eindelijk heeft het een naam gekregen….maar of ik er blij mee moet zijn??

Ik vind dit erg moeilijk maar volgens mij helpt het wel bij mijn situatie,

Ik ben een vrouw van 33 jaar, moeder van 3 geweldige kinderen ( zoon 9,zoon 5 en een dochtertje van 3 jaar), gelukkig getrouwd en ik heb een eigen kapsalon met personeel.

Ongeveer nu 8 jaar geleden had ik last van hart ritmestoornis, ben door de huisarts doorgestuurd naar een cardioloog, heb daar een echo gehad en er was niets verontrustends te zien, het waren “onschuldige” hart ritmestoornissen moest weer voor controle terug komen, nou dat neem je aan toch dat het onschuldig is?

Ook heb ik 3 a 4 keer een holter kastje gedragen en daar was op de uitdraaien niets te zien….alleen “onschuldige” hart ritme stoornissen.

In de loop der jaren namen de klachten steeds toe, verschrikkelijk moe, hoofdpijnen, me heel erg opgelaten voelen( net een wervelwindje in me), misselijk, kortademig, mijn uithoudingsvermogen werd steeds slechter en slechter, maar vooral die hartkloppingen…..dat werden er steeds meer en meer!

Ik heb in die jaren 2 x een echo gehad en moest de laatste 2 jaar selokeen gaan slikken, op het laatst slikte ik 50 in de ochtend en 50 in de avond! Want tja misschien gingen daar wel die hart ritme van weg of konden we ze door prikken dat ze op een gegeven moment minder worden….. Volgens deze cardioloog was ik een drukke moeder met 3 kinderen en nog eens een eigen zaak ook, ik moest maar eens wat rustiger aan gaan doen en er niet te veel meer aan denken! Ik dacht echt daarna dat het allemaal aan mij lag en dat ik “gek” aan het worden was!

Tja nog steeds vertrouwde ik hier op!

Uiteindelijk ging ik juli dit jaar naar de huisarts voor mijn dochter en vroeg of hij 5 minuten voor mij had, hij vroeg wat er was en schrok wat ik hem vertelde en zei tegen mij dat hij een second opinion aan ging vragen bij het St Antonius in Nieuwengein.

De week daarop mocht ik al komen en kreeg na de eerste ecg al meteen vragen van de assistente, ik moest daarna bij een cardioloog komen en die wilde een echo bij mij laten maken, deze echo duurde wel 45 minuten, jullie begrijpen wel dat dit nieuw voor mij was en ik normaal 10 minuten gewend was die 2 x in 7 jaar.

Op deze echo was al wel vrij snel duidelijk te zien dat er iets aan de hand was maar wat wisten wij nog niet.

Ze wilden dat ik een fiets test deed, ook gedaan en leek wel 99!! hihihi.

Aan de beelden van de eerdere echo deze dag wilden ze de echo nog een keer doen maar dit keer met contrast, dit onderzoek zou 20 minuten duren maar echt na 2 minuten was het zo overduidelijk!!! mijn hart was zo lek als een vergiet en mijn rechter hart kamer was vergroot…….. En moest meteen met die hart medicijnen afbouwen!

Na deze uitslag kon ik alleen maar huilen…..niet echt van verdriet maar (klinkt raar) van opluchting dat ik niet gek aan het worden was maar dat het “echt” is! Ik begon echt na mijn laatste bezoek aan hem echt te twijfelen aan mezelf. Daarna was ik heel boos……waarom zien deze mensen het wel en de cardioloog waar ik al 7 jaar bij liep niet???? Tenslotte had het me een hoop ellende bespaard gebleven in het maken van bepaalde keuzes in het leven.

Mijn nieuwe cardioloog vindt dit onvoorstelbaar en laat het duidelijk merken dat het heel serieus is, voor ons nog heel onwerkelijk!Mocht niet meer mijn beroep uit oefenen, dit was te zwaar! Ze konden me al wel zeggen dat dit gat gedicht moet worden maar hoe wisten ze toen nog niet, ook vertelden ze dat het om een aangeboren hartafwijking gaat en welke moesten de volgende onderzoeken uitwijzen.

Heb nu een slokdarm echo met contrast gehad en 2 MRA´s met contrast en afgelopen donderdag de uitslag van alle onderzoeken gehad en de diagnose is gesteld : sinus venosus defect oftewel een ernstige aangeboren hartafwijking en het heeft dus ook met je longvenen (aanhechtingen) te maken, wat maar 13% voorkomt! Ook vertelde hij ons dat mijn hart het erg moeilijk heeft op dit moment en dat mijn rechter hart kamer erg vergroot is. Dat er niets anders op zit dan dat ik een open hartoperatie krijg! Dus dat ik 7 jaar geleden voor het eerst bij die cardioloog kwam bleek dus al dat mijn hart “overspannen” aan het raken was van deze afwijking. Ik zit vanaf vrijdag in een speciaal hartteam en gaan nu ook kijken of ik een hart kathetrisatie krijg nog voor deze operatie, niet echt nodig vanwege mijn leeftijd maar voor deze afwijking en operatie misschien wel.

Begin deze week word ik gebeld door mijn cardioloog en gaat mij vertellen wanneer ik die open hart operatie krijg en waar! Kan maar zo in Nijmegen zijn?! En als ik me erin verdiep lees ik het alleen maar over hele jonge kinderen i.p.v volwassenen.

Heb vandaag een 2de gesprek gehad met mijn huisarts nu we een diagnose hebben en ook die staat er ook versteld van.

Ik kan alleen maar zeggen dat ik heel erg bang ben en wat staat me verder te wachten,

Het is nu afwachten wanneer DE dag is voor mijn operatie en kan alleen maar zeggen dat ik ervoor ga!

Sorry dat het zo een giga lang verhaal is geworden maar het is nou eenmaal zo…..

Misschien kunnen mensen die dit lezen en ook zo een open hartoperatie hebben ondergaan mij vertellen hoe hun het ervaren hebben door mij te mailen?

bedankt voor het lezen,

liefs