Hartverhaal tot nu toe

7-5-2009
Ben vanochtend naar de huisarts geweest, want ik had al langer last van pijn en een drukkend gevoel op mijn borst. Mijn hart bonst regelmatig heel hard, vooral als ik juist rustig zit of lig.
Nu had ik een aantal weken terug flink in de tuin gewerkt, o.a. klimop gesnoeid, waar veel stof uit kwam, dus ik dacht dat 't wel iets met mijn longen (heb stmatische bronchitis) of de spieren daaromheen zou zijn.
Maar omdat ik de pijn niet goed herken als wat ik normaal heb als ik het benauwd heb, en mijn moeder erop aandrong dat ik de dokter ernaar moest laten kijken, had ik gisteren toch maar eens de huisarts gebeld.
In eerste instantie kon ik vrijdagmiddag pas komen, maar toen de assistente mijn klachten hoorde moest ik dus vanochtend al komen.
De huisarts dacht eerst ook aan de longen. Het is immers momenteel ook nog eens een beroerde tijd voor mensen met allergie, hooikoorts, e.d. Ze had al een longtest-formulier ingevuld zelfs.
Toen ging ze nog even naar mijn longen luisteren, maar die waren mooi 'schoon'. Gelukkig maar.
Maar ze hoorde wel een ruisje bij mijn hart. Schrikken….. (allebei mijn ouders hebben hartproblemen, dus ik weet er wel een beetje van). Niks longtest, ik moet naar de cardioloog.

Nou weet ik wel dat ik niet meteen het ergste moet denken, maar er schiet toch wel van alles door je hoofd.
Mijn ouders waren allebei rond de 60 toen ze hartproblemen kregen. Ik ben pas 41, heb nog een klein kindje, wil heeeel graag nog een kindje. Wat nu? Wat als ik naar het ziekenhuis moet. Hoe moet het dan met Anne?
Mijn hoofd staat echt even helemaal op tilt nu.

Gelukkig kan ik a.s. dinsdag al naar de cardioloog en hoop dan snel meer te weten en hopelijk ook gerustgesteld worden.

Ben vanaf de huisarts meteen langs mijn ouders gegaan. Die schrokken ook erg natuurlijk, maar konden wel meteen fijn steun geven. Ze weten immers beide waar het over gaat en hoe angstig je dan kan zijn.
Ben nu wel weer wat rustiger, moet gewoon afwachten…….. Maar is wel moeilijk om rustig eronder te blijven.

14-5-2009
Cardioloog hoorde ook duidelijk een ruis. Dacht aan lekken van de mitralisklep. Ik moest maar eventjes een echocardiogram laten maken en een inspanningstest (ECG tijdens fietsen) laten doen en dan terugkomen voor de uitslag. Omdat hij zei 'eventjes', dacht ik dat die test in de loop van de week gedaan kon worden en ik snel weer bij hem zou zijn voor de uitslag. Groot was dus mijn verbazing toen bleek dat de onderzoeken pas eind juni ingepland konden worden. Dat vind ik veel te lange tijd om in onzekerheid te zitten. Ik ben nu al op van de zenuwen eerlijk gezegd.
Dus gisteren telefonisch spreekuur van mijn huisarts gebeld. Die was het met me eens en vond ook dat de onderzoeken wel wat sneller gedaan mochten worden, zodat ik eerder zou weten waar ik aan toe ben. Ik maak me eigenlijk nog niet eens zoveel zorgen om mezelf, maar wordt wel helemaal gek van de onzekerheid die 't in relatie tot de zorg voor mijn dochtertje oplevert (ik ben Bewust-Alleenstaande-Moeder). En dat maakt me heel gespannen.
Huisarts adviseerde me het ziekenhuis te bellen en dit verhaal te vertellen en kijken of de afspraak eerder kon. Nou kan de fietstest al op 25 mei (ander ziekenhuis), maar de echocardiogram helaas echt pas op 25 juni. En daarna moet ik nog wachten op een oproep van de cardioloog voor de uitslag.
Duurt toch nog heel lang dus tot ik echt iets weet.
Maar weer de huisarts teruggebeld. Uiteindelijk heeft zij mij wel een klein beetje gerust kunnen stellen. Het is zo dat de fietstest wel de belangrijkste informatie kan verschaffen wat betreft de conditie van mijn hart m.b.t. dagelijkse inspanningen. Als tijdens die test geen rare dingen gebeuren, kan ik ervan uitgaan dat de ruis geen direct gevaar oplevert en dat ik gewoon alles kan doen wat ik normaal doe, zonder consequenties. Als er wel rare dingen te zien zijn tijdens de fietstest, wordt er gelijk actie ondernomen.
Daar moet ik nu dus even op vertrouwen, maar dat is wel moeilijk vind ik.
Verder is er bloed afgenomen om te kijken naar cholesterol, schildklier, e.d.

