Hartfalen / Ritme storing /Overslag / Extra slag.

Hartfalen / Ritme storing /Overslag / Extra slag.

Het leven met een hart wat zo verschillend reageert is geen plezier, het gevoel van onzekerheid daar is echt niet makkelijk mee te leven. Elke dag kan de laatste slag zijn elk moment kan het er mee ophouden, onzekerheid de grootste bederver van het leef plezier.

Accepteren, ja dat is iets geheel anders, dat heb ik echt wel jaren geleden gedaan, dit is mijn lijf en ik moet het er maar mee doen kan het niet veranderen zelf.

Daarom ook de stap genomen “reanimeer mij niet in geen geval” ik wil op deze manier niet verder, hoe erg dit ook is voor de familie, het is mijn standpunt , mijn wil en daar ga ik niet van af.

Na de strijd om de waarheid, “wat is er aan de hand met het hart” komen we allemaal voor een verrassend probleem te staan, na jaren aanmorrelen en medicatie slikken en veranderen is er een persoon die echt verder gaat dan het werk wat men moet doen. Een dophler echo maken niets nieuws, en dan niet goed kunnen zien wat er loos is dus even verder spitten en ze zeggen niets, maar je mag dan niet het ziekenhuis uit voor dat een cardioloog het toe staat, je zit te wachten en niemand verteld je iets, heel vervelend dan ja hoor je dat een vervolg gesprek met de eigen cardioloog nodig is en wel heel spoedig. Tijdens dat gesprek hoor je dan na +/- 8 jaar komen, de hartklep lekt en de aorta is vergroot ( te groot ) dit zou duiden op het marfan syndroom.

Marfar syndroom? Wat is dat nu weer, ja zo iets als uitgerekte vaten, opgerekte vaten, de elastische eigenschap van de vaten is op, ze worden alleen maar slapper en groter de werking is niet zo het moet, dat samen met een lekkende hartklep geeft een groot probleem ( tijdbom). Wanneer knapt de boel? Ja dat is een tijdsfactor en die kan en wil niemand bevestigen.

Hoera er is een oplossing: Je laat gewoon de foute onderdelen vervangen middels een openhart operatie, ja dat is makkelijk gezegd, maar nu nog door wie en hoe snel kan dit gebeuren. Vooral dat laatste is heel onzeker, er is toch wel een tijdsdruk, alvorens de boel plof zegt en dan hoeft het niet meer dan is het over en uit.( helaas jammer dan) Ik zeg met zekerheid dit is een hele slechte tijd geweest, wachten van sep. 2010 tot dec. 2010, om gek van te worden.

De tijd dringt en de operatie dag komt dichter bij, eerst een gesprek, dan een aantal testen, dan weer een gesprek en maar wachten ( ik snap het wel ze gaan niet over een nacht ijs) maar in deze onzekerheid leven is helemaal geen pretje.

Dan eindelijk het gesprek met de uitvoerende arts, wat we denken te doen is heel eenvoudig, er wordt in de operatie materiaal weg gehaald en vervangen door kunststof, ook wordt de lekkende klep vervangen en zullen we moeten kijken tot hoever deze vervanging gedaan moet worden. Dit is heel kort door de bocht gezegd.

Oké doen, dacht ik als ik maar van het probleem afkom, ja dat is zeker, zoals het nu gaat zal het echt niet meer worden was het antwoord.

We hebben nog wel een keuze optie: een kunststof klep of een organische, de laatste zal over 5 jaar vervangen moeten worden, en de andere klep gaat zeker de rest van je leven mee, echter hier kleeft een nadeel aan, je blijft een medicatie houden en de klep maakt een geluid. Nu is voor mij medicatie geen probleem en dat het een rumoerige klep zou zijn, jammer dan dat neem ik maar voor lief, zeker is dat ik niet nog een keer opengemaakt wens te worden voor het hart, dus we gaan voor een kunststof klep en de vervanging van de hele aorta, vanaf de aorta wortel tot aan waar we bij kunnen, dat is dan ongeveer tot achter het sleutelbeen rechts, mogelijk moeten we daar de slagaders daar tijdelijk omleggen / afbinden, dus er wordt een extra machine bij gezet om de bloedsomloop daar doorgang te geven, wat moet dat moet. Daar was de uitvoerende arts te vrede mee. Hij kon dus z’n werk gewoon uitvoeren zoals hij had uit gelegd, echter toen was het mijn beurt om iets toe te voegen waar hij niet echt blij mee was.

Ik heb een niet reanimeer wens, die is zo omschreven dat ik geen levens verlengende handelingen toesta, dus blijf ik er in op de tafel dan geen reanimatie gewenst, toen viel er een stilte.

