Het leven na de eerste ritmestoornis deel 1

Beste hartgenoten,

Hier even mijn verhaal toen het begon met mijn eerste hartritmestoornis.

Na een normaal en sportief, tennis/voetbal/zaalvoetbal en uitgaansleven kwam er op Moederdag 8 mei 1994 een omslag in het “normale” leven van mij.

Op 8 mei 1994 zat ik na het voetballen in de kantine en voelde me na een uurtje niet zo lekker voelen. Ben naar huis gegaan en probeerde rustig te gaan liggen maar al snel volgde pijnklachten rondom de maagstreek en overgeven. Heb mijn ma toen gebeld en zijn meteen naar de huisarts gegaan(wat toen nog kon). Die dacht aan voedselvergiftiging maar dan bleef al snel een verkeerde conclusie te zijn. Toen de ambulance kwam en aangesloten op de monitor werd, bleek ik al een hartslag te hebben van 300 slagen per minuut. Dus kortom met spoed naar het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis(CWZ) gereden. Heb toen drie spuiten met medicatie ontvangen en hierdoor bleek de hartslag weer naar het redelijke niveau terug te zakken. Heb toen nog een aantal dagen op de hartbewaking gelegen. Daarna heb ik nog 3 weken op de afdeling cardiologie gelegen waarna ik met een stapel medicijnen naar huis kon. De behandeling met die medicijnen is een behoorlijk lange tijd goed gegaan.

Ondertussen had ik mijn ondertussen ex-vrouw leren kennen en met haar naar Huissen verhuisd. In die tussen tijd ben ik dus met haar getrouwd in 1998. Ruim een jaar later nl. op 22 november 1999 kreeg ik in een keer last van pijn en zweten, en dit bleek in ieder geval weer een ritmestoornis te zijn. Dus meteen naar de dienstdoende huisarts, waar ik er een hartstilstand bij kreeg. De ambulance was nog net op tijd, aangezien de bewuste huisarts nog even lekker ging eten. Dus door de ambulance kan ik dit verhaal nog tikken en met de defibrillator ben ik dus bijgemaakt. Ben toen weer naar het CWZ gebracht in Nijmegen. Daar heb ik 4 weken gelegen waarbij ze in overleg met onder meer Rotterdam het toenmalige Dijkzigt Ziekenhuis dat er voor die ritmestoornissen die ik had, die levensbedreigend zijn, een ICD(Inwendige Cardioverte Defibrillator) geplaatst diende te worden. Dit is op 22 december 1999 in het Dijkzigt Ziekenhuis in Rotterdam gebeurd aangezien die toen de kortste wachttijd hadden, ik zou anders tot ik aan de beurt was in het ziekenhuis moeten blijven liggen. Deze ICD controleert de hartfrequentie en kan door eventuele extra slagen en later stroomschokken de hartslag weer terugbrengen op normaal niveau. Maar die schokken zijn niet prettig naar later bleek.

In 2001 is er ook nog hartfalen bij geconstateerd, waarbij de pompfunctie van het hart het niet goed doet. Hierdoor kreeg ik een natriumbeperkt dieet en een vochtbeperking. Zo kwam ik bij de hartfalenpoli in het CWZ terecht.

Langzaam ging het steeds slechter worden met name, de vermoeidheid, conditie, geheugen en concentratieproblemen. Toen is in 2004 besloten om een klepoperatie te doen, wel te verstaan een reparatie door om de mitralesklep een ring omheen te zetten zodat die klep minder zou lekken en mijn kwaliteit van leven beter zou worden. Een tijdje is het redelijk goed gegaan maar dit zakte langzaam weer bergafwaarts.

Na die tijd is het zeer wisselend gegaan en had regelmatig last van angsten dat ik niet alleen thuis durfde te zijn. Dit is nog heftiger geworden na 5 april 2007 toen ik de eerste schokken van mijn ICD heb gekregen. Dat waren er in eerste instantie 7 waarvan allemaal bij bewustzijn, en dat is echt niet prettig, na de derde zei ik al dit gaat niet goed/dit gaat de foute kant op. Bijna een week later op 11 april 2007 kreeg ik weer 6 schokken waarvan er nu 3 buiten bewustzijn,waarvan ik echt totaal niks van af weet. Ik weet dat ik op de grond lag en dat mijn ex me voor de trap heeft weg kunnen trekken zodat ik niet van de trap gedonderd was. En het ergste hiervan vind ik achteraf nog dat mijn dochtertje Miriël dit nog meegemaakt heeft. Daarna is het tot 8 januari 2008 steeds bezig gebleven met diverse schokken en ambulanceritjes. In de tussentijd ben ik ook op 23 oktober 2007 bij Dr. Balk in het Erasmus MC in Rotterdam geweest om te praten over een harttransplantatie . Zij wilde het toen zo lang mogelijk zien uit te stellen, maar op 6 maart 2008 kreeg ik van Dr. Balk te horen dat ik toch moest nadenken of ik voor een screening wilde gaan of niet!!!! Als ik niets zou doen dan gaf Dr. Balk mij ongeveer nog 3 jaar(6 maart 2011!!!) met dit hart wat ik nu heb.