Afwachten dus, gelukkig is 25 mei al maandag over een week!

26-5-2009
De fietstest ging redelijk, maar was toch erg frustrerend tegelijk. Op basis van je leeftijd en lengte wordt een uitgangsniveau (inspanningszwaarte) bepaald dat je aan zou moeten kunnen. Met heel veel moeite kon ik dat net halen, dus dat is positief. Maar o, wat was dat zwaar en o, wat voelde ik me ongelukkig dat dit zoveel moeite kostte. Ben ik niet van mezelf gewend. Ben best wel een doorzetter en in redelijke conditie, dus ik had verwacht dat ik in ieder geval dat basisniveau gemakkelijk zou halen en meer zelfs. Dat ging dus absoluut niet. Met wat aansporing kon ik net de laatste minuut volbrengen en daarna was ik volkomen total loss helaas.
Tijdens het uitfietsen ging het hart al aardig te keer, maar ik denk nu achteraf dat ik toch te snel van het ECG af ben gehaald, want op weg naar huis begonnen de hartkloppingen en pijn pas goed. Heb de auto echt even langs de kant moeten zetten om ervan bij te komen.
Aangezien de verpleegkundige die de test afnam geen uitslag mocht geven (had ik eigenlijk ook al niet verwacht), ben ik dus nog steeds bang. Het enige wat ze kon zeggen was dat ze wel gezien had dat 't hart regelmatig een slag 'oversloeg' (wat dat ook mag inhouden?), maar dat ik wel 100% van wat ik aan inspanning moest kunnen halen had gehaald.

Weer terug op mijn werk heb ik toch maar de stoute schoenen aangetrokken en nogmaals het ziekenhuis gebeld of de datum van het echocardiogram niet wat meer naar voren geschoven kon worden.
Eigenlijk met de verwachting dat dit wel niet zou kunnen, had ik al bedacht om dan maar te vragen of ze de uitslagen van bloedonderzoek en de fietstest dan niet alvast naar mijn huisarts zouden kunnen sturen, zodat die me vast een beetje gerust kon stellen.
Maar de wonderen zijn de wereld nog niet uit, want nu kreeg ik een heel begripvolle dame aan de lijn, die eerst mijn verhaal aanhoorde (dat ik veel last had, dat ik voelde dat de de batterij van mijn lichaam behoorlijk leeg begon te raken, ik de wachtijd veel te lang vond en ook frustrerend om zo'n lange tijd met klachten en spanning rond te moeten lopen die misschien eevoudig te verhelpen zijn met behandeling, ik alleenstaand moeder ben en wil voorkomen dat ik 't op enig moment niet meer vol zou kunnen houden, enz…) en toen tot mijn grote verbazing zei: "maar mevrouw, dan moeten we daar maar eens snel wat aan gaan doen!"
In de poliklinische afspraken was geen mogelijkheid om eerder voor de echocardiogram te komen, maar ze kon wel een klinische plaats (plaats voor iemand die in het ziekenhuis ligt), voor me omboeken naar een poliklinische plaats voor mij, en of het dan misschien morgenochtend uitkwam. Ik wist niet wat ik hoorde en ja natuurlijk kan ik morgenachtend komen!!!
Wat een opluchting, eindelijk schot in de zaak en hopelijk kan ik hierna ook snel terug naar de cardioloog om te horen wat er mankeert en wat we daaraan kunnen doen!!!

