Brugada

Ik ben Axel Damming en ik ben 31 jaar. Ik ben getrouwd en ik heb twee kinderen. Een zoon van vierenhalf en een dochter van bijna twee jaar. Ik heb tot 1 januari gewerkt als elektricien en had de laatste jaren al wel het idee om wat anders te gaan doen. Ik ben nu 5 jaar vrijwilliger bij het Rodekruis waar ik evenementenhulpverlener ben en de laatste twee jaar collectecoördinator en ik doe wat andere fondsenwerving werkzaamheden. In deze tijd heb ik ontdekt dat ik de Eerste Hulp erg mooi vind om te doen. Ik zou dus graag in de toekomst op de ambulance willen werken als ambulancechauffeur. Ik besloot dus mijn C-rijbewijs te gaan halen die je nodig hebt als ambulancechauffeur. Ondertussen vangt iemand op dat ik wat anders wil en zegt een baan te weten die helemaal bij mij past. Lerarenondersteuner in het voortgezet speciaal onderwijs. Ik heb getwijfeld of dit wel iets voor mij zou zijn, omdat dit niet mijn idee was. Maar na wat gesprekken en een dag meelopen was ik snel verkocht. Ik voel me daar op mijn plek en besloot te solliciteren. Ik werd al snel aangenomen en ik was (ben) er heel blij mee. Het was een hele spannende tijd om zo mijn carrière om te gooien en om ontslag te nemen bij mijn huidige werkgever waar ik al 13 jaar werkzaam was. Ik had het nog prima naar mijn zin, alleen wilde ik graag wat anders en ging het wat sneller dan gedacht. Gelukkig accepteerde mijn baas mijn keus en hij zei dat ik er zeker voor moest gaan als ik dit op mijn hart had. Voor mijn C-rijbewijs had ik de theorie al gehaald en zou in de kerstvakantie (2017) gaan lessen. Ik had hier al best wat tijd en geld ingestoken, dus besloot om hem af te maken ondanks mijn nieuwe baan.

De kerstvakantie 2017

Ik had mijn oude baan afgerond en de vakantie was net begonnen. Woensdag 27 december had ik mijn eerste lesdag. Ik werd wakker en zei al tegen mijn vrouw dat ik grieperig was. Ik was wat vermoeid, maar ben toch gegaan. De dag was erg vermoeiend, maar ik ben erdoor gekomen. Ik ben om 21uur naar bed gegaan zodat ik de volgende dag goed uitgerust zou zijn. Donderdag 28 december werd ik wakker en ik voelde me ook nu redelijk goed. Ik reed naar Harderwijk waar ik ging lessen en de instructeur kwam binnen. Het was een andere dan de dag ervoor, maar het was een opgewekte man en ik had er een goed gevoel bij. Ik had er zin in en deze man kwam gezellig over. We gaan rijden en het ging erg goed. Tegen 10 uur gingen we koffiedrinken en wat eten. Ik zakte een beetje weg en werd alweer erg moe. Niet ziek worden dacht ik. Daarna hebben we weer gereden en de instructeur vroeg of ik bij hem thuis wilde eten in Zeewolde. Dat leek me wel leuk dus rond 13uur zijn we daar gaan eten. Er was nog een vriend/collega van hem dus we zaten met zijn drieën gezellig te eten.

Ik raakte buiten bewustzijn

Het was iets voor 13:30 en ik voelde me niet lekker. Ik raakte wat afwezig en begon enorm te zweten. Ik had het zo warm en werd duizelig. Ik zei tegen de mannen: ik voel me niet zo lekker. Ze verstonden mij niet goed en zeiden: “Wat zeg je?” Voordat ik wat kon antwoorden kon ik moeilijk inademen. Het leek alsof ik een enorme druk op mijn borst had en ik ben buiten bewustzijn geraakt. De twee mannen hebben mij aan beide kanten vastgepakt en in de stabiele zijligging gelegd. Een van hen is 112 gaan bellen en de ander controleerde mijn ademhaling. Ik was spierwit in mijn gezicht en na een minuut of twee viel mijn ademhaling weg. De man schok erg en riep dit naar de collega die 112 belde. Op het moment dat hij mij vanuit de stabiele zijligging op de rug draaide begon ik te gorgelen en kwam (wonder boven wonder) bij.

Bijgekomen

Eenmaal bijgekomen was ik even alles kwijt en ik had geen idee waar ik was. Gelukkig kwam dat al snel terug. Ik voelde me vies, omdat ik alles had laten lopen. Ik voelde me heel langzaam iets beter. Ik kreeg de meldkamer aan de telefoon en ze vroegen of ik het nodig vond dat ze nog kwamen. Ik vond dit een stomme vraag dus zei: “Ja natuurlijk moeten ze komen.” Ik heb ondertussen mijn vrouw gebeld en gevraagd of ze me op kon halen, ik ging ervan uit dat ik naar huis mocht. Het duurde ongeveer 15 minuten voordat de ambulance er was en ik voelde me nog iets beter. Ze hebben me op de bank gezet en de standaard controles werden gedaan. Het zag er goed uit en ze zouden voor de zekerheid een ECG maken.

De ECG

De ECG werd gemaakt en toen begon het. De ambulancechauffeur zag gelijk dat er iets niet klopte en overlegde met zijn collega. Het was duidelijk dat ik mee moest naar het ziekenhuis, maar ik wist niet waarom. Ze mailen mijn ECG door en krijgen bericht terug dat het vermoedelijk het Brugada-syndroom is. Ik had er nooit van gehoord, maar dacht: Het zal wel. Ik heb mijn vrouw weer gebeld dat ze naar het ziekenhuis in Harderwijk moet, omdat ze me daar heen zouden brengen.

De opname

In het ziekenhuis werd ik in een kamer gelegd waar een hartfilm en een röntgenfoto werd gemaakt. Daarna wast mijn vrouw me even, kan ik schone kleren aandoen en wachten we op de uitslag. Al snel komt die binnen en ik heb dus het Brugada syndroom. Brugada is dus een hartafwijking die (ernstige) hartritmestoornissen veroorzaakt. Ik werd opgenomen op de hartafdeling en kom aan de hartbewaking te liggen. Dit ging allemaal zo snel en was zo onverwachts dat ik geen idee had wad er allemaal gebeurd was en stond te gebeuren.

Vrijdag werd ik wakker en de cardioloog bevestigd dat het Brugada is. Hier hoef ik geen onderzoeken meer voor te ondergaan. Alleen moet ik nog de fietstest doen en er zou een echo gemaakt worden van mijn hart. Hieruit blijkt dat mijn conditie zelfs wat hoger is dan gemiddeld, dus dat was goed om te horen en de echo was ook positief. Geen gekke dingen erbij gelukkig. Tijdens de inspanningstest (fietsen) blijft deze hartafwijking zichtbaar in mijn ECG. Hij zakt heel iets maar blijft erin. Het hoorde dus bij mij en daar moest ik maar mee gaan leven.

Zaterdag 30 december kreeg ik te horen dat ik dinsdag 2 januari naar het AMC zal gaan en een ICD zal krijgen. Ik was erg blij dat het zo snel kon en dat er niet allemaal onderzoeken meer komen. Ik had dus een diagnose en een oplossing voor zover een ICD dat is. Brugada is niet te genezen, dus dit was de beste keuze. Nu alles duidelijk was begon het door te dringen. Ik kwam er ook achter dat je geen zakelijk rijbewijs mag hebben met een ICD, dus ambulancechauffeur als beroep kon ik vergeten. Ook mocht ik mijn C-rijbewijs niet meer afmaken. Dat was even slikken, maar aan de andere kant was ik ook erg blij met mijn nieuwe baan. Ook ging ik beseffen dat het heel anders had kunnen lopen en het een wonder is dat ik er nog ben. Meestal overlijden mensen met Brugada s ’nachts in hun slaap, dus dat het overdag gebeurde en dat ik weer bij kwam is heel bijzonder. Daarnaast is Brugada erfelijk dus ik dacht al snel aan onze kinderen. Dit waren lastige momenten en dat kost tijd om dit te verwerken. Mijn vader, moeder en zus zijn ook gevraagd voor een hartfilmpje en die hebben ze gelijk gemaakt. Hier was bij alle drie niks op te zien gelukkig. Wel gaat een klinisch geneticus nog onderzoek doen of ik de enige van de familie ben, of het een erfelijke variant is en of het toch ergens uit de familie komt. Ik bleef tot en met dinsdag in het ziekenhuis in Harderwijk.

