HCM

hoi,

ben een dame van 35 jaar getrouwd twee meiden van 9 en 13 jaar.

ik heb in 2001 een hartinfarct gehad, 5 dagen op de hartbewaking gelegen.

mijn leven was meteen verwoest…maar je moet toch door.

er bleef een puzzelstukje hangen bij me en heb uit eindelijk een volledige onderzoek laten doen

in het AZM te Maastricht.

daar kwam uit dat ik een hartspier ziekte had..eerst dachten ze een HOCM.

maar na verdere onderzoeken kwam er dus HCM uit.

ja best schrikken als je zoiets te horen krijgt.

in 1988 hebben ze hele familie onderzocht en toen bleek alleen de mannen meer aanleg te hebben voor deze

ziekte. enn dacht oke ik heb het niet dus heerlijk flink sporten. ijshockey-wedstrijd zwemmen- handbal-voetbal-onder water hockey enz…..20 km skelleren per week enz….nu niets meer helaas….

er zijn periode dan kan je de hele wereld aan en er zijn periode dan voel ik me een omaatje die ver op het einde is.

al een paar jaar zijn ze iedere keer aan het zeggen toch aan moet gaan denken voor een pacemaker maar voorkeur naar een icd gaat. we zijn nu een paar jaartjes verder en ben nog steeds niet verder gekomen. heb geregeld last van of de intercity langs komt, doen ze niets mee…het meeste waar ik op het moment last van heb dat is net of en oude dieselmotor

uitvalt en slecht op gang komt… het probleem is gewoon weet niet zo goed wat ik ermee moet… of zit het tussen de oren…

heb met veel dingen een dubbel gevoel.

als ik dat laatste krijg heb ik ook last van dat ik even wegval en beetje hoofdpijn heb….lichtjes…

als je zoiets uitlegt in het zieknhuis kijken ze je beetje raar aan.

heb ook last van mijn benen dat wel eens een vaatje springt, zie je wat vlekjes die dan heel langzaam weg gaan.

denk wel eens zou ik niet last hebben van vernauwingen in mijn lichaam!!?? geregeld wat buikpijn bij mijn navel streek.

mijn was 51 toen hij overleed. mijn halfbroer was 21 jaar jong. mijn andere broer is reeds 3x klinisch dood geweest, heeft lang een pacemaker gehad maar nu gaat het heel goed met een icd. mijn oudste docht van 13 heeft een klein verdikking zitten bij haar hartklep, ze weten niet of het erfelijk is van mij…de meiden worden elk jaar gecontroleerd. tot nu alles goed..

wen zijn met vier kinderen en de jongste heeft niets van de hartziekte. tja genetisch……..ik kan wel meer schrijven ondertussen delen boeken……groetjes en houd jullie taai……zuid limburg