De arts vroeg toen hoe moet ik me hier in vinden, wat mag ik wel en niet, ik heb toen de verklaring overhandigd, met daar bij een aanpassing ” vanaf het moment dat ik zelf niet meer functioneer (aangesloten op de mechanica voor de operatie) geld dat het een reparatie handeling is en dan kan een herstart nodig zijn die is dan ook toegestaan, echter als alles achter de rug is en ik weer op eigenkracht zou functioneren ( dus zonder een hart long machine) en er komt een hartstilstand, dan is reanimeren niet toegestaan. Na het gelezen hebben van de extra uitleg was de arts zeer verrast met de beslissing die ik had genomen, dit heb ik nog niet eerder meegemaakt, dat iets zo duidelijk omschreven staat, ik weet nu wat mij te doen staat en ik zal het team hiervan op de hoogte brengen wat de wensen zijn van de patiënt.

Ik weet nog wel dat ik het ziekenhuis in ging en heb toen ook afscheid genomen van de familie, met de wetenschap hier kom ik niet meer uit, zo zijn we ook uit elkaar gegaan. Thuis wist een ieder hoe ik het einde geregeld – beschreven had en dit ook zo wilde laten uitvoeren. ( mijn laatste wil dus.)

Verder weet ik niets meer tot aan het moment dat men mij wakker kreeg, berust in de wetenschap ik was er bij, heb van het alles niets mee gekregen.

Thuis heeft men in de piepzak gezeten lukt het of is het afgelopen, het zou 4 a 5 uur duren maar het werd meer en meer en .. eindelijk na 8 ½ uur werd het sein meester gegeven, met als opmerking sorry het heeft langer geduurd dan dat wij zelf hadden verwacht, maar het gaat redelijk met de persoon.

Tijdens de operatie ben je aangesloten op de hart long machine, toen het werk er op zat was er een bij komend probleem, de recht long wilde niet goed opvullen( een kaplong dus) oké een slangetje er dan maar in om de lucht er uit te laten. Dat was helemaal klo . De pijn was heel erg en ademen ging echt niet zoals bedoeld was, ik zag het helemaal voor me, verder gaan met een long, o nee dat zeker niet, dan maar stoppen met het leven, dan zijn er toch knappe en lieve zorgzame mensen die het niet accepteren dat je er mee wil stoppen dus hun stinkende best doen om je op te lappen (waarvoor mijn dank )

Tussen het ter operatie gaan en op de zaal wakker worden zit een lang stuk waar ik echt niets van weet.

Eenmaal op zaal zijn inbed ben je geen cent waard, alles draait door en je kan het niet bevatten ik moet zeggen het ging later in een licht stijgende lijn beter. Maar met die rechter long wilde het niet zo goed, heeft best wel een gevoel gegeven, heb ik het hier allemaal voor gedaan, zo van dit is het dan je ben aan bed gekluisterd, dit was nu net waarvoor ik niet had getekend. Ik knapte voorzichtig op stukje bij beetje ging het vooruit. Het ging redelijk vooruit en dus bewegen op zijn en uit bed dat was het streven, gewassen worden door de verpleging is wel lekker, maar het zelf weer kunnen doen is toch zo heerlijk wassen, stukje bij beetje meer doen maar daarna weer stuk zijn, nee dat was het niet waar voor ik ging. Vooruitgang boeken ja dat wel maar zeker niet ten kosten van alles.

Het vorderde en ging steeds beter maar met de feestdagen voor de deur wist ik zeker dat zal gewoon binnen blijven worden, kon ook niet anders, 21-12 geopereerd zijn en dan met kerst en oud en nieuw thuis zijn, dat zijn gekke gedachte. Nu had ik al 3 keer eerder zo rond deze dagen binnen gelegen, het was dus voor mij niet zo heel erge straf, veel zwaarder was het omdat ik mijn huisdieren miste. Overdag de hond niet om me heen en s’avond de poezen niet op het voeteneinde van het bed, god wat was dat een hel, het gemis van de familie was minder erg.

De dagen kropen voorbij, alles leek veel langer te duren dan normaal, ja je had ook niet veel in de melk te brokkelen, lopen naar en van de wc ( 3 meter) en je was stuk, van de ene puzzel naar de andere zeer slecht slapen of helemaal niet, dan maar weer om een pil vragen en innemen, ook daarmee niet het resultaat bereiken wat wenselijk was. Zo een aantal dagen door gemodderd uit eindelijk ging het beter en werd er gesproken over de overplaatsing naar het oorspronkelijke ziekenhuis volgens de zaalarts was ik er vergenoeg voor opgeknapt, maar ja er was daar nog geen bed vrij, de volgende dag lukte het wel en de reis kom beginnen van het lumc leiden naar diac. Leiden ( kippestukje je zou het nog wel lopend afkunnen ) maar god wat was dat lekker even een frisse wind op schuiven.

En dan bij het diac. weer naar binnen, heb wel gevraag aan de ambulance broeders / verzorgers doe het niet te snel kan ik even lucht opsnuiven, ja hoor ik bleef even buiten staan, dat was zo goed ik voelde even echt niets meer ( heb dit later wel moeten bekopen).

