Gebroken hart, gebroken leven

Hoe moeten we verder? Totaal bij toeval en helaas te laat is er bij mijn 33 jarige dochter geconstateerd dat zij aan een aangeboren hartafwijking leed. ASD. Daar zijn wel jaren van klachten aan voorafgegaan maar nooit is er onderzoek naar gedaan of ooit een ECG of andere controle uitgevoerd. Het zat "tussen de oren" . De afgelopen maanden sinds het eerste foute ECG in december 2015 zijn een ware nachtmerrie geweest. Fout op fout voordat eindelijk werd gezegd het zit niet tussen je oren. Maar we zijn weggestuurd zonder hulp, juiste voorlichting of advies. Kijk maar op Google onder ASD. Het gat is gedicht, maar niet in Nederland, wachtlijst en opzettelijk vertragen van doorsturen informatie met uitslag slokdarmonderzoek. Om te kijken of het ASD via de lies gedicht kon worden. Conditie die heel hard achteruit ging en een heel lage wisselende zuurstosaturatie. We konden bijna gelijk terecht in Leuven , eerste consult op 23 maart en 1 april kon ze al geholpen worden. In Nederland nog niks. Ingreep geslaagd maar helaas hartfalen is gebleven en wat er voor behandeling nog mogelijk is =tachycardia/bradycardia en een sinusstoornis. Haar hele leven is totaal overhoop, geen toekomst meer, geen vertrouwen in de Nederlandse zorg na de vele fouten. Geen enkel advies, hulp om met zo'n boodschap om te gaan. Ze was al gehandicapped en rolstoel gebonden door de gevolgen van 2 keer hersenvlies ontsteking. Nu geen energie meer en dat uurtje na douchen en ontbijt moet er van alles geregeld worden met instanties, verzekering die weigert om te vergoeden. Dat mijn dochter als ze had gewacht op een bericht voor behandeling ASD er niet meer zou zijn, is inmiddels helaas gebleken uit de rapportage gedaan in Leuven. Heel veel vragen, zijn er nog anderen die dit ook hebben meegemaakt