Hartfalen door Cardiomyomathie en nu biventriculaire pacemaker

Hallo, ik ben Annette, 38 jaar oud en sinds mijn 27e hartpatient. Diagnose hartfalen, EF van 30% en een vergroot hart. Naarmate de jaren vorderden schommelt mijn pompfunctie tussen de 30 en 50%, het ene jaar is het andere niet. Hartfalen heb ik gekregen door een hartspierziekte welke weer een gevolg was van chemo´s van vroeger toen ik nog maar 3 jaartjes oud was. Adriamycine was het medicijn wat mijn hartspier heeft aangetast en waar ik dus op mijn 27e last van kreeg.

Sinds enkele maanden heb ik een nieuwe cardioloog die gespecialiseerd is in hartfalen. Meteen op mijn eerste consult met haar begon ze over een biventriculaire pacemaker, welke mijn pomfunctie kon verbeteren. Mijn hartkamers pompten niet meer synchroon en dit dingetje maakte dat ze weer tegelijk gaan samentrekken. Ook zei ze dat 70% van de patienten die zo´n pacemaker kregen geimplanteerd er baat bij hebben. De overige 30% voelt geen verbetering.

Nu heb ik sinds 3 weken zo´n pacemaker. De operatie verliep voorspoedig en men was tevreden over het functioneren van de pm. Mijn ervaring op dit moment is dat ik er nu nog niks van merk. Het is niet beter geworden met de conditie en moeheid, ik heb alleen meer klachten gekregen waaronder hartbonzen in erge mate. Het hart klopt wel regelmatig maar het is heel erg voelbaar zeg maar. Ook als ik buk krijg ik zo´n vreselijke druk in mijn hoofd, het is net of sta ik op de kop en loopt al het bloed naar mijn hoofd. Heel vervelend allemaal. Ik hoop in contact te komen met patienten die ervaring hebben met zo´n driedraads pacemakertje. Misschien wil ik wel te snel en moet het lichaam er aan wennen maar als ik dan andere verhalen lees dan merken anderen vlak na zo´n operatie al een hele verbetering. Jammer genoeg behoor ik tot de resterende 30% waarbij het niet helpt (zoals het nu lijkt!!!).