Een positief verhaal

Hoi,

Als kind wist ik wel dat ik een aangeboren hartafwijking had, details had ik niet maar wat ik mij goed herinner is dat de sportarts mij steevast afkeurde naar aanleiding van een hartruis maar van mij artsen in het WKZ altijd moest/mocht ik sporten.

Ik was gek op voetbal en waterpolo en ik had nergens geen problemen mee. Voor zover ik wist zou het gat wel dichtgroeien met de tijd.

Veel nacontrole heb ik niet gehad en met de jaren die verstreken had ik nergens last van. Ik voetbalde tot mijn 16e en voor de middelbare school fietste ik ca 50km per dag.

Ach en je weet hoe het gaat, leren/werken/meisje/trouwen, sporten had geen prioriteit.

Eind 2005 begin 2006 werd ik steeds vermoeider totdat ik me op een vrijdagavond maar eens melde bij de eerste hulp, mijn rechterlong bleek niet mee te doen en ze hoorden een hartruis. De artsen van de eerste hulp verzekerden mij dat ik nog niet doodging en als ik het wel zo voelde mocht ik bellen en zou ik direct opgehaald worden… Dood ben ik niet gegaan dat weekend dus daarna maar naar de huisarts die me doorverwees naar de specialisten. Een van de resultaten van de onderzoeken was dat mijn rechterkant van mijn hart vergroot was. De oorzaak was, zoals toen vermeld, vermoedelijk een longinfectie en ziekte van pfeiffer. Na een half jaar rust, ik kon niet veel meer, ging het weer beter. Ik was weer op adem gekomen. Ook had ik in die periode last van mijn darmen/maag/lever, uiteindelijk bleek een spastisch darmsyndroom te hebben en een vervette lever…

In 2011 begon mijn conditie zichtbaar te verslechteren, drukke baan, kinderen en nog 100 andere redenen. Dus sporten! Dat had ik al zolang niet meer gedaan, hoe moet je anders je conditie verbeteren? Dus lekker op de mountainbike eropuit, mijn conditie ging langzaam vooruit, maar daar moest ik dan ook wel veel voor doen. In 2012 ging mijn oudste dochter op hockey en ik zou haar team gaan coachen. Dus zelf ook maar op trimhockey gegaan, dan weet je tenminste waar je het over hebt…

Nou dat was zwaar… even inlopen op een half veld, tong op mijn knieën, partijtje op een kwart veld, 1 sprintje naar het andere doel en (figuurlijk) aan de zuurstof. Dan nog maar een tandje bijschakelen als de conditie zo slecht is… Dus nog harder fietsen, nog meer je best doen met trimhockey, scheidsrechter cursus volgen dan kon ik ook nog wat wedstrijden fluiten… De darmklachten werden ook heviger en dus in maart 2013 maar eens naar de huisarts gegaan dat het niet zo goed ging. Normaal tempo lopen of fietsen werd steeds moeilijker en op mijn werk was ik ook snel vermoeid en prikkelbaarder. Gezien de onderzoeken in 2006 eerst maar naar de maag-darm-lever specialist. Die kon niets afwijkends vinden. Dan maar de internist, naast een lage(re) bloeddruk ook niets kunnen vinden behalve een vitamine d tekort.

De internist heeft me wel doorverwezen naar de cardioloog, die heeft op een echo wel een vergrote rechterhart helft kunnen constateren maar niet de oorzaak. Gelukkig heeft hij doorgepakt en heb ik een slokdarm echo gekregen. En daar zag hij wat hij nog niet eerder zelf “in het echt” had gezien bij een patiënt, een sinus venosus defect met een gat van circa 2 cm.

Veel van mijn maag/darm/lever klachten werden zeer waarschijnlijk veroorzaakt door vocht bij de organen door een “zwetend hart” omdat de rechterkant erg hard moest werken.

Binnen no time had ik een afspraak bij het AMC, 1 van de 4 hartcentra die aangeboren afwijkingen mogen opereren. Na een gesprek met de chirurg kreeg ik een oproep, op 8 augustus opereren. Dat was dus (op dat moment) over 2,5 weken.

