Hoe hartfalen je leven ondersteboven gooit en niemand er wat van snapt

Lieve lezers,

Ik ben een meid van nu bijna 21 jaar. Ik heb toen ik 11 was, mijn 2 jaar oudere broertje verloren aan een hartstilstand in zijn slaap. Hij was bekend in het AZM te Maastricht, maar met onvoldoende medicijnen toch overleden. Toen mijn broertje overleden was, kreeg ik hartkloppingen in mijn hoofd in rust. Normaal heb je die hartkloppingen als je je heftig hebt ingespannen en daarna opeens stil staat. Ik heb nooit ergens last van gehad, dus ik vond het raar dat ik die constant had, en ben naar de huisarts gegaan. Die stuurde me meteen door naar het ziekenhuis waar een lekkende mitralisklep (hetzelfde als mijn broertje) en ritmestoornissen had, die ontzettend zeldzaam zijn.

Ik kreeg betablokkers, plaspillen, en bloeddrukverlagers voorgeschreven. Het ging 6,5 jaar goed…..

Op 22 maart 2008 (17 jaar) kiepte ik van mijn stoel om en knalde met mijn achterhoofd (waar oa je geheugen en logica zit) tegen de punt van mijn bureau aan. Mijn ouders hadden me horen vallen en kwamen kijken. Mijn vader wist direct wat aan de hand was en begon te reanimeren. Na 10 minuten was de politie er, en ambulance kwam even later aan. Ze hebben me een halfuur gereanimeerd, 21 schoks gegeven met de AED en begon weer vanzelf te ademen.

Ik werd overgebracht naar het AZM waar ik een paar dagen onder zeil gehouden werd. En toen konden ze de schade gaan opnemen. Te weinig medicijnen, te weinig controle’s, te weinig onderzoeken hebben ertoe geleid dat ik een hartstilstand kreeg. Ik zat op 4 havo, kon goed leren. Maar in het ziekenhuis werd mijn verdere levenspad duidelijk. Nog niet voor mij. Ik was opnieuw een klein kindje. Snapte niet wat er gebeurde, liet alles maar gebeuren. Het is niet voor te stellen hoe je dan tegen de wereld aan kijkt, als je het zelf niet hebt meegemaakt. Ik moest alles opnieuw leren, leren snappen wat ik zei, leren schrijven, leren zinnen maken, leren wat ik wel en niet kon eten.

Na 2 weken werd ik van de Intensive Care overgebracht naar de Medium Care, ik snapte nog steeds niet wat er gaande was. Iedereen vertelde het wel, maar het kwam niet binnen. De klap op de punt van het bureau heeft ervoor gezorgd dat ik een forse deuk heb opgelopen in mijn schedel en dus ook daar een kneuzing in de hersenen heb opgelopen.

Op 15 april kreeg ik te horen dat ik onder het mes moest. Ik had altijd tegen iedereen gezegd dat ik gewoon gezond was, nergens last van, gewoon alles kunnen doen, nooit onder het mes geweest…. Ja finito dus.

Ze hadden besloten dat ik een ICD kreeg. ’s Morgens meteen als eerste aan de beurt en binnen no time lag ik terug op de IC bij te komen. De paar dagen erna werden testen met me gedaan om te kijken op welke frequentie ze de ICD moesten inzetten, en wat ik nog wel allemaal kon. Dat was heel erg confronterend. Inspanningstesten, geheugentesten, logicatesten, schrijftesten… Ik werd er helemaal gek van.

22 april moest ik verplicht naar Adelante Hoensbroek. Revalidatie intern. Ik zag er zo ontzettend tegenop. Ik wilde terug naar huis, terug naar school, mijn jaar afmaken en over naar mijn examenjaar. Nee dat mocht niet, en ik was niet goed bij mijn hoofd en weet ik het allemaal. Ik natuurlijk heel erg pissig op al die mensen die vanalles voor me deden beslissen, want voor hun was ik weer een klein kind, terwijl ik na die maand in het ziekenhuis toch al een groot stuk verbeterd was.

Ik ben toen de hele zomer intern geweest, intensief therapie gevolgd, kwam op een afdeling terecht met andere mensen met NAH, maar die hadden het opgelopen via herseninfarcten, of hersenbloedingen. Wisten niet waar ik doorheen ging. Op zo’n moment voel je je zo ontzettend alleen, 17 jaar, je wil naar school, je wilt thuis in je eigen bed liggen, leuke dingen doen, en dat alles wordt je in 1 klap afgenomen.

Aan het eind van de zomer mocht ik dan eindelijk op dagbehandeling. En kreeg ik mijn eerste ICD -shock. Daarna ging het een tijdje goed en volgens mij januari 2009 kreeg ik de 2e. De procedure is : als je ergens een ICD shock gehad hebt, moet je naar het ziekenhuis bellen om te horen of je daarheen moet komen. En jawel hoor, kom maar naar het ziekenhuis. Het was al ’s avonds dus moet je naar 1e harthulp waar je voor een onbepaald aantal uur aan de monitor gelegd wordt, om te kijken of het stabiel is en blijft. Het bleef stabiel en ik mocht weer naar huis.

Zo gaat dat elke keer, als je dan een shock binnen kantooruren krijgt, mag je naar hartfunctie waar ze je ICD uitlezen om te zien waar het aan lag.

Maar om de zoveel tijd kreeg ik een shock, en iedere keer werd de frequentie waarop de ICD een shock moet geven, omhoog gezet. In juli 2010 was het dan dat ik 2x een shock kreeg op 3 kwartier.

Een shock van de ICD kun je op 3 manieren krijgen:

– je krijgt hem bewust mee

– je valt flauw en krijgt niks mee, hebt alleen wat pijn op de plaats als je weer bijkomt

– je merk niks

De eerst van die 2 heb ik niet gemerkt, en de 2e heb ik bewust meegekregen, kan je zeggen, dat is geen pretje. Je verliest totaal de controle over je lichaam. Maarja… toen was het weer bellen, naar 1e harthulp en toen begon de zeik weer: opname. Iedereen op afdeling kon me nog… is niet positief als je ze kennen maar wel leuk.

Na een week vol met onderzoeken en testen mocht ik dan naar huis. ICD frequentie werd weer opgeschroefd en medicijnen verhoogd. Vanaf toen heb ik nog 1x een shock gehad. En daarna niks meer. Even afkloppen.

Nu 12 oktober 2011, heb ik in totaal 11 keer een shock gehad en staat de frequentie waarop mijn ICD de volgende keer moet ingrijpen op 340 bpm. Laatste keer ICD-controle zat ik er weer tegenaan dat de ICD net geen shock gaf.

Een ICD neemt eerst het ritme op, ziet snelle hartfrequentie en als deze een bepaald aantal seconden boven een bepaalde frequentie zit, krijg je een shock. Laatste shock zat op 320 bpm.

Wat school betreft:

In maart 2008 zat ik op 4 havo. Kon goed leren. Stond gemiddeld met alles een 7 – 9 en alles ging goed.

Op 22 maart was alles wat ik geleerd had in mijn leven, in 1 klap weg. Kon weer opnieuw beginnen.

In het revalidatiecentrum in Hoensbroek wilde ik per se mