Hierbij een bericht van de 48 jarige man die de afgelopen week geen tekort aan ondersteuning, aandacht en medeleven heeft ervaren. Ik heb me geen moment alleen gevoeld. Ik wil jullie een beeld schetsen en gevoel meegeven over hoe het met mij is vergaan. Dat is nogal wat. Het valt nog niet mee dit op de zesde dag na mijn volledige narcose op te schrijven. Maar ook voor mijzelf is het prettig wat van me af te schrijven. En ik heb de hele dag.
Dinsdag. Situatie: iedereen is voorbereid, ikzelf zeker. Ik heb twee maanden dagelijks gemediteerd om me hier op voor te bereiden. Ik heb het vorige week vrijdag helemaal overgegeven en ben rustig. Op maandag mijn borst en benen onthaard; een ritueel. Oudste dochter is op vakantie naar Zwitserland. Mijn moeder wilde blijven maar ik heb haar overtuigd: ‘ga nou maar, Jij bent eerst oma en trouwens, we hebben jullie zorg over Emma-Lena ook nodig’. Jongste dochter logeert bij schoonouders. 9.30 opname. Een hele dag met uitleg en voorbereiding. Afgezien van mijn reactie op een onbeschofte provocatie van een patiënt die ongetwijfeld tot aan zijn kruin gespannen is en die ik dus beter achterwege had kunnen laten, gaat alles heel goed en lig ik ’s avonds met de wetenschap dat ik woensdagmiddag om 13.00 zal worden geopereerd de zaken rustig af te wachten. Een aardige hartchirurg legt uit wat het plan is: 3 of 4 bypasses, afhankelijk van de toegevoegde waarde in verhouding met de risico’s van bypass 4. Hij heeft een Belgisch accent. Antionius is toonaangevend op dit gebied. Dit is geen complexe operatie. Het is wel een medisch wonder dat dit nu kan. Op de vele risico’s wordt allemaal, of bijna allemaal, geanticipeerd.
Woensdag. Controles: bloedwaarden, bloeddruk, gewicht, een beschuitje met jam. 11.00 uur: op transport. Mensen stellen me gerust: ‘Denk aan iets leuks, dan word je ook prettig wakker’. Ik voel een prikje. Weg. De operatie zelf verloopt grofweg zo: algehele narcose, dan aanbrengen meerde infusen in hand en hals, katheter, longslang, borstbeen openzagen en dan het vrijmaken van de twee primair borstslagaders (Limo en frimo) die voor de omleidingen worden gebruikt. Dan wordt de hart longmachine op de rechterkamer en de aorta aangesloten. Zodra die wordt aangezet vallen hart en longen stil en kan het echte werk beginnen. Tijdens de operatie koelt het lichaam af tot ca 33 graden, dat geeft een gunstig zuurstofverbruik. Er worden 3 bypasses gezet; nr. 4 is niet uitgevoerd. De rechter en linker borstslagaders, Limo en frimo, zijn voor nr. 1 naar de linkerboezem en linkerkamer gebruikt, maar hadden samen onvoldoende lengte voor ook nog een derde omleiding naar de rechterboezem. Daarvoor is een beenader gebruikt uit mijn rechteronderbeen. Dan de bypasses verankeren, hart longmachine uit, lucht via longslang, drains zetten om het wondvocht af te voeren. Het sluitstuk is het weer aaneensluiten van het borstbeen met drie gevlochten stalen draden. Die blijven altijd zitten. Vervolgens afhechten. De operatie heeft 4 uur geduurd. Op de IC is mijn temperatuur in een paar uur weer naar 37 graden gebracht met warme luchtdekens. Daarna ben ik naar de uitslaapkamer gebracht. Anne-Wil heeft me daar om half 6 en om 7 uur gezien. Ik herinner me een schim. Ik heb haar om 11 telefonisch uur begroet toen ik uit mijn narcose ontwaakt was. De chirurg vertelt mij om 3 uur ’s nachts, als ik goed bij ben, dat het team de operatie als geslaagd beschouwt.
