Cardiomyopathie de vorm: non compaction

ben geboren met een afwijking aan mn hart, dus heel mn jeugd ben ik gecontroleerd door de cardioloog, en uiteindelijk ben ik op mn 32e geopereerd aan een atrium septum defect omdat ik klachten kreeg, diegene die me opereerde zei: de wereld zal voor je opengaan, maar helaas na lang wachten kon ik niet anders concluderen dat de operatie me niet veel verbetering had gebracht, in de 15 jaar daarna ben ik af en toe bij een cardioloog geweest ( bij klachten) en dan kreeg ik te horen: iedereen heeft wel eens ritmestoornissen, de laatste keer dat ik daarna weer bij de cardioloog kwam omdat mn conditie achteruit ging, kreeg ik te horen: alles is in orde je moet aan je conditie werken, (terwijl ik ook sportte en zo sportief mogelijk leefde) dus voor mezelf had ik al uitgemaakt, nooit geen cardioloog meer! Kreeg alleen maar het idee dat het tussen mn oren zat. Maar na 2 dagen werd ik door deze laatste cardioloog gebeld met de mededeling dat ze nog 1 onderzoek wilden doen omdat een techneut (zoals hij dat zei) iets had gezien, dus weer naar het ziekenhuis voor een akelig onderzoek, met een camera van binnenuit naar mn hart kijken, en daar bleek dus uit dat ik non compaction heb, een cardiomyopathie, dus ik was niet gek zoals de heren doktoren dachten, alleen zij hadden de kennis niet om deze afwijking eerder te onderkennen, die ik dus al heel mn leven had, vandaar ook dat de eerdere operatie niet geholpen had.

Non compaction betekend dat de hartspier niet goed ontwikkeld is en sponsachtig is. Het gevaar van deze afwijking is bloedklonters, (en die willen we niet hebben he)

Ik moest diezelfde avond nog aan de bloedverdunners en aan de bloeddrukverlagers, maar het gekke is dat ik altijd een lage bloeddruk heb gehad maar het lijkt wel dat sinds ik de bloeddrukverlagers in neem hij steeds hoger wordt.

Ik doe nog van alles, ik werk en ik sport en heb wel een electrische fiets maar doe wel zo goed als alles op die fiets, ik sport 1x in de week en ga 1x per week naar de sportschool, ik doe alles om mijn conditie maar goed te houden, mn ef is rond de 35 dat is geloof ik zo’n beetje de helft van “normale’ mensen. Maar ik kan me er nog goed mee redden, ben wel moe, en heb eigenlijk altijd wel het idee gehad vooral toen de kinderen klein waren dat ik op mn tenen moest lopen. maar nu is dat dus te verklaren.

Een icd heb ik niet, daar heeft de cardioloog het nooit over gehad, weet wel van een andere vrouw die deze diagnose ook kreeg dat zij gelijk een icd kreeg, maar ben daar er niet rouwig om hoor. want dan mag je niet meer rijden geloof ik?

Wel had de cardioloog het erover dat op het eind een transplantatie nodig zou zijn, geen opbeurend nieuws, maar och dat kan nog ver weg zijn.

Ik ben trouwens bijna 52

De cardioloog drong trouwens ook aan dat mn kinders onderzocht werden, ik heb het ze voorgelegd (want ze zijn volwassen) en alletwee voelden ze er nu nog niet veel voor, wat ik me goed kan voorstellen want het heeft nogal conseqeunties (niet helemaal goed gespeld geloof ik) als het een ja is.

Nou mensen de groetjes en ik hoop nog wat meer te lezen hier

Tilly