Cardiomyopathie. (NCCM)

Ik heb sinds 2006 hartfalen,het begon bij mijn voeten de bovenkant van mijn voeten deden zeer,ben  naar de huisarts geweest,en die heeft mij wel door gestuurd naar het Ziekenhuis  in Breda daar bij een Neuroloog geweest.
Heb MRI-Scan,CT-Scan gehad maar hij kon niks vinden.
De situatie werd ondertussen steeds erger kreeg last van mijn handen,kreeg de wijsvingers niet meer bewegen,naderhand stonden mijn vingers krom van de pijn. Zeren benen veel pijnkrampen.Ondertussen ging ik nog steeds naar de huisarts,hij zei dat het op winterhanden en voeten leek,maar winterhanden is heel iets anders.
De pijn werd steeds erger blauwe vingers en blauwe tenen,kortademig,ging vocht vast houden,slecht eten,slapen,lopen.Kon ook geen schoenen meer aan,en kleding alleen joggingbroek.
Ben 2 maanden hiermee rond gelopen en toen heeft een andere huisarts mij doorgestuurd met spoed naar het Ziekenhuis in Roosendaal.Daar ben ik een paar weken geweest en hebben mij binnenste buiten gekeerd.Toen kwamen ze erachter dat ik Hartfalen heb.
Ben ook nog in Rotterdam ziekenhuis Erasmus daar hebben ze ontdekt dat ik Cardiomyopathie (NCCM) heb.Mijn familie is ook onderzocht maar daar konden ze niks vinden. Van de handen en voeten dat heeft langer geduurd,daar ben ik eerst bij de Vaatchiruge geweest,die heeft alleen bij de vingers nauwe vaatjes gevonden.De bloeddoorstroming van mijn handen en voeten is niet zo goed.
Door hem ben ik doorgestuurd naar een Neuroloog maar die kon niks vinden had nog steeds pijn,uit eindelijk bij een Reumatoloog terecht gekomen.Daar heb ik iets gehad voor de pijn.Daarna was de pijn weg,nu geen pijn meer.
Door Fysiotherapie aan handen en voeten gaat het nu beter,maar de funktie komt niet meer voor 100% terug,aan iedere hand 2 vingers die  weinig of geen gevoel meer hebben.
Met medicijnen gaat het nu goed,kan niet alles meer,maar de dingen die ik kan doe ik rustig aan.