Bij toeval ontdekt, bindweefselafwijking?

Tja, waar moet ik beginnen.

In mijn familie, vader en broer hartinfarct vroeg overleden.

Na mijn broers overlijden( 49 jaar, 2007) laten testen huisarts. Inderdaad hartruis ( wist ik al jaren), maar goed hartfilmpje, bloeddruk en cholesterol. Dus leefde er gewoon op los, hum valt wel mee, maar baan fulltime en……… verstokte rookster ( oeps).

Na langzame opbouw van klachten nek, schouder in 2006 foto nek, nekartrose, ontdekt men na eerst foutdiagnose in nov 2011 Chiari met syringomelieen bij mij.

Ik kom terecht in Radboudziekenhuis, de anaestasist hoor de hartruis en verwijst na cardioloog. Deze laat een hartecho doen.

Ga alleen naar de cardioloog, zeg tegen mijn man; ” zal wel niks zijn.”

Dit was 2 januari 2012, wist dat ik 2 februari 2012 een hersenoperatie zou ondergaan.

De cardioloog vertelt dat mijn aortaklep niet goed sluit, mijn linkerkamer vergroot is en dat er een aneurisma zit van ong 4,5 cm. Advies mri, 23 januari. Mag wel geopereerd worden.

Weet dat ik thuis kwam en mijn laatste shaggie heb gerookt, toen stap voor stap, eerst operatie hersenen.

Raar dat in de 8 dagen in het ziekenhuis mijn bloeddruk gewoon was.

Operatie goed gegaan, revalidatie. Afgekeurd, de syringomelieen hebben een onvolledige dwarsleasie C3 veroorzaakt.

Maar ik word niet slechter! Dus ………..gaat.

De cardioloog bezoeken kwamen nu aan de beurt, mri had laten zien groter aneurisma nl 5 mm.

Halfjaarlijkse controle, hartecho, mri.

Indien een van beiden slechter word, dan operatie.

Begin daar nu een beetje over na te denken en vandaar aanmelden hier.

Raar is dat je aangeeft of je donor bent. Was dat jarenlang, echter nu geen baan dus financieen anders, wilde ik ff kwijt.

Nu mijn vraag ( heb al rondgekeken en zag nog anderen met bindweefselafwijkingen, verhalen al gelezen).

Chiari is bekend dat er een combinatie met bindweefselafwijkingen.

Probleem voor mij is ook : “Horen de klachten bij het een of het ander?”

Mijn cardioloog laat de volgende mri ook verlopen met Marfanprotocol. heb echter geen Marfan.

Moet ik dat verder gaan onderzoeken?

Met name omdat ik zelf 2 kinderen op de wereld heb gezet?

Wie geeft advies?

Dank jullie voor het lezen en eventueel advies, groet E Mielekamp