Twee weken daarna heb ik Rotterdam zelfs laten weten om af te zien van transplantatie omdat mijn ex(toen nog vrouw) niet achter me kon staan hiermee, zij zou dit niet aankunnen. Maar dat verhaal was snel over!! Ik ben voor een rustpauze op 7 april 2008 voorlopig even bij mijn moeder gaan inwonen om haar en ons huwelijk tot rust te laten komen maar op 6 mei gaf ze me te kennen dat ze niet meer verder met mij wilde en dus wilde scheiden.

Dus woon ik nog steeds sinds die 7 april 2008 bij mijn moeder in. Die heb ik uiteraard gevraagd om achter mij te gaan staan voor die transplantatie, want bij mij ging uiteraard door mijn hoofd ik wil dit nu gaan doen want ik heb toch niks meer te verliezen.

Na het volgende gesprek met Dr. Balk, die nu wilde weten waarom ik besloten had om toch voor die transplantatie te gaan is uitgekomen dat ik op 10 juli 2008 me moest melden om de screening te ondergaan. Daarvoor heb ik toen 16 dagen in het ziekenhuis in Rotterdam gelegen en uit het gesprek wat ik 2 weken later weer met Dr. Balk had bleek dat ik geschikt was voor op de lijst te komen voor de transplantatie. Dus vanaf 5 augustus 2008 sta ik op de wachtlijst om getransplanteerd te worden.

Toen kwam een hele onzekere periode. Hierbij was het opletten volgens de regels van Rotterdam nl. als ik koorts kreeg moest ik dat direct melden in he ziekenhuis en opgenomen worden, zodat zo snel mogelijk die koorts weg moest zijn. Dit is in t/m april 2010 om de 3 maanden voorgekomen. Dus het was oppassen om met mensen in contact te komen die al ziekachtig waren en dat zoveel mogelijk proberen te vermijden(helaas lukt dat niet altijd).

Vanaf die tijd is het zo normaal mogelijk zien te leven met zoveel mogelijk rust nemen en zo goed mogelijk door te komen met sporten(sanadome), ziekenhuiscontroles en omgang met de kinderen(wat heel lastig is op dat moment). In die periode vanaf 7 april 2008 wisselen hele slechte en redelijke dagen met elkaar af. De vriendenkring is ook sinds 1994 een stuk kleiner geworden en ben via de pc weer nieuwe vrienden aan het opbouwen en oudere vriendschappen aan het herpakken.

Zo ben ik via de chat in contact geraakt met mijn lieve schatje Meggie.

In het begin was het veel chatten en msnen en dat heeft geresulteerd in een ontmoeting en daarmee is de bal gaan rollen voor een relatie.

Nadat ik het gevoel had dit kan een relatie worden waar toekomst in zit heb ik dit ook aan mijn kinderen gezegd. Ik vind je kunt wel zoiets eerder bekend maken maar als het dan uitgaat dan is het ook een domper voor de kinderen.

Meggie heeft zelf ook 2 dochters(nu 29 en 24 jaar) en daar is het contact met mij ook goed mee(en ja, zelfs word je door hun al papaatje of vadertje genoemd). Dus eigenlijk heb ik naast mijn eigen kinderen er gewoon twee volwassen dochters erbij gekregen. Dit is op zich wel apart maar ook weer heel leuk en vooral hoe ik zie, hoe nu mijn kinderen met die Meiden omgaan en het leuk vinden dat ze in Zevenbergen zijn. Daar hoe het nu gaat voel ik me daar ook erg thuis in Zevenbergen en meer op mijn gemak dan als ik in Haalderen ben. Ik zou me ook zo voor kunnen stellen dat ik als de tijd daar rijp voor is, die kant op te gaan verhuizen.

Door dit gevoel lijkt het nu een tijd aardig goed te gaan alleen dat in April 2010 de schildklier niet goed werkte en dat ik daarvoor prednison gekregen heb. Hierdoor ben ik aardig aangekomen en dat doet je humeur ook niet altijd goed stemmen maar door de bijwerkingen van die prednison wil het ook meteen zeggen dat ik over het algemeen vrolijker geworden ben. Ik probeer meer te genieten van de weekenden als de kinderen er zijn en ook de tussendoor dagen zijn geen sleur meer. Het telefoontje van transplantatie komt toch altijd als een verrassing en ik probeer dus te genieten wat ik kan met alles wat dicht naast mij staat.

En dat is op dit moment Ikzelf, Meggie, mijn eigen kinderen , haar kinderen, mijn moeder en nog een aantal(maar niet veel) echte vrienden die mij van nabij meemaken. Het genieten doe ik onder andere door eens een lekker midweekje naar centerparcs te pakken of zo of een lekker dagje sanadome.

Nu probeer ik zelfs het sporten iets uit te breiden naar 1 maal in de 2 weken een keer extra te gaan sporten.

Dit is voorlopig mijn eerst deel van mijn verhaal en ik hoop nog een hoop delen te laten volgen tot zeker na mijn transplantatie.

.

Ik probeer iedereen die hier belangstelling voor heeft op de hoogte te houden hoe ik me in deze tijd voel en hoe ik hiermee probeer om te gaan want aan de datum van 6 maart 2011 zien jullie dat het naar de kritieke fase gaat.

Ik ga nog steeds van het positieve uit!!!!!!

En dat is op dit moment zeker goed vol te houden me de mensen die naast me staan, die ik al eerder genoemd heb. Die zijn op dit moment ZEER BELANGRIJK voor mij.

Groetjes van Patrick en tot Deel 2.