Ik had enorme pijn en ontspande mij heel bewust volledig. Ik lag zo stil dat de verpleegkundige op de uitslaapkamer zei dat ik gespannen was; dan denk je toch die zit er faliekant naast, maar dat kun je natuurlijk niet zeggen. Je kunt dat technisch wel prevelen, maar dat helpt niet, bedoel ik. Met een traag werkend hoofd bedacht ik de list met mijn benen te schommelen. Dat hielp: ‘Goed zo mijnheer de Winter u ontspant al veel beter’. Je krijgt pure zuurstof, dus heb je aan een toename ban de borstomvang van een paar millimeter genoeg om aan je behoefte te komen, maar ik kon ook echt niet meer. Iedere verdere druk op mijn borstbeen gaf een snerende pijn. De remedie is morfine. Maar dat heeft medische nadelen en geeft men alleen in uiterste noodsituaties. In feite was de vraag: krijg ik morfine en zo ja hoelang? Men vroeg mij om eens goed door te ademen, om mijn longen, die een paar uur ingeklapt verder te activeren. Toen stelde ik mijn voorwaarde: als u wilt dat ik dieper ga ademhalen, geef me dan morfine, dan doe ik dat. Bent u vaker gevoelig voor pijn? “Ja”. Ik kreeg morfine. Voor het eerst zuigen de longblaasjes zich vol. Een ‘plok’ boven het middenrif als een heel stuk erbij komt. Ik voel luchtblaasjes tussen mijn longen en borstkast als knikkers die een spelletje met me spelen. Een heerlijk gevoel pijnloos vrij te ademen. Na een shot duurt het ongeveer 20 minuten voor het in mijn hele lijf zit. Het blijft dan 1 a 1,5 uur maximaal effectief en dan loopt het snel af. Na 3 uur heb ik er geen baat meer bij.
Donderdag. ’s Ochtends naar de verpleegafdeling gebracht. Drie kamergenoten begroeten me. De hele dag sliep ik, duf van de morfine die ik na veel bureaucratische achterhoedegevechten wel kreeg als ik erom vroeg. Mijn ritme wordt bepaald door anderen. Om 11 uur komt Anne Wil. We spreken nauwelijks. Zij is bij me en dat is goed. Ik slaap ook. Zo’n ziekenhuis is een machine. Het duurt even voordat die goed op jou is afgestemd. De maagsonde gaat eruit; stapje. Ik deed mijn ademhalingsoefeningen, maar sliep te veel om ze elk uur te kunnen doen. De buitenwereld is ver weg. Het viel me op dat ik me toch erg betrokken voelde bij de financiële crisis. Als donderdagavond om 5 uur Pieternelle voor het eerst meekomt, is dat zo heerlijk, dat de behoefte het journaal te zien wegvalt. Een verdoofde nacht volgt. Wisselingen van verplegend personeel zoals bij veranderlijk weer.
Vrijdagochtend om 10 uur wil ik graag het journaal zien. Ik snap het. Mijn katheter mag eruit. ‘hebt u al geplast mijnheer?’ “ja”. De zuurstofhulp gaat terug van 300 naar 100 liter per uur. Het infuus mag eraf en de drie drains worden weggehaald. Dat zijn stappen! Ik zit een half uur te wachten op het toilet, maar ik heb toch alle tijd. Je ligt op een zaal met 3 andere mensen, waarmee je nauwelijks spreekt maar wel een band opbouwt. Subtiele rollenspellen, de machteloze tachtiger die de hele nacht kreunt, soms huilt en een vrouw die hem voortdurend zegt wat ie moet doen. Een zelfbewuste vrouw van 77. “Na je 70e begint de ellende”. En een zestiger – Mr. Feelgood – die het allemaal neemt zoals het komt en zich nergens druk over maakt. Veel slapen. Ik voel wel aan dat ik van die morfine af moet zien te komen en vraag steeds minder vaak. Fijne bezoeken. Een chocoladepresentje van mijn collega’s. Daar zl Pieternelle lol van hebben. Een telefoontje met mijn broer. Hij voelt dichtbij en heeft me enorm geholpen, vraag me niet hoe, want ik weet dat niet, maar het werkt. De zaalarts zegt de morfine te willen afbouwen en heeft een andere pijnstiller voor me. Probeer maar. ’s Nachts om 3 uur: de tachtiger vol geklaag; de zeventiger met twee verpleegkundigen om haar bed. Ik kwam niet in slaap, de pijnstiller helpt voor geen meter en ik vraag morfine. Goed geslapen.