Die zelfde avond ging het mis, koud beven, koude benen en voeten de temp. ging op en neer met als resultaat zo ziek als een hond, de verpleging kon mij niet warm krijgen en ook warm houden, de hele dag en nacht werd ik met moltons uit de oven van de recover warm gehouden ( en ik had het koud, leek wel een diepvries) een dag later verhuizing naar een andere kamer waar het bed naast de cv gezet werd en om de andere keer kwam men kijken en temp. meten, en weer die warme moltons brengen, hemeltje lief wat zijn ze vaak geweest. De volgende dag iets verbetering zo ging het twee dagen door, ja hoor het lukte om warm te blijven. Vooruitgang dat zat er in heerlijk zelf weer wassen en met hulp uit bed lopen in de kamer en daarna op de gang, o wat was de verpleging heerlijk meewerkend. Het afdelingshoofd gaf een opdracht, let op je mag doen wat je kan en als het niet gaat trek je aan een touwtje dan komen we helpen, echt dat was de oplossing, zelf naar de douche lopen ( 8 meter) zitten en wassen s’morgens vroeg 07.00 uur als de overdracht plaats vond, gelukkig ik heb voor mijn zelf geen touwtje hoeven trekken wel voor de kamer genoten.

Er zijn echt wel momenten geweest dat ik het echt niet meer zag zitten, dan heb je een op een gesprek met een zaalhoofd zaal verantwoordelijke die je dan aan hoort en bij staat met raad en daad. Maar ook om je op je plichten te wijzen om je ook van uit een ander standpunt te leren kijken, zodat je er mogelijk beter tegen op kan. Dat gemis van z’n persoon is echt niet makkelijk.

Nu moet ik bekennen in het diac. leiden was ik al bekent van eerder onderzoeken en verblijven, dus ik wist wat ik aan de verpleging voor steun had, en voor de fysiotherapeut daar heb ik echt heel erg mee geboft, zij en de verpleging hebben het voor mij zo dragelijk als mogelijk gemaakt en gehouden, ik was weer iemand die een doel had en er ook volledig voor ging.

Dan volgt de dag van afscheid nemen, ik mocht naar huis een hele grote stap, eindelijk naar mijn huisdieren naar mijn eigen spullen. Je neemt afscheid en belooft het rustig aan te doen als er iets is wat fout dreigt te gaan mag je nee moet je bellen, doen hoor we zien je graag terug maar dan niet in een bed hier.

Eenmaal thuis dan begint het gevecht de strijd tegen de elementen die er thuis wel zijn en in het ziekenhuis niet, trap op en af lopen, rust nemen, wc gebruiken accepteren dat je het niet kan en anders proberen te doen, je moet het echt wel zelf doen en dat kost energie en ja die is nu heel kostbaar en duur.

Dan mag je de eerste 6 weken niets maar dan ook helemaal niets, eigenwijs je kan nog niets. ( niet fietsen, auto rijden, geen grote afstanden lopen, enz.) daar voor waren de zaken al geregeld ik werd gehaald en gebracht door de dochters met de auto.

Die tijd is voorbij dan volgen er nog een aantal testen om te bepalen welke en hoe er revalidatie kan worden aangeboden en waar dit zal gebeuren, ook gesprekken met mede lotgenoten en daarbij uitleg van deskundige die een handreiking doen en mogelijke oplossing zouden kunnen geven, dat alles mee gemaakt en het ergste is je blijft zitten met een aantal vraagstukken die je zo een twee drie niet kwijt kan.

———————————————————————————————————————————————————————-

Het is allemaal nu achter de rug, we zijn bijna een jaar verder na de operatie. Ik moet zeggen dat al met al alles redelijk is verlopen. Medicatie is aangepast, revalidatie is voorbij, nu nog fit4live volgen en hopen dat het allemaal zo blijft gaan als wenselijk is. Zeker is wel dat deze hele procedure / operatie / revalidatie / herstel en wat nog meer, in mijn geval GEEN tweede keer zal overkomen.

Zoals ik al eerder heb aangegeven ik sta achter mijn standpunt / reanimatie nee nooit. Mijn leven nu met een kunstklep is zeer zeker een leven dat ik niet leef maar geleeft wordt door die klep, hij is nadrukkelijk aanwezig en beheerst mijn hele dagelijkse doen. ( een cardioloog zei dat gaat wel wennen, jammer ik geloof daar niet in)

Mogelijk zijn er mensen die na het lezen van mijn verhaal zeggen,

“Waarom heeft hij dan toch die operatie laten doen”?

Heel helder voordat ik een gesprek had met het uitvoerende ziekenhuis, kreeg ik te horen dat mijn dochter in verwachting was. Zij heeft helder en duidelijk gevraagt om een belofte aan mij:

Pap je knijpt hem er niet tussen uit hoor voor de kleine is geboren.

Je hebt nog wat te doen voor je mag gaan.

Wel nu dit is een belofte die ik heb waargemaakt, lees hier mijn verhaal met de wetenschap dat ik nog leef.