vrijdag 15 februari 2013

Ben al tijdje hier aan het rondhangen en werd wel eens tijd om mijn verhaal heel kort samen te vatten

Ben nu 5jaar onder behandeling met hartsritmestoornissen. Begon allemaal toen ik bij huisarts kwam voor een langlopende griep. Gemeld dat mn hart ook wel eens raar deed en daarop een ecg laten maken bij de huisarts. gevolg met loeiende sirenes naar hartbewaking en na vele medicijnen een cardioverse gekregen omdat mnn hartslag niet onder de 270 daalde.

Ik kan me niet herrineren wanneer deze rs is begonnen, waarschijnlijk weet ik niet beter. Mn cardioloog zegt ook dat het aangeboren is. Maar ik snap nu ook waarom ik sporten helemaal niet fijn vind, loop 3-4x per week een marathon van 8-20 uur.

Ik heb een extra av knoop die dwars door alles heen gaat maar na 6 efo’s met 5 ablaties niet te localiseren en uit te schakelen is. Probleem is hierbij is nog dat ze mn rs niet op kunnen wekken. De eerste paar keer hebben ze me 2 uur lang volgepompt met allerlei soorten medicatie. zonder resultaat. Laatste 3x hadden we het zo kunnen regelen dat ik zelf last had dat ik op tafel lag. Maar zodra ze mn tussenwand raakte stopte mn rs natuurlijk ook.

Ik begon met 50 mg metoprolol maar langzaam moesten we deze dosis verhogen en zit nu op 300mg per dag. wat extreem hoog is maar als ik lager ga zitten komt mn rs er weer doorheen.

Maar ik krijg nu last van deze hoge dosis, krijg blauwe tenen en mn linker vingers waren gisteren spier wit en gevoelloos. ziekte van Reynault werd geconstateert, maar de huisarts mocht me niet naar huissturen omdat mn hartslag weer eens op de 230 zat. Dus door verwezen naar eerste harthulp. voor de zoveelste cardioverse.

Net zoals het gewennen aan medicijnen helpt een cardioverse ook niet meer.

Er is nu niks meer dat helpt om mn rs te stoppen en dat maakt me wel verdrietig. Enigste wat er nu nog voor me overblijft is een algehele his ablatie.

Hierbij branden ze de belangrijkste zenuw dood waar alle geleidingen doorheen komen. En krijg ik een 2-draads pacemaker.

1 draad gaat in je linker kamer en 1 in je rechter kamer. Hierdoor wordt je dus volledig afhankelijk van de pacemaker.

Dit vind ik persoonlijk nog steeds eng om afhankelijk te zijn van een aparaat. Ik heb wel contact met mensen die dit ook hebben en er erg gelukkig mee zijn, maar toch…..

Maar aan de andere kant kan het ook niet zo meer doorgaan, als ik niks doe leef ik nog 10jr en ben dan 51.

Maar goed mn jonge gezin gaat er ook onder lijden en we zitten er toch aan te denken om de his ablatie te laten doen, want zo kan het ook niet langer, zit gemiddeld elke 3wk op de hartbewaking. Mijn lichaam gaat nu aangeven dat er iets moet gebeuren.

groet, Tsjerk

Alvast ontzettend bedankt!

Help mee en doneer

Met jouw donatie kunnen we 1,7 miljoen hart- en vaatpatiënten onafhankelijk blijven ondersteunen.