27-5-2009
Vandaag dus de echocardiogram. Natuurlijk mocht ook deze verpleegkundige geen uitslag geven. Nog even geduld dus. Hij zei dat ik morgen maar eens naar de poli moest bellen, dat de cardioloog dan misschien al wel de testgegevens zou hebben bekeken. Afhankelijk van de inschatting van de cardioloog, krijg ik dan snel of wat later een afspraak voor de uitslag. Ik hoop wel snel, want ik vind 't nog steeds wel erg spannend allemaal.
Morgen eerst maar eens bellen dus.

Ondertussen voel ik me niet echt heel goed. Heb toch wel regelmatig last van hartkloppingen en pijn op mijn borst. Ben ook snel moe. Nou ben ik dat altijd al wel, maar nu is 't nog een graadje erger lijkt het wel. Maar kan ook de spanning zijn, dat kost natuurlijk ook veel energie. Slaap ook slecht.
Maar ja, ik kan niks anders doen dan afwachten nu…….. geduld dus…..

28-5-2009
Vandaag de poli gebeld en gevraagd of de afspraak met de cardioloog nu gepland kan worden.
De afspraak was reeds gepland en wel volgende week donderdag al.
Aan de ene kant ben ik blij dat 't zo snel is en ik dan eindelijk duidelijkheid heb en er hopelijk ook snel iets gedaan kan worden, zodat ik me weer wat fitter kan voelen. Daarnaast hoop ik uiteraard ook op 'groen licht' om verder te kunnen met mijn 2e kinderwens, want daar stond ik eigenlijk startklaar voor en is nu even op pauze gezet.
Aan de andere kant ben ik nu weer heel bang. De verpleegkundige die gisteren het echocardiogram maakte zei dat afhankelijk van wat ze op die echo zien je snel of pas later een afspraak krijgt voor de uitslag, soms binnen een week en soms pas na 3 maanden. Daar schrok ik toen van omdat ik niet nog eens 3 maanden wilde wachten. Maar nu ik dus al over een week terug moet komen, zet me dat toch weer aan het piekeren. Ik kan 't gewoon niet helpen helaas…….gelukkig nog maar een week wachten, dan weet ik meer en in de tussentijd proberen het van me af te zetten…. maar valt niet mee hoor!

5-6-2009
Gisteren de uitslag van de cardioloog gehad en het is niet goed.
Mijn hartklep die tussen het hart en de longen zit, lekt en wel zeer behoorlijk. Ik heb zelf ook even mogen luisteren met de stethoscoop en het is inderdaad duidelijk te horen. De cardioloog zei dat hij het zelfs met de hand op mijn borstkas kon voelen.
Ja, en wat nu?
Een operatie is mogelijk, maar de cardioloog wil dat ik daar eerst heel goed over nadenk. Je moet er zeker van zijn dat het aangaan van zo'n operatie opweegt tegen de bestaande klachten.
Wat mij betreft is dat wel zo, want ik heb al lange tijd weinig kwaliteit van leven, omdat ik constant zo moe ben. Ik sleep mezelf door de dag heen en ben blij als ik 's avonds mijn dochtertje weer in bed heb liggen, zodat ik zelf ook kan gaan liggen. Ik vind mezelf momenteel ook niet echt een fijne, actieve mama, maar het kan niet anders.
Nu ik dit alles weet kan ik me er wel gemakkelijker bij neerleggen dat niet alles kan en accepteren dat ik sommige dingen nu even beter kan laten.
Natuurlijk is het wel heel spannend, want het is geen lichte operatie. Ik zou een dag of 10 naar het ziekenhuis moeten, daarna zeker een maand niet volledig voor mezelf en mijn dochtertje kunnen zorgen en dan nog op minstens 2 maanden revalidatie moet rekenen. Maar als ik daarna weer meer energie heb, kan ik ook weer eens meer gaan leven en dat ik natuurlijk ook heel veel waard.

