HCM en wat nu???????????

Beste allemaal,

Graag zou ik in contact komen met medelotgenoten bij wie ook de diagnose HCM is vastgesteld.

Begin februari heb deze gekregen en te horen gekregen dat een operatie niet meer mogelijk is omdat 2/3 van mijn hart ziek is. Ook zijn er op de scan enkele littekens zichtbaar. In maart moet ik naar het AMC voor genetisch onderzoek. Uiteraard zijn er bij mij een heleboel vragen en zou graag jullie verhalen willen horen. Ik ben 43 jaar en ben nu tijdelijk in Nederland. Tenminste ik hoop tijdelijk…… Ik was terug hier om mijn huis te verkopen om mij definitief in Turkije bij mijn vriend te gaan vestigen. Helaas hangt er nu een hele donkere wolk boven al onze toekomstplannen. Op dit moment werk ik niet, omdat mijn conditie mij heel erg in de steek laat. Natuurlijk is er ook wel eens een goeie dag maar dat moet ik al snel weer bekopen met een nacht slecht slapen en me vervolgens die volgende een dweil te voelen. Aankomende vrijdag krijg ik voor de 2e keer een eventrecorder voor een week, dus hoop dat ook dat wat duidelijkheid kan geven. Ik hoop heel erg dat er mensen zijn die mij een klein beetje op weg kunnen helpen…. want ik heb al wel in de gaten dat ik het alleen niet ga redden. Mijn hele levenspatroon zal ik moeten aanpassen, en dat voor iemand die nogal een spring in het veld, een lang leve de lol persoon is.

Hoop van jullie te horen en natuurlijk wil ik ook voor anderen een luisterend oor zijn,

Lieve groeten Andrea