Bij toeval noncompactie cardiomyopathie gevonden

Mijn hartverhaal verdween net in Cyberspace toen ik op ‘opslaan’ drukte, dus hier poging 2:

In april van dit jaar was ik zwanger van nummer 2. Helaas vertelde de verloskundige dat op de echo geen levend vruchtje te zien was. Erg verdrietig, maar we dachten dan over een paar maanden weer zwanger te kunnen zijn.

Helaas ging het anders. De miskraam kwam niet op gang, en nadat ik een vruchtje had verloren, bleef ik bloeden en werd ik opgenomen voor een spoedcurettage. Net voordat ze me onder narcose zouden brengen, riep de anesthesist vrolijk: “Kijk, mevrouw heeft bigeminie! Ik zal wel even op print drukken!” En zo gezegd, zo gedaan: hij drukte me een reep papier onder de neus.

Ik helemaal in de stress, want ik zag in ene allemaal dingen op hun plaats vallen. Ik was wel vaak duizelig geweest, en erg draaierig bij het opstaan. Maar ja, dat hoorde bij zwangerschap, dacht iki. En mijn vorige bevalling had ik het idee dat het helemaal niet goed zou aflopen omdat alles steeds donkerder voor de ogen werd. En men riep altijd dat ik zo’n lage hartslag had, ik zou wel een sporthart hebben. Nou, nee dus, ik sport in een gezellig ‘oude vrouwenteam’ op kelderniveau :-) “Ach, maak je maar geen zorgen, ik zie dat je erg -even kijken- 33 mee geworden bent!”

Nou, ik maakte me dus wel zorgen, want ik besefte dat mijn hart wel vaak ik bigeminie slaat en ik vroeg me af of ze me daar wel mee naar huis zouden laten gaan. Bij de hartecho bleek mijn pompfunctie verminderd (42%) en mijn hart licht vergroot. Bij de 24-uursholter bleek ik 13.000 extrasystolen op een dag te hebben. Ik vroeg me af of dat veel was, en zag dat mensen op internet ongerust werden bij 100 extrasystolen. Hmmmm…. Het goede was dat die extrasystolen alleen in bigeminie optreden, en dat de kans op snelle ritmestoornissen dan niet zo groot is. En ik had het alleen bij lage hartslagen. Dus die bètablokkers die ik kreeg werkten averechts: Toen had ik bijna de hele dag bigeminie en kreeg ik mijn hart ook niet meer in een normaal ritme door bijvoorbeeld te springen of een trap op te lopen of iets anders te doen om de hartslag omhoog te krijgen.

Op de MRI zagen ze dat ik waarschijnlijk noncompactie myocardiopathie heb. Tijdens de embryonale fase is je hart sponzig. Normaal gesproken gesproken verandert dat in redelijk glad spierweefsel, maar niet bij iedereen, dus. Ik heb dus diepe groeven in de hartspier zitten, vooral in de linkerventrikel. Verder was mijn ejectiefractie inmiddels 37%. Dat was 2% te goed om een ICD te krijgen, maar omdat ik het idee had dat mijn hartritme steeds gekker ging doen, vroeg ik of ik er toch geen een kon krijgen. Wie weet kon de pacemakerfunctie ervoor zorgen dat mijn hart ook niet meer in bigeminie zou schieten. Gelukkig stond mijn nieuwe cardioloog hierachter en werd ik op de wachtlijst geplaatst. De afgelopen weken viel er ook regelmatig een hartslag weg in bigeminie, waardoor ik soms 4 seconden geen hartslag had. Dan schrok ik wakker als hij weer op gang kwam.

Maandag ben ik geopereerd en ben ik de gelukkige bezitter van zo’n kastje met 2 draden. Helaas heb ik wel een beetje pech: mijn borstpiertjes gaan samentrekken als de ventrikel wordt gestimuleerd. ’s Nachts schrok ik me een hoedje en zat ik rechtop in bed omdat ik echt “prrrrr prrrrrr prrrrrr” voelde. Ik wist wat het was en het doet geen pijn, maar als je net in slaap valt, schiet dat natuurlijk niet op. Ik dacht ook dat mijn hart op hol sloeg en dat de ICD aan het pacen was. Gelukkig vertelde de ICD-technicus dat de ICD zichzelf aan het testen was, en dat ik de pech heb dat mijn borstpiertje mee gaat dansen. Hij heeft die ‘gemene’ test uitgezet, en nu slaap ik weer wat beter. Af en toe een zacht tikje, en wie weet kan dat ook verholpen worden.

Al met al een roerig halfjaar en we hopen nu in rustiger vaarwater te komen!