Mijn hart heeft (nog) niks geleden van de lekkende klep en ik hoef geen angst te hebben dat er accuut iets kan gebeuren met me (kan met iedereen natuurlijk, maar er is geen extra risico).
Maar de zwangerschapsplannen moeten tot na de operatie wel in de ijskast. Dat is natuurlijk wel een enorme domper voor me, omdat ik nu serieus na moet gaan denken of ik na dit alles nog wel ga starten met pogingen. Ik wordt er natuurlijk niet echt jonger op en dit kost me minimaal een half jaar en waarschijnlijk wel langer….. Pfffff…
Door een zwangerschap wordt je bloedomloop groter (meer bloed in je lichaam), waardoor het hart uberhaupt al onder druk komt te staan. Voor mijn hart zou dat een te grote belasting zijn, waardoor ik zeer waarschijnlijk medicatie zou moeten gaan slikken, wat weer nadelig zou zijn voor het kindje. Of erger, er iets met mij kan gebeuren. De cardioloog wilde 't niet eens uitspreken, maar noemde wel dat ik daarbij ook wel aan mijn dochtertje moest denken.Niet doen dus is de boodschap!

De cardioloog wilde dat ik eerst na zou denken en dan over een week of 2 terug zou komen en dat we dan zouden beslissen wel of geen operatie. Hij zou dan de benodigde onderzoeken in gang gaan zetten, want er is nog veel meer informatie nodig alvorens de operatie kan plaatsvinden.
Omdat een operatie toch onvermijdelijk is vond ik 2 weken wachten om alles in gang te zetten niet zo'n goed plan. Maar meteen beginnen lijkt me beter en uiteindelijk vond de cardioloog dat ook wel zinvol.
Er moeten 5 a 6 onderzoeken plaatsvinden, te beginnen met een katheterisatie binnenkort. Dan volgen nog verder bloedonderzoek, onderzoek door longarts, kaakchirurg (er mogen geen bacterien in de hoofdholtes actief zijn), en verder weet ik het eigenlijk niet meer zo precies.

Op advies van de cardioloog werk ik per direct halve dagen, zodat ik wat meer energie kan sparen en 't zodoende beter vol kan houden. En wat fitter zijn voordat 't zover is dat ik echt geopereerd zal worden is denk ik ook beter. Zo kan de energie dadelijk gebruikt worden voor een hopelijk snel herstel.

Hoe ik me nu voel. Moe, bang voor wat komen gaat, maar wel opgelucht dat nu duidelijk is waarom ik me voel zoals ik me voel. Ik hoef me niet meer schuldig te voelen dat ik tekort schiet, omdat ik energie tekort kom, er is gewoon echt wat aan de hand. De dooddoener waar ik al jaren mee geconfronteerd wordt dat er nou eenmaal mensen zijn met minder energie en dat ik maar moet accepteren dat ik dan dus minder kan dan een ander, gaat niet meer op.
Er mankeert gewoon iets en dat kan verholpen worden! Om maar met de woorden van de cardioloog te spreken: "geen paniek, we gaan je helpen". En daar vertrouw ik op!
De toekomst kan alleen maar beter worden en daarvoor moet ik even een moeilijke tijd door. Ik probeer positief te blijven en vol te houden, dan komt 't allemaal goed!

6-6-2009
En weet je waar ik me nou het allerdrukst om zit te maken hier?
Dat ik dan dadelijk de zorg voor mijn dochtertje tijdelijk uit handen moet gaan geven. Verder ben ik zo lang ik in het ziekenhuis lig afhankelijk van anderen of ik haar kan zien. Iemand moet haar dan meebrengen met het bezoekuur. Mijn moeder kan i.v.m. een ernstige ooginfectie nog steeds niet autorijden, dus dan ben ik aangewezen op hulp van mijn broer en zus die niet echt in de buurt wonen en altijd druk zijn. Pffff, en ik kan mijn dochtertje echt geen dag missen. Heb haar nog nooit langer dan een (logeer)nachtje niet gezien. Daar zie ik erg tegen op.
En natuurlijk ook tegen de operatie, ben nog nooit geopereerd en nu meteen zoiets engs…. (heb alleen 2x in het ziekenhuis gelegen met ernstig eczeem, maar geen operatie, en natuurlijk met de bevalling)
Nou ja, ik probeer het positief te houden, er kan in ieder geval iets aan gedaan worden!

12-6-2009
Ik kreeg gisteren de oproep voor de hartkatheterisatie. Op 2 juli gaat het gebeuren.
Ik ga deze week maar eens even met het ziekenhuis bellen of de andere benodigde onderzoeken dan ook niet meteen die dag gedaan kunnen worden. Schiet het tenminste allemaal lekker op!
Als ik dan toch een hele dag in het ziekenhuis moet zijn, kunnen we de tijd maar beter efficient gebruiken toch?

