmiddels al weer gemaild met de gemeente Huizen omdat er al weer zes weken na de hoorzitting verstreken zijn en tot nu nog geen reactie gekregen heb.

Het antwoord hierop kreeg ik per mail dat door ziekte en vakanties dit weer drie weken extra uitgesteld gaat worden.

Het UWV belde mij een paar dagen na thuiskomst dat ik moest komen opdraven ter controle in Almere.

Ik begrijp er niets van, ze weten alles van mij.

Uitgelegd dat ik met geen mogelijkheid naar Almere komen kan en amper kan lopen door mijn slechte conditie en rugklachten.

Zodra de conditie weer terug is het volgende traject in van mijn rug.

Als de operatie daarvan net zo slagen gaat als die van mijn aortaklep ben ik heel blij, en ga ik weer druk op zoek naar werk.

Groet Henk.

Dit verhaal wordt steeds wanneer er nieuwe info is geüpdate