Hartfalen – Laatste fase

Hallo ik ben Jan Visser en getrouwd met Ina.

In Augustus 2015 werd ( gelukkig ) door lifelines boezemfibrilleren ontdekt toen was ik 57 jaar.

En zij hebben onze huisarts gewaarschuwd en deze belde ons op dat we de volgende dag om 7.00 bij hem komen wand lifelines had dus boezemfibrilleren ontdekt

.Ik zei dat ik de week er na morgens ook wel kon komen en nee zei de huisarts dan kan niet.

Dus toen direct weer een ecg en hij zei het is duidelijk direct door gestuurd naar de cardioloog in Dokkum en een Betablocker en een hand vol bloedverdunners om bloedstolsels te voor komen.

Tja dan kom je bij de cardioloog weer een ecg en hij zei eerst de bloedverdunners 6 weken laten inwerken en dan een schok en je hartritme is weer in zijn oude ritme maar we doen ook nog een hartecho en fietstest.

De hartecho duurde lang heel lang had ik vaker gehad was toen altijd kort nu erg lang vooral de linkerkant ik zei tegen Ina dit deugd niet de rechterkant was maar kort en de linkerkant zeer lang en steeds maar weer.

Toen kwam de uitslag de pompfunctie was slecht we meenden dat de cardioloog zei een derde, dus dan naar het MCL in Leeuwarden voor een hartkatheterisatie de bloedvaten zouden wel dicht zitten dus waarschijnlijk zou ik gedotterd worden of omleidingen krijgen.

Maar alles was schoon dus 6 weken na de echo moest ik een MRI scan laten maken om te zien dat er ooit ontstekingen zaten op de hartspier en een 3d film te laten maken.

Er was een cardioloog bij van MCL en van deze moest er meer foto/filmpjes gemaakt worden.
Onze cardioloog in Dokkum vertelde ons dat de pompfunctie nog slechter was dat op de echo.

We dacht hoe zo slechter allebei een derde later meer hier over.

31-12-15 werd door de cardioloog een brief naar het hartteam gestuurd voor een ICD en op 31-3-16 kreeg ik mijn S-ICD en moest ook voor een gen onderzoek naar het UMCG omdat mijn vader toen ik 7 was ook hartpatiënt werd was toen begin 50.

In september 2015 werd de diagnose hartfalen vastgesteld en de cardiologe die mij geopereerd voor de S-ICD zei bij het bed je hart is bij het testen een paar seconden in zijn oude ritme geweest en viel helaas weer in de verkeerde ritme helaas is daar niets meer aan te doen.

Toen we net na de operatie weer voor controle moesten naar onze cardioloog in Dokkum zei hij nu nog naar het UMCG we zeiden daar zijn we geweest en de arts zei tegen ons nadat hij uw brief had gelezen mr Visser u bent ernstig ziek.

Gelukkig heb ik geen erfelijke gen en ben geen drager gelukkig daar waren we enorm blij om.

We hadden al gelezen wat hartfalen is en hoe gevaarlijk het is.
De cardioloog zei tegen ons nee hij waarschuwde ons hij zei ik denk niet dat je de revalidatie voor de S-ICD zult vol hoeden.
Hij zei 3X hou er rekening mee dat je ooit een harttransplantatie zult krijgen.
Dan stort je wereld even in en in oktober werden we doorgestuurd zogenaamd naar een hartfalen cardioloog om de medicijnen te laten na zien en dan zou ik daar alvast in een dossier zou staan.

Voor de afspraak moest ik een inspanningstest doen en dat naar de cardioloog.
Op een gegeven moment vroeg hij weet je wie ik ben ja een hartfalen cardioloog nee zei hij een harttransplantatie cardioloog.

De inspannings- test had ik de score al voor een screening maar hij bood me een interne revalidatie van 6 weken aan hij was ook hoofd van de revalidatie centrum om een betere hartrevalidatie en om een modifast dieet.

Maar tijdens de revalidatie merkte ik dat de conditie slechter was en heb een hartecho geraagd en het bleek dat de pompfunctie van 20% naar 10/15% was gegaan.

Eind maart 2017 was ik klaar met de screening en sinds april 2017 sta ik op de wachtlijst.

In April las ik eens aandachtig de email door die de Transplantatie cardioloog stuurt naar de huisarts en las nu eens goed de medische dossier en zag dat bij de eerste hart echo de pompfunctie 35/40% was en 6 weken later 20% bij de MRI scan.

Moet zeggen tijdens mijn eerste interne revalidatie heb ik heel veel gesprekken gehad met mede lotgenoten en dacht zo ik ben lang zo ziek niet.

Wou nog vechten maar tijdens mijn interne revalidatie heb ik besloten om mijn energie voor Ina,Kinderen en Kleinkinderen te gebruiken.
Ende arbeidsdeskundige heeft geadviseerd om vervroegde afkeuring IVA aan te vragen dat kan 1 keer voor de 67ste ziektewet week dus moesten we snel handelen.

Dus in anderhalf jaar ziek zijn volledig afgekeurd en op de wachtlijst dus dat was een rollercoaster de eerste anderhalf jaar.

Zit nu dus in de laatste fase van hartfalen en het lichaam geeft zelf wel aan dat het minder word, heb 24 uur per dag boezemfibrilleren maar voel dat niet.

De vermoeidheid is het ergste dat snel de energie op is, maar het belangrijkste is we genieten van het leven van alle mooie dingen om ons heen en zeggen een dag niet gelachen is een dag niet geleefd.

We zeggen ook vaak we zien niet wat we niet meer kunnen maar wat we nog wel kunnen.

M.vr.gr Jan en Ina