Zaterdag. Wakker. Hoofdpijn, ik denk van die pijnstiller, maar de pijn in mijn borst is dragelijk. De eerste volle hoest. Ik had er angst voor gehad, maar kan daarmee nu wel omgaan. Stapje. Toen dacht ik: we zien wel hoe het gaat zo. ’s Ochtends om 8 uur vroeg ik niet meer naar morfine. Stap. Het herstel komt sneller, pijn vermindert. Ik ben onder mijn eigen gewicht en krijg weer een plaspil aangeboden, bedoeld om de afvoer van wondvocht te versnellen. Dat lijkt me helemaal niet nodig. “Laat maar even liggen dan, ik zal het overleggen”. De plaspil stopt. Stap. Om 11 uur lig ik rustig in bed en voel mijn hart als een jong hert tekeer gaan in mijn borstkast. Wat heb ik dat lang niet gevoeld! Wat een energie! Dat hert wil eruit: ‘kom op!’ Ik voel de plaats van mijn hart en denk over de kalk die als een glaasje over een kaarsje het licht deed sluimeren. De vrouw op de kamer vertelt dat zij ’s nachts in paniek is geraakt toen haar hart tekeer ging. Ik reageer: “Dan weet je in ieder geval dat ie het weer helemaal doet”. ‘Tja’, zegt ze ‘het gaat om je perspectief. Iedereen zegt altijd dat je dat moet veranderen, maar dat is niet zo makkelijk.’ ’s Avonds komt mijn vriend Roland op bezoek. Ik vertel hem dat ik zoveel ruimte in mijn borst voel en dat mijn armen nu pijnloos naar achteren kunnen, iets wat me al vier jaar niet meer lukte. “Is dat hart dan instant beter?” “Ja, dat hart is helemaal fit, alleen mijn lijf moet nog aansterken”.
Het tweede deel van ons gesprek praten we over de crisis. Dat dit een leiderschapscrisis is. Vooral in Amerika, maar Europa schiet toch ook zeer tekort. Roland werkt bij een international en ziet hoe het vertrouwen in de economie nergens zo laag is als in Amerika. Een land dat het leiderschap en geloof niet meer heeft om de eigen begroting op orde te brengen, is geen geschikte wereldreservemunt. China aast met de Yen op die positie, en zal die uiteindelijk ook wel krijgen. Hoe langer dat duurt, hoe beter: de Euro zou een goede interim-drager kunnen zijn. Heerlijk om weer eens in dialoog breed te gaan: mijn kop doet het nog. Stapje.
Mijn hart gaat nog steeds voluit. Het voelt alsof het twee keer zo groot is. Als ik stil in bed lig, lig ik helemaal te schudden van die slag! ’s middags nemen we afscheid van de dame. Zij gaat naar een lokaal ziekenhuis. Ik sta op, geef haar een hand. Het was bedoeld en werd gevoeld als waardering en ik zie haar breken. Dit hele gebeuren verandert ons in hoe wij onszelf zien. Ik eet ’s avonds een hele maaltijd. Stapje. Als Anne-Wil ’s avonds komt ziet ze hoezeer ik ben opgeknapt. Stop toch met die zuurstof, zegt ze. Dat doe ik. Stapje. Morgen ga ik zelfstandig douchen. De sfeer zit er goed in. Wat ik dan nog niet weet is welke nacht er zal volgen. Er wordt een nieuwe patiënt binnengebracht. Ik stel hem een belangstellende vraag, maar zijn vrouw komt tussen ons. ‘Hij moet de hele tijd praten, maar dat is niet goed’. Ik zeg alle begrip te hebben en het initiatief bij hem te laten. Ik noem hem ‘de stille’. Hij zal het gesprek pas openen als ik hem na mijn ontslag sterkte kom wensen.
Je kunt je niet voorstellen hoe die machine functioneert, als je dat niet zelf hebt meegemaakt. Op zo’n verpleegafdeling zijn we allemaal klinische paden, die daar in bedden liggen. En zij hebben een hele reeks aan chemische verbindingen tot hun beschikking om die klinische paden de goede kant op te krijgen. Met als gevolg vier maal daags steeds wisselende cocktails van medicatie, die het lichaam doordrenken van vreemde stoffen. De stille is weer van zijn klinische pad afgeweken. Ik heb geen idee wat ze daar nu allemaal ingegieten, maar het is verschrikkelijk. Zijn bezoek vraagt hem de oren van het hoofd, zij wel. En hij antwoord van harte. Rare man, zachte oren, dat wel want de zuster merkt dat zijn zuurstofmasker niet houdt. Op de achtergrond stoot een psychiatrische patiënt enkele uren per dag jammerklagende geluiden uit als een mislukte ochtendroep uit de moskee. De deur kan niet dicht, want hij zou zichzelf wat kunnen aandoen. Ik heb er geen last van, maar mijn kamergenoten wel. Ook mr. Feelgood wordt nu aangebonden en begint tegenover mij te klagen. Dat stimuleert de klager kreunen nu met vloeken aan te vullen. Zijn infuus geeft op allerlei terechte en onterechte tijden een alarmkreet, dat het leeg is. Gemiddeld elk kwartier. De nieuwe patiënt ligt uitgeput aan een soort beademingsmachine. Regelmatig verpleging aan bed, je voelt: dat gaat niet goed. Om 12 uur krijg ik een slaappil aangeboden. Doe maar dan. Mr. Feelgood gaat morgen naar huis en zal ’s nachts goed werk verzetten. Als ik om 3 uur wakker wordt heeft hij de verzorging al ingeschakeld.