De chirurg gaf aan dat in de meeste gevallen ook de longaders op de verkeerde plaats zitten bij mijn type afwijking en dat ze een soort buisje / afscheiding zouden maken van de longaders naar het gat en die daarmee zouden dichten (baffle). Voor die afscheiding zou een stukje hart van een donor of rund/paard gebruikt worden.

Een goede vriend van mij heeft ook een hartoperatie gehad hij vertelde mij “Zen in = Zen uit”. Aangezien ik geen moeite heb met een positieve levenshouding heb ik mij deze wijsheid ter harte genomen. Als ZZP’er een week genomen om mijn opdracht over te dragen / af te ronden. Nog een week op vakantie met mijn 2 meiden van 8 en 12 en mijn vrouw en dan nog een paar dagen om mijn “emmertje te legen”.

Ik heb mij werkelijk verheugd op de operatie, je weet dat er een kans is dat iets niet goed gaat en je weet dat er ook een heleboel operaties goed gaan. Met mijn 45 jaar en gelukkig het voorgaande kwartaal 14 kilo afgevallen omdat mijn leverwaarden weer te hoog waren was ik in een goede (naar omstandigheden) conditie. Naar omstandigheden is dat ik wel erg vermoeid was, zeker sinds ik heb toegegeven aan mijn vermoeidheid.

In de laatste week voor mijn operatie had mijn dochter van 8 een vriendinnetje aan de telefoon, ze vertelde vol overgave over de operatie en “dat ik er zelfs zin in had” iets wat voor haar niet te bevatten was maar voor mijzelf wel. Ik was zo moe dat het alleen maar beter kon worden en de vooruitzichten zonder operatie waren ook niet goed.

Dus dan er maar positief in… op naar versie 2.0 de verbeterde versie van Eddy.

Op de opnamedag liep ik fluitend door de gangen, nog de laatste echo’s bloedonderzoeken etc etc en voorbereiden op de operatie. Uit de echo bleek dat mijn longaders inderdaad verkeerd zaten (op mijn holle ader, papvc) en dat moest dus ook verholpen worden. Het uitzwaaien van mijn vrouw en dochters was nog wel even zwaar, maar we gingen ervan uit dat ik ze spoedig weer zou zien.

Ook voor de verpleegkundigen en vrijwilligers was het nog wel even wennen, een fluitende hartpatient die nog geopereerd moest worden.

Met veel zin en humor vooraf ben ik onder narcose gegaan. De operatie is voorspoedig gegaan en ik werd “wakker” op de IC. Ik schijn het meeste last te hebben gehad van de katheter die middag/avond, die is verwijderd (gelukkig) en daarna voelde ik pas mijn borst. Gelukkig deed de morfine goed zijn werk en ben ik die dag “vergeten”. Na de nacht doorgebracht te hebben op de IC waar verder alles goed ging ben ik overgebracht naar de MC, ook daar 1 nacht gelegen en toen overgebracht naar de verpleegafdeling. Nu zou ik mijn dochters weer zien!

Mijn dochters mochten mij pas weer bezoeken als ik van alle slangen enzo af was om ze te behoeden voor het beeld wat er maar kort zou zijn, maar voor de meiden een leven lang in het geheugen geschrift zou staan.

Op wat misselijkheid na ging alles goed. De eerste nacht op de verpleegafdeling kon ik niet slapen, zo’n vervelend tikkende klok boven de deur, die ik eigenhandig verwijderd heb. Nog niet slapen dus dan maar wat wandelen over de gang om 4 uur ’s nachts. Dat was allemaal niet de bedoeling volgens de nacht verpleegster :-).

De 4e dag vroeg ik me echt af wat ik daar nog deed ik voelde mij goed en ik gebruikte niet veel meer dan wat paracetamol. Alleen die bedden waren zo.. ja ik weet niet… dus slapen ging slecht.

