Diagnose gesteld: nieuwe hartklep, nu is het wachten geblaze

20 jaar geleden kwam ik erachter dat ik een lekkende hartklep heb, een zogenaamde bicuspide hartklep. 20 jaar lang waren alle controles prima en mocht ik alles doen behalve topsport. SInds een jaar of 3 sport ik zeer regelmatig en behoorlijk intens. Tijdens de laatste controle in februari 2010 kreeg ik het bericht dat het dit keer niet goed was. De lekkage was te groot geworden en dat gold ook voor het hart zelf en dat was slecht nieuws. Het bleek dat mijn hart ca 72mm groot was waar 54mm normaal is. Ik zou op korte termijn (3-4 mnd) geopereerd moeten worden en een kunstklep krijgen. Opeens kregen de vele symptomen van het afgelopen jaar een basis van waarheid: de toegenomen bloeddruk, het zwoegen van het hart dat duidelijk voelbaar was en vooral de afgenomen conditie (van >700 calorieen in een spinnningles naar niet meer dan 450 calorieen in 1 jaar tijd). De gedachte dat mijn hartklep de oorzaak hiervan kon zijn, had ik altijd weggedrukt maar deep down wist ik het wel degelijk. Toen ik het nieuws kreeg, heb ik me flink ingelezen in de materie en alle websites en fora doorgelezen, om me zo een beeld te vormen van waar ik mee te maken had.

Om diverse redenen besloot ik me in te schrijven in het St Antonius in Nieuwegein, waar ik 1 mnd later (maart 2010) terecht kon bij dr. Mast. Deze bevestigde de diagnose en verbood me nog langer intensief te sporten omdat dat toch geen zin had. Het rare deed zich voor dat ik op dat moment pas echt besefte wat er aan de hand was. Ik had het nieuws na de 1e diagnose rationeel wel verwerkt, maar nu kwam de emotionele en mentale verwerking. Nu besloot ik het ook met mijn omgeving (werk vrienden) pas te delen en dat heeft veel positieve steun opgeleverd die me veel rust hebben gegeven. In de weken na de 2e diagnose voelde ik me lichamelijk een wrak, was moe na een paar verdiepingen per trap en sportief ging het ook een stuk slechter. Ik weet dit deels aan de mentale verwerking maar toen ik me na 2 wk weer wat beter voelde en tijdens een training weer wat dieper ging, ben ik 3 dagen bekaf geweest. Het lichaam wilde dus echt niet meer … nu voel ik dagelijks de afgenomen conditie en de beperkingen van mijn lichaam: vaak buiten adem, licht in het hoofd en af en toe gewoon niet lekker. Ik heb de indruk dat het nu snel slechter wordt (spinning nog maar met 250 calorieen in een les, een afname van bijna 50% in 2 maanden tijd) en kijk uit naar de operatie omdat het me beter maakt en ik dan weer kan gaan bouwen in het sporten en op het werk. Sporten heb ik nu gedwongen op een laag pitje gezet (mag niet en kan niet meer) maar ik ben nog wel dagelijks in de sportschool maar sport op een dermate laag niveau dat het meer bewegen dan sporten is. Het is evenwel het hoogtepunt van de dag omdat door de betere doorbloeding ik me minder buiten adem voel. Maar zodra ik iets te veel doe, krijg ik gelijk een terugval. Met mijn collega’s heb ik zonder veel problemen afspraken kunnen maken om het rustiger aan te doen maar heb nog geen structurele teruggang in werkuren hoeven te regelen. Als ik er even geen zin/energie voor heb, meld ik me gewoon ziek.

Het vooronderzoek is nu afgerond. Een CT scan heb ik al gehad om te bepalen of de aorta ook verwijd is – de cardioloog vermoed obv de echo’s nl van wel. Deze week ben ik gecatheteriseerd (ben 40) en dat is helaas niet zo goed gegaan. De ingreep was nogal pijnlijk ondanks een 2e verdoving en s’nachts is er een interne bloeding ontstaan die dermate pijnlijk was dat ik met de ambulance terug naar het ziekenhuis ben gebracht. Een halve dag later mocht ik het ziekenhuis weer uit (geen bloeding meer) maar wel even rustig aan doen met een gigantische blauwe plek. Die halve dag in het ziekenhuis hebben me wel een goed gevoel gegeven dat het St Antonius the place to be is: goede en zeer prettige verzorging.

Nu is het wachten op een oproep om bij de cardioloog terug te komen om te horen wat er gevonden is en wat er gaat gebeuren. In het eerste, zeer prettige, gesprek heeft de cardioloog me gevraagd wanneer ik geopereerd wilde worden (juni) en dat hij dat zou gaan regelen. Als ik een oproep op korte termijn krijg, is dat een teken dat er haast is. Ergens hoop ik daar wel op omdat ik me toch wel snel slechter voel worden … de wachtiijd is echter 8 wk dus wellicht toch gewoon juni. Hoop volgende week iets te horen.

Van mijn omgeving, zowel prive als werk, krijg ik heel veel begrip en aandacht. Dat vind ik heel prettig omdat ze me de overtuiging geven dat ik nu aan mezelf mag denken en me terug kan trekken als het even niet meer gaat. In tegenstelling tot verhalen van vele anderen kijk ik met veel plezier uit naar de operatie omdat het daarna alleen maar beter kan worden. Uiteraard zie ik wel op tegen de pijn, het getik van de kunstklep en het gedoe met de trombosedienst maar de bottomline is dat ik na de operatie beter wordt dan ik nu ben en dat is waar het mij omgaat.

Update volgen zodra ik meer weet.