Bij toeval noncompactie cardiomyopathie gevonden

In april dit jaar werd ik zwanger van onze tweede (we hebben een kleintje van bijna 2,5). Op de echo bleek echter dat het vruchtje niet meer leefde. Verdrietig natuurlijk, maar we dachten gewoon weer verder te gaan. Na de miskraam bleef ik echter bloeden, en uiteindelijk werd ik opgenomen voor een spoedcurettage. Toen ik eindelijk aan de beurt was, en ik onder narcose gebracht zou worden, zei de anaesthesist heel vrolijk: “Heej, mevrouw heeft bigeminie!” Enthousiast drukte hij op print en duwde het velletje onder mijn neus. Dat verklaarde wel de lage hartslag van de dag ervoor (nee dokter, ik ben geen topsporter, ik sport in een oude vrouwen-team op kelder-niveau 🙂 ).

Ik helemaal in paniek, want ik had die term wel eens op een stage gehoord. En ik ben altijd snel draaierig en slap geweest en heb wel vaker te horen gekregen dat ik een hele lage topsporthartslag heb. Maar dat was dus waarschijnlijk bigeminie. “Ach, ik zie dat je er…. Even zien…. 33 mee geworden bent, dus maak je maar niet druk!” riep de anaesthesist. “Zal ik je maar in slaap brengen?” “Ja, graag!” Ik dacht afscheid te nemen van nemen van een droom, maar kreeg er een nachtmerrie voor in de plaats.

Op de echo die een maand later volgde, bleek dat mijn hart vergroot was en minder pompte (42% EF). Cardiomyopathie dus. En een 24-uurskastje nam maar liefst 13.000 extrasystolen weer per 24 uur. Geen idee of dat veel was, maar op internet zag ik dat mensen zich ongerust maakten om 100 extrasystolen. Die extrasystolen kwamen bijna alleen voor in langzame bigeminie, als ik in bed lag of lang stil zat op mijn werk. Dus niet erg gevaarlijk.

Maar de cardioloog zei dat het een wonder is dat ik onze kleine op de wereld had gezet. Bij de bevalling had ik me echt helemaal niet goed gevoeld, en uiteindelijk ben ik na 1,5 uur persweeën met het verloskundigenautootje naar het ziekenhuis gebracht om met een knip uiteindelijk nog zelf te bevallen.

De MRI liet zien dat ik waarschijnlijk noncompactie cardiomyopathie heb (en een ejectiefractie van 37%). Dat is dat je hele diepe groeven in de hartwand hebt. In de embryonale fase heeft iedereen dat, maar meestal groeien dat sponsige weefsel uiteindelijk aan elkaar tot een sterke hartspier.

Bij de controleafspraak bij de gynaecologie bleek nog dat ik waarschijnlijk van een tweeling zwanger ben geweest. We hadden al 2 vruchtzakken gezien op de echo, maar de echoscopiste niet. Ik was zelf een vruchtzak verloren, of iets wat op de beschrijving op internet leek tenminste, en de gynaecoloog vertelde dat er geen vruchtje in het zakje zat dat ze eruit hadden gehaald, terwijl die wel op de echo te zien geweest was. Ik hoopte dat ik me daarom zo draaierig had gevoeld, en niet door mijn hart.

Inmiddels voelde ik dat mijn hart in bigeminie af en toe een slag liet vallen, waardoor het 4 seconden stil stond. Daarna schrok ik ’s nachts wakker van dat hij weer begon. Ik had wel eens beter geslapen, zeg maar. Gelukkig was mijn nieuwe cardioloog het met me eens dat ik een ICD zou krijgen, hoewel mijn hart nog 2% ’te goed’ pompte.

Uiteindelijk heb ik die maandag gehad. Ik vond het wachten verschrikkelijk, omdat ik langzaam het hart voelde verslechteren en ik soms bang was dat ik na alle pech de operatie zou halen. Maar dat is gelukt, wieuw!

De operatie vond ik ‘niet zo leuk’: Ik had de pech dat de valium niet hielp en dat ik alles voelde. Ik was zo gespannen als een plank, en kreeg ontzettende pijn toen ze de eerste schroef erin draaiden. Ik voelde me langzaam wegglijden en raakte in paniek. Toen hebben ze de schroef op een ander plekje geplaatst, waar ik geen pijn had.

’s Nachts werd ik wakker doordat mijn borstpieren mee gingen samentrekken met het pacen van de ICD (prrrrr, prrrrrr, prrrrr!). De technicus heeft hem toen iets zachter gezet. De nachten erna voelde ik het echter weer, en zat ik als ik in slaap aan het vallen was tegen het plafond geplakt van schrik. Ik wist wat het was, maar je schrikt je een hoedje, vooral als je net in slaap valt. Dus weer gezellig terug naar de ICD-technicus. Uiteindelijk bleek dat de ICD zichzelf aan het testen is, als je hartslag lekker laag is. Als je slaapt dus. En ik heb dus de pech dat mijn borstspiertjes mee gaan dansen en ik weer wakker schrik. Ik dacht al dat mijn hart op hol sloeg en de ICD wel erg veel moest bijpacen, terwijl ik dacht dat mijn hart juist normaal aan het kloppen was. Nee dus, gelukkig! Dus nu is dat specifieke testje uitgezet en slaap ik weer beter.

Morgen nog even bellen of ze de laatste ‘kuren’ van het apparaat ook uit kunnen zetten, want mijn spiertjes beginnen nu ook te tikken bij andere activiteiten van de ICD. Als dat ook testjes zijn die het ook achterwege kan laten, dan graag!

Al met al zijn ze er bij toeval achter gekomen dat mijn hart niet goed is. Overdag is mijn ECG hartstikke normaal en inspanningstesten doorstond ik -3 maanden geleden dan- glansrijk. Als ze het niet hadden gevonden was ik wie weet nu weer zwanger geweest en wie weet hoe dat voor mijn hart had uitgepakt… Wel zuur, maar we zijn erg blij met de kleine die we hebben!

We hebben een heftige tijd achter de rug en we hopen met hart en ziel dat volgend jaar alles beter zal worden!