Help en denk alsjeblieft met mij..

Hallo iedereen,

Ik wil graag mijn verhaal delen, om op die manier te hopen dat ik het toch een soort van los kan laten. Daarnaast hoop ik ook dat iemand misschien nog tips of andere ideeën heeft.

Ik ben een vrouw van bijna 23 jaar, ik heb sinds mijn 16e last van onverklaarbaar flauwvallen. Voorheen dacht ik dat het kwam omdat ik of te weinig gegeten had, gewoon niet lekker was ga zo maar door. Er is ook geen verbinding te leggen, omdat het twee keer per dag kan gebeuren.. maar ook 1 keer per jaar. ochtends, s’ avonds, het maakt niet uit.

Vorig jaar ben ik zo lelijk gevallen dat ik toch naar de dokter ben gegaan. De dokter had het vermoeden dat het hyperventilatie was en stuurde mij door naar de neuroloog in het IJsseland ziekenhuis. De neuroloog kwam er al snel achter dat er geen spraken van hyperventilatie was aangezien is zo snel wegviel. EEG nuchter/24 uur slaaponthouding uitgevoerd om te kijken of het epilepsie zou kunnen zijn. Helaas, ook hier kwam niks uit en ben doorgestuurd naar de cardiologie in het Havenziekenhuis.

Daar zijn hartfilmpjes en ecg’s gemaakt, ook hier zagen ze niks afwijkend aan. Mijn pols is altijd wat hoger, in rust zit hij minimaal rond de 100. Ik heb een holter meegekregen voor 24 uur, maar ook bij het uitlezen kwam hier niks vreemds uit.

Samen met de cardioloog hebben wij besproken om een Reveal (Implanteerbare hartritmemonitor) te plaatsen onder mijn huid. Deze neemt alle ‘afzonderlijke’ dingen op wat mijn hart doet.

Na een paar maanden werd de Reveal uitgelezen en vonden ze een kleine asystolie, hier konden ze niet veel mee en het moest zich weer herhalen. Aangezien er een behoorlijke tijd tussen kan zitten dat het zich weer herhaalt gaf de cardioloog aan dat we het moesten afwachten, en als ik een jaar geen last meer had gehad ik klacht vrij verklaard was en niet meer hoefde te komen. Hier ging ik niet mee akkoord en heb een second opinion aangevraagd.

Via verhalen uit mijn omgeving heb ik een second opinion aangevraagd bij de kliniek Cardicare in Blaricum. Daar werden bij aankomst weer standaard testen gedaan om zo een beter beeld te krijgen. Samen met de cardioloog ben ik gaan zitten en hebben wij alles besproken. ”Ik wilde doorzoeken, verder kijken, proberen.. doorgaan tot er niks meer te zoeken valt” Het is mijn lichaam ! Dat was mijn instelling in dat gesprek. Er werd goed naar mij geluisterd en er werd samen met mij een plan van aanpak gemaakt voor onderzoeken. (Ik raad mensen die vastlopen met hun cardioloog echt aan hiernaartoe te gaan!)

Het eerste onderzoek was de kanteltafeltest. Helaas moest ik naar het AMC omdat de tafel in St. Antonius Nieuwegein kapot was.

Bij binnenkomst in het AMC werd mij meteen gezegd: ‘ Vandaag gaan we er definitief achterkomen wat er met jou aan de hand is’. Mijn reactie was:’ Nou, dat zo fijn zijn en ik hoop dat uw woorden werkelijkheid kunnen worden’. Tijdens het onderzoek gebeurde er niks.. De bedoeling was dat ik flauw zou vallen op de tafel. Maar dit gebeurde niet..

De beste man leek een soortement van geïrriteerd dat ik niet flauwviel ? Zijn stemming veranderen namelijk nog al.

Uiteindelijk waren we klaar en zou het eindgesprek plaats vinden. Er werd mij het volgende verteld: ‘Beste mevrouw, ten eerste wil ik u vertellen dat het plaatsen van een Reveal onzin is geweest, die kan u er van mij part uitlaten halen. Er is niks maar dan ook niks mis met uw hart. Ik ga er vanuit dat dit puur psychisch is en u in het verleden iets naars heeft meegemaakt. De Reveal kunt u nog wel een jaar laten zitten voor de zekerheid”.

Excuses voor mijn woordgebruik maar wat een klootz*k! Ik ben opgestaan, ik vertelde de beste man; ”U bent ervan op de hoogte dat u uzelf nu in 1 gesprek tegenspreekt ? Ik wens u veder een fijne dag’. En ik ben weggelopen.

Dit is meteen mijn laatste bezoek aan het AMC geweest, en na deze ervaring of ik in ieder geval op de afdeling cardiologie niet meer te komen. Na de hand heb ik ook te horen gekregen dat er over deze man wel van meerdere patiënten klachten kwamen. ‘Gelukkig, niet de enigste’.

Hierna weer met de cardioloog gezeten en daar kwam uit dat ik op de wachtlijst werd gezet voor een Elektrofysiologisch Onderzoek (EFO) in Nieuwegein.

Afgelopen Juni ben ik in een winkel flauwgevallen. Binnen 3/4 seconden val ik weg, het vervelende is dat op het moment ik doorheb dat ik niet goed word. Mijn gedachte tegelijk wegvalt en dus niet logisch meer kan nadenken. Normaal gesproken blijf ik 5-7 minuten weg. Dit keer was het 10-15 minuten en had ik ook mijn urine laten lopen.

De ambulance is gebeld en zijn met spoed gekomen. Ze probeerde mij wakker te maken door mij te knijpen in mijn sleutel been, steeds harder en harder maar hier reageerde ik niet op. Uiteindelijk kwam ik bij en ging het na een paar minuten steeds weer een beetje beter. Ik bleef druk op mijn borst houden.. dus ik moest mee naar het ziekenhuis.

De volgende dag is mijn Reveal uitgelezen en kwam ze erachter dat op het moment dat ik aangaf flauw te zijn gevallen mijn hart een asystolie gehad heeft van 5 seconden.

Op de hartbewaking bleef mijn hartslag hoog. Toen ze tijdelijk stopte met mijn bètablokker Bisoprolol sloeg mijn hartslag meteen weer omhoog! Dus die blijf ik slikken.

Afgelopen week mijn EFO gehad in het St. Antonius Nieuwegein, Tijdens het onderzoek konden ze eerst mijn slagader niet vinden, waardoor ik 2 plekken heb.. Maar goed dat terzijde. Het was al uitgesloten dat er ablatie uitgevoerd zou worden i.v.m. de soort asystolie. Verder hebben ze een soort tweede ingang gevonden bij mijn bundel van his.

Het is een optie om een pacemaker te laten plaatsen, maar die werkt alleen op het moment dat mijn hart overslaat uiteraard en het is niet zeker dat hij altijd werkt i.v.m. bloeddruk maar helpen zal die zeker op zijn tijd.

Maar dit moet allemaal nog met de cardioloog besproken worden, alle stukken moeten bij elkaar bekeken worden.

Ik hoop dat jullie reactie willen geven en mij vertellen wat jullie ervan denken of wat jullie zouden doen. Ondertussen ben ik al een jaar bezig met erachter te komen wat er precies aan de hand is. Gelukkig, heb ik tot nu toe nog nooit in de auto gezeten. Het beperkt mij wel in mijn leven. Alvast heel erg bedankt.