Voordeel: inslapen. Nadeel: hallucinaties. Bloemenvelden, kleimannetjes, aliens, een reis langs sterrenstelsels, vroege Mondriaan’s, een bezoek aan een pretpark, een flirt. Meestal niet onaangenaam, maar zo onophoudelijk. Je kunt het niet uitzetten, blijft maar komen in 3D HD kwaliteit. Het zuigt me leeg.
Zondagochtend. Ik ben geestelijk uitgeput. Ik word neerslachtig wakker en ga me om 6.30 uur douchen. Stap. Maar het maakt me doodmoe. Eerste ontlasting. Stap. Maar ik herken de lucht en kleur niet. Het is een vreselijke chemische cocktail. 8 uur De verpleging is heel enthousiast, maar ik niet. Ik vraag naar de hallucinaties. De narcosestoffen zullen nog een half jaar tot een jaar in mijn lijf zitten. De morfine is er nu een dag af, en kan afkickverschijnselen geven. De slaappil werkt voor sommigen goed en voor anderen niet. Niemand weet wat er precies aan de hand is. Er is een voorbeslissing genomen: als alle controles goed zijn, mag ik morgen naar huis. Ik waarschuw mijn kamergenoten dat mijn humeur niet best is. Ze gaan er goed mee om. Pakken elke glimlach aan. Om 8 uur komt het ontbijt. De stille moet op dat moment een grote boodschap doen en er wordt een schermpje voor getrokken. Dit is meer dan ik kan verdragen. Ik verlaat de kamer. Gelukkig kan ik al lopen. Mijn moeder belt om 11 uur. Zij hoort als eerste het nieuws dat ik naar huis mag, maar hoort ook mijn broze stem, nog aangedaan van de longslang en ik vertel over mijn sipheid. Zij op haar beurt heeft dit allemaal erg moeilijk kunnen trekken. Hyperventilatie, hartkloppingen en huiluitbarstingen. Ze geeft zelf aan dat ze daarin te ver is gegaan, maar tja, dat andere perspectief. Pa is enthousiast. Ik vertel over het hert in mijn borst. Dat vindt ie mooi.
We hadden als plan gemaakt dat mijn oudste dochter Emma–Lena om 14.00 door mijn jongere broer in het ziekenhuis zou worden overgedragen en dus zou Anne-Wil het bezoek van 11 uur overslaan. Ik sms dat ik me sip voel en zij komt toch. “In de spelonk van mijn gedachten, waar ik mijn kwelling heb gesticht, daalt zij neer en telkens weer vindt zij de richting naar het licht. En op de top van mijn verwachting, is haar stralende gezicht een baken van verlichting in mijn vergezicht.” Ook mijn zus belt. Fijn dat je naar huis mag, dan zie je weer waarvoor je leeft. Dat is mooi gezegd. Zoveel goeds ontdooit iedereen. Ik monter dus weer op. Mr. Feelgood vertrekt. Nu ben jij de kameroudste, zegt hij. Ik begrijp wat ie wil en pak de rol op. Ik zal een oogje in het zeil houden. Als Emma Lena komt lig ik te slapen. Zij heeft natuurlijk ook heel wat spanningen gehad en het is heerlijk haar vast te houden. Arend Jan, mijn broer, zijn vriendin Sharylene en Rebecca, zijn dochter en wij. We zitten even bij elkaar. Hoe hun reis is verlopen; we babbelen wat. Ik word al snel moe en al is het enthousiasme nog niet groot, neerslachtig ben ik niet meer. Emma is nogal geschrokken van de jaap in mijn borst. Ik hoop, dat dat snel over gaat. Ik eet minder. Ik krijg een injectiespuit tegen bedlegerigheid aangeboden, maar weiger die. ‘Dat is dan uw eigen verantwoordelijkheid meneer, ik moet het toedienen’. ‘Dat is dan zo, maar ik moet die rotzooi weer afbreken en dat gaat ten koste van mijn herstel.’ Daar legt ze zich bij neer; ze weet natuurlijk heel goed dat ik gelijk heb. ’s Avonds zijn we met z’n vieren. Ik ga met Anne-Wil trappen lopen, want dat hoort bij de controle morgen. Emma-Lena en Pieternelle kijken tv en houden mijn bed warm. Om 8 uur gaan ze weer. Ik val in zomergasten met Step Vaessen. Dat wordt nog spannend, met thema’s als zelfmoord. En dan die geweldige film Control van Anton Corbijn. Ik kijk het tot het eind af en wordt niet neerslachtig. Het is gewoon een schitterende ode in licht aan Ian Curtis, een van mijn muziekhelden. Ik zal niet meer slapen. De ellende om mij heen is allesomvattend. De klager heeft een misselijkmakende winderigheid. De stille raakt weer eens van zijn pad af en wordt na 2 uur van allerlei gesol naar een specialistische afdeling gebracht. De klager laat van alles vallen en ik stap dan uit bed en reik het hem met een glimlach aan. Kan ik iets voor je doen? ‘Nee’. Ik volg uiteindelijk het advies van Anne-Wil om in zo’n situatie haar iPod op te zetten en geniet van onze heerlijke muziek. Om 5 uur slaap ik toch nog even in. Om 6.30 word ik wakker met de gedachte: Vandaag naar huis. Ik ga me douchen!
Ik krijg de douche met een stugge thermostaatknop niet op temperatuur en er valt wat koud water op me. Ik schrik van de reactie van mijn lijf: paniek! Begrijpelijk, dit voert terug naar Tanzania, waar ik als reactie op koud water onderuit ging. Nou is dit een slecht moment om aan dat rode koord te trekken. Dat activeert een heel ander klinisch pad in de machine en dat gaat niet naar ontslag. Ik moet mezelf onder controle krijgen. Met ademhalingsoefeningen en rustig zitten – ik voel me langs de afgrond gaan- hervind ik mijn rust. Ik douche uiteindelijk lekker warm. Dan volgt – standaard om 7.30 – de controleronde. “Zo, 100: hoge pols”. “Ja, ik kom net uit de douche” “oh, nou dat is vroeg zeg!’. Bloeddruk 150 over 90. Zo, zeg ik, om hem voor te zijn, ook flink hoog, zal wel snel dalen. Hij houdt zijn mond. Dan meet hij het zuurstofgehalte, ook nog een moment om de pols te controleren. Ik zeg: is mijn pols al lager? “Ja is nu 90”. Hoe gaat het verder vandaag? De verpleger legt het stappenplan uit: klinisch onderzoek, hartfilm, Longfoto, bloedwaarden. Als alles goed is, om 2 uur ontslag. Ik wordt opgehaald voor een foto. Zet haar iPod op. Luister naar mijn eigen stem en hoor de echo van 9 jaar terug. (Ik doe dit bijna nooit hoor). Liefdevolle zelfgemaakte liedjes. ‘Mijn grote meid’ en ‘Waal en Maas’. Ik voel mijn hart kloppen. Ik voel hoe aderverkalking mij heeft veranderd. Steeds een klein beetje minder ruimte, minder warmte, minder energie. En omdat ik mij dat wel bewust was, heb ik daar andere verklaringen voor gezocht. Ik heb dat uiteindelijk aanvaard en mijn identiteit en zelfbeeld bijgesteld. Nu ik – luisterend naar mijn eigen stem – in deze spiegel kijk stromen de tranen. Het voelt als bij jezelf komen.
Ten slotte. Zijn we op maandag om 14.00 uur samen weggereden naar huis. Ik heb haar nog eens gezegd hoe zij met mij versmolten is. Ik heb het overgegeven en dat was een geweldige beslissing. Zij heeft me daarin gesteund. Ik ben moe natuurlijk.
Vanochtend schijnt de zon al om 6.30 door ons slaapkamerraam. Ik heb goed geslapen. Ik kijk naar buiten, zie groen, helblauw en wit. Ik wil eruit! Ik ga schrijven! Ik ben er nog niet. Maar dit heb ik vandaag, op de zesde dag na mijn hartoperatie al weer kunnen doen.
Een warme groet,
Wanneer wij elkaar zien zal ik in goede gezondheid zijn.
Misschien ook interessant
Help mee en doneer
Met jouw donatie kunnen we 1,7 miljoen hart- en vaatpatiënten onafhankelijk blijven ondersteunen.