even voorstellen, kneusje

Hoi allemaal, eindelijk heb ik besloten me eens aan te sluiten bij andere hartpatiënten. Ik ben al sinds mijn geboorte hartpatiënt maar in die tijd moest je het maar zelf allemaal uitzoeken en dat heb ik dan ook maar gedaan maar nu ik ouder wordt vindt ik een beetje begrip en steun toch wel hartverwarmend. Ik zal me even voorstellen; ik ben een vrouw van 46 en heb vanaf mijn geboorte een totaal AV-block waardoor ik jarenlang ziekenhuis in- en uit ging omdat er toen niet zoveel aan te doen was. Op mijn twaalfde ben ik geopereerd en kreeg mijn eerste pacemaker, toen nog een hele zware operatie omdat de draden aan de buitenkant van de hartpunt werden gezet. Inmiddels heb ik mijn 10e pacemaker gekregen, is mijn linkerkamer verdikt, heb ik 6 draden die elkaar in de weg zitten, een infarct gehad na een pacemakerdraad ontsteking, heb ik hartfalen, boezemfibrilleren, en nu ook een steeds meer lekkende mitralisklep door 30 jaar pacemakergebruik. Daarnaast heb ik ook al die tijd hoge bloeddruk en sinds een paar jaar een dubbele hernia dus ben ik vaak niet zo mobiel als ik zou willen zijn. Ik ben voor 100 % afgekeurd maar heb een fijn gezin dus altijd wat te doen.Ik heb jarenlang in de telefonische spoedachterwacht gezeten en aan medische protocollen gewerkt en les gegeven in triage aan huisartsenpost-assistentes dus ben wel medisch geschoold maar ook vaak teleurgesteld in de betrokkenheid en expertise van artsen. Gelukkig heb ik inmiddels een goede cardioloog waarmee ik een fijne band heb opgebouwd. Toch denk ik dat alleen hartpatiënten andere hartpatiënten kunnen begrijpen want veel zorgen en angsten bespreek je liever niet in je gezin om ze niet extra te belasten. Daarom ben ik blij deze site gevonden te hebben want gedeelde smart…..