Ik hoop dat 't allemaal een beetje mee gaat vallen, maar 't begint nu wel langzaam tot met door te dringen dat er echt iets ernstigs aan de hand is en dat ik een fikse operatie voor de boeg heb.

Mijn huisarts belde woensdag ook nog. Volgens mij had ze last van een beetje schuldgevoel. Ze vroeg zich af hoe ze dit had kunnen missen. Ze had mijn hele dossier doorgespit naar mogelijke aanwijzingen voor een hartprobleem en begreep er eigenlijk niks van. Nu wilde ze nog contact op gaan nemen met mijn longarts, maar daar verwacht ik niet zoveel van, want daar ben ik al minstens 10 jaar niet geweest, omdat 't niet echt nodig meer was volgens hem. De huisarts merkte op dat de longarts toch ook naar het hart luistert en waarom die nooit iets heeft opgemerkt…..
Ze ging nog contact opnemen met de cardioloog ook.
In ieder geval wel fijn dat ze nu op de hoogte is en actief meedenkt met me.
Ze had het ook al over 'foefjes' uithalen zodat ik na de operatie maximaal hulp zou krijgen b.v. Als voorbeeld haalde ze aan dat ik na de operatie misschien wel een aantal weken naar een verpleeghuis kon, samen met mijn dochtertje, zodat ik goed kon herstellen van de operatie. Maar dat zie ik denk ik niet zo zitten………
Ach, ik heb nu nog alle tijd om eens rustig uit te gaan zoeken hoe we dat dadelijk allemaal gaan regelen.
Maar door dit telefoontje werd ik wel weer met mijn neus op de feiten gedrukt. De ernst waarmee de huisarts sprak, deed me des te meer beseffen dat er een zware tijd aan zit te komen.
Door dit alles zat ik er woensdag echt even helemaal doorheen. Nu ben ik weer wat rustiger. Het moet toch gebeuren. Zal best even zwaar zijn, maar we moeten er even doorheen. 't Kan daarna alleen maar beter worden!

Goh, 't helpt me elke keer zoveel om even alles van me af te typen en dan tot slot van zo'n stukje weer even met 2 voetjes op de grond te komen, relativeren, zodat ik weer positief verder kan!

11-6-2009
Op de verjaardag van mijn dochtertje:
Helaas 's middags een grote domper op de feestvreugde. Opa werd steeds beroerder (pijn op de borst en linkerzijde lichaam). We hebben uiteindelijk toch maar de dokter even laten komen en die vond het beter dat hij even naar het ziekenhuis ging zodat zijn cardioloog alles even na kon kijken.
Zeer indrukwekkend voor mijn dochtertje, de dokter prikte alvast een infuusnaald voor in het ziekenhuis. Daarna kwam de ambulance, met brancard midden in onze huiskamer, opa erop, ECG maken, enz… gelukkig speelden de ambulancebroeders erg leuk op haar in en hadden zelfs een kadootje voor de jarige! Een beertje kwam uit de ambulance voor de dag, (die krijgen kindjes bij ingrijpende gebeurtenissen in het ziekenhuis of ambulance; erg attent van ze!) maar Anne had alleen maar oog voor opa op de brancard natuurlijk.
Oma ging natuurlijk met opa mee naar het ziekenhuis. In een klap was het feest niet zo feestelijk meer.
Gelukkig kwam later op de dag mijn broer, schoonzus en ons lieve kleine neefje nog even, dat maakte weer veel goed voor haar! (En kwam wel goed uit, want toen kon mijn broer mijn moeder ophalen uit het ziekenhuis en nog even op en neer om mijn vader pyama en toiletspullen e.d. te brengen).

Wat een verjaardag!
Vanmiddag gaan we op bezoek bij opa in het ziekenhuis. Kan mijn dochtertje ook even zien hoe het met opa gaat.
Ik hoop dat hij snel weer opknapt. Was erg schrikken…..

17-6-2009
Mijn vader ligt nog in het ziekenhuis en daar gaan we natuurlijk regelmatig op bezoek. Naast halve dagen werken voel ik dat ik ook heel goed moet zorgen dat ik aan mijn rust toekom en dus ga ik braaf elke middag een uurtje of langer naar bed.