AMC

Dinsdagochtend werd ik opgehaald door de ambulance en we gingen naar het AMC. Onderweg krijg ik een appje van mijn vrouw, ze is er al. Dat is een rustgevend gevoel. Bij aankomst word ik op de Short Stay zaal gelegd en krijg alvast informatie van de ICD-technicus. De verpleegkundige doet wat controles en ik kreeg vast antibiotica via mijn infuusnaald. Tegen 13:30 mag ik naar de OK. Nu werd het wel spannend… Ik werd naar binnen gereden en mocht gaan liggen op de operatietafel. Ze sluiten me aan allerlei slangetjes en vertelden wat er gaat gebeuren en er werden een hoop grapjes gemaakt. Hierdoor voelde ik mij wel op mijn gemak, voor zo ver dat lukt in deze situatie. De verdoving kwam eerst, die niet fijn is maar gelukkig is dat maar een kort moment. Het eerste bloedvat die ze vonden was te dun dus ze moesten verder zoeken. Ik kreeg contrastvloeistof ingespoten en ze zochten een ander bloedvat onder mijn sleutelbeen. Gelukkig vonden ze die snel en de ICD werd geplaatst. Helaas was het maken van de pocket erg pijnlijk bij mij. Dit was moeilijk te verdoven en omdat ik pas 31 jaar ben zit de huid nog erg vast aan de onderlaag. Na twee uur was alles klaar en mocht ik terug naar de kamer. Na de operatie heb ik nauwelijks pijn gehad. Met paracetamol was het zeer goed vol te houden. Ik had bedrust tot de volgende ochtend. Gelukkig was er een kamer vrij waar ik samen met mijn vrouw mocht slapen.

Naar huis

De volgende ochtend om 10 uur kwam de arts kijken hoe het ging en vrij snel daarna de ICD-technicus. Deze deed de controles en zei dat ik weer uit bed mocht. Ik werd ook opgehaald voor een röntgenfoto van mijn hart en kreeg al snel te horen dat alles goed was. Om elf uur ‘s ochtends mocht ik naar huis. Mijn ouders kwamen ons halen en we moesten dus wachten op deze ‘taxi’. We hebben rustig aan gedaan en rond half één zijn we naar huis gegaan. Vreemd na zo’n week om ineens weer buiten te staan zonder kastjes en artsen om je heen.  Die veiligheid is nu weg en dit is even wennen. Nu is het vertrouwen krijgen in je lichaam en in de ICD.

Week later

Nu een week later voel ik me best goed. Ik merkt dat ik conditie kwijt bent, maar ik kan er weer op uit. Af en toe denk ik weer na over wat er gebeurd is of wat er gaat gebeuren in de toekomst of voel ik van alles in mijn lichaam. Dit zijn angstige momenten, maar ik merk dat het werkt door er veel over te praten. Ook op internet kun je veel vinden, maar ook minder leuke dingen… Dus kijk uit wat je leest, elk lichaam is anders!

Nu ik thuis zit ga ik toch over van alles nadenken en zit ik met veel vragen. De website www.stin.nl heeft gelukkig veel informatie. Ik raad ook iedereen aan om hier donateur van te worden. Niet alleen om de informatie, maar ook om wat ze doen. Dit kun je op hun site vinden. Download ook de ICD-app van Stin zodat je alles bij de hand hebt.

April 2018

Ik ben nu 3maanda verder en merk dat het herstel niet zo snel gaat als ik wil. Vooral in mijn hoofd. Lichamelijk gaat het wel goed en mijn conditie is ook prima. Ik heb alleen veel last van vermoeidheid en duizeligheid. Dit heb ik vooral als ik weg ben van huis. Net of het thuis veilig is en dat ik daar rust heb. Ik hoop dat deze gevoelens snel weg gaan zodat ik zoals nu me zo rot voel op het werk en op andere plekken waar ik heen ga.