De 5e dag vroeg ik of ik echt niet naar huis mocht al was het maar in de avond want ja wat zou een extra nacht helpen op zo’n verschrikkelijk bed… Dat was echt te vroeg volgens de zaalarts. Nadat mijn matras was omgewisseld voor een luchtmatras toch nog maar een nachtje geprobeerd, maar ook op het luchtmatras kon ik niet slapen.

De 6e dag kwam de chirurg zelf om 8.00 uur in de morgen om me te vertellen dat ik die dag naar huis mocht! FEEST.

Vanuit het ziekenhuis meteen een afspraak gemaakt voor fysiotherapie om mijn rug/nek spieren wat losser te maken. Ik kon diezelfde middag terecht en ik moet je zeggen, dat had ik eerder moeten doen, jammer dat ze dat niet faciliteren (of aanbieden) in het ziekenhuis…

Thuis! Wat een beroerd bed heb ik toch… ook het slapen thuis ging de eerste nacht dus niet goed… Bleek het dus toch niet aan de bedden te liggen maar aan mijzelf.

De eerste weken rustig aan gedaan ik voelde me steeds beter en de 7 massages/fysiotherapie sessies deden goed hun werk.

Het ging zelfs zo goed dat ik de 2e week al 7km kon (snel) wandelen en dit saai vond aan het einde van de 3e week.

Dus de 4e week maar even properen een drafje af te wisselen snelwandelen, 5km in 35 minuten… Ik kon me niet herinneren wanneer ik dat voor het laatst had gedaan binnen die tijd. Er waren overigens ook andere meningen van o.a. mijn vrouw, fysiotherapeut en de cardioloog. Ik heb beloofd dat ik het niet meer zou doen tot na de 6 weken.

Ik voelde mij waanzinnig goed met meer energie dan voor de operatie alleen nog instabiel. Als ik een mindere nacht had dan was ik die volgende dag eerder vermoeid.

Autorijden mocht ik wel van de cardioloog in overleg met de verzekeringsmaatschappijen (ziektekosten en autoverzekering). Er was geen bezwaar als de cardioloog geen bezwaar had, dus met 4,5 week weer achter het stuur, nog niet teveel alleen in en om “het dorp”. Heerlijk, mijn vrijheid terug!

Ik heb de laatste 1,5 week rustig aan gedaan, ik voelde mij nog steeds waanzinnig en ik ben weer begonnen met activiteiten zoals de 2 hockeyteams van mijn meiden coachen en de afgelopen week de eerste training gegeven. (is dat rustig aan doen?)

Afgelopen donderdag 19 september was het 6 weken geleden… Ik mag weer “alles” zei het met mate, maar ja wat is mate. Vrijdag 20 km gefietst en eigenlijk viel het mij wel tegen, maar 24km/uur gemiddeld terwijl ik een jaar gelden 28/29 km/uur haalde. Gelukkig heb ik een hoop relativerende vrienden om mij heen die het toch een knappe prestatie vinden 6 weken na de operatie. Zaterdag dan nog maar even hardlopen (joggen/wandelen) om de conditie op te vijzelen… 4 km in 25 minuten… wat voelt dat lekker, helemaal leeg, maar het voelde wel lekker…

Inmiddels schrijf ik mij ook weer in voor opdrachten, voor de operatie had ik verwacht dat ik tot het nieuwe jaar geen opdrachten meer zou doen maar ik voel mij zo waanzinnig goed dat ik nu gewoon weer aan het werk wil…

Ik ben redelijk stabiel en tegen 1 oktober hoop ik helemaal stabiel te zijn in mijn conditie/ritme.

Ik ben benieuwd hoe het de komende tijd zal gaan, proberen mijzelf niet voorbij te lopen (rennen) en hopelijk weer snel een opdracht.

Voor een ieder die dit leest hoop ik dat dit verhaal steun kan geven, dat het ook goed kan gaan en dat dit helpt je positief te stemmen mocht je zelf nog voor zo’n operatie staan. Wat mij heeft geholpen, naast de support van mijn vrouw en mijn kinderen, is een positieve houding, het emmertje met “wat je nog moet” voor de operatie legen en zoals een goede vriend vertelde “Zen in = Zen uit”.

Eddy