21-6-2009
Het gaat heel erg slecht met mijn vader. Eergisteren is hij naar de hartbewaking overgebracht en gisterenochtend van daar uit naar de Intensive Care.
Daar heeft hij gisteren de hele dag gevochten voor zijn leven. Gisteravond was het niet meer levensbedreigend en dat betekende dat we niet in het ziekenhuis mochten blijven. Misschien maar goed, want even thuis slapen en vandaag weer uitgerust naar het ziekenhuis is wel beter. En dan zie ik mijn dochtertje ook weer eventjes, want daar moest ik gisteren tussen alle emotie door ook snel opvang voor regelen. Gelukkig heeft ze de hele dag lekker kunnen spelen met het dochtertje van mijn lieve collega. Die heeft haar 's avonds lekker thuis naar bed gebracht en haar babyfoon bij de overburen geinstalleerd. Toen ik thuiskwam zat een van mijn overbuurmeisjes op te passen.
Heerlijk dat er mensen zijn die op zo'n moment de zorg even van je overnemen.
Het deed me (letterlijk) pijn in het hart, maar ik kon haar er gewoon even niet bij hebben….
Straks maar weer eens bellen naar het ziekenhuis, hopen dat pa goed door de nacht is gekomen en misschien een klein beetje beter is weer. Hij was zo ontzettend ziek gisteren. Wat doet dat pijn zeg………

22-6-2009
Mijn vader is gelukkig wat meer stabiel. Het gaat in ieder geval niet achteruit en dat is in zijn geval al een beetje winst. Begin weer een beetje hoop te krijgen dat we nog wat langer van hem mogen genieten….
Maar het is nog steeds erg beroerd met hem gesteld en nog een lange weg te gaan.

Bij mijzelf heeft het ook zijn tol geeist inmiddels. Resultaat was dat ik vanmiddag verplicht een paar uur op de eerste hulp van het ziekenhuis heb doorgebracht.
Wat was dat moeilijk. Zit je gewoon een deur verder op de EHBO aan allerlei slangen en apparaten, te wachten tot de uitslag er is, terwijl ik alleen maar bij mijn vader wilde zijn.
Uiteindelijk werd er zelfs over opname gesproken. Nou mooi niet terwijl mijn vader nog op intensive care ligt. Ik moet er niet aan denken.
Gelukkig hoefde dat niet, maar heb wel medicatie gekregen. De cardioloog vermoed dat door de verminderde pompfunctie van het hart, veel vocht op de verkeerde plek terecht komt, o.a. in en achter mijn longen. Om te voorkomen dat ik ook nog een longonsteking krijg moet overtollig vocht worden afgevoerd en moet ik aan de plastabletten.
En dat alles terwijl ik alleen maar wilde weten of ik mijn puffer kon gebruiken, omdat ik het zo benauwd had gehad vannacht. Wat een circus zeg, zo'n ziekenhuis. Niks voor mij…..

Nou ja, we hopen er maar weer 't beste van. Eerst mijn vader, die hopelijk op gaat knappen en dan ben ik aan de beurt!

23-6-2009
Vandaag is mijn vader van de Intensive Care overgebracht naar de hartbewaking. Meestal is opname op de hartbewaking geen goed nieuws, maar in geval van mijn vader is dat een grote stap voorwaarts. het gaat langzaam weer de goede kant op, dat hadden we niet durven hopen.

24-6-2009
Door alle omstandigheden gaat het met mij helemaal niet goed.
Ik ben zo moe en heb veel pijn, maar probeer tussen de ziekenhuisbezoeken door wat rust voor mezelf te nemen, maar dat valt niet mee. Er spookt zoveel door mijn hoofd….. mijn vader en hoe hij er bijna niet meer was geweest… wat mijzelf te wachten staat…..mijn dochtertje aan wie ik merk dat het haar ook allemaal niet onberoerd laat….. enz…

Ik ben vooral zo bang dat volgende week de uitslag van de hartkatheterisatie tegenvalt en er meteen van alles moet gebeuren. Daar ben ik nog helemaal niet klaar voor. Maar als 't zo is, zal ik 't toch maar over me heen moeten laten komen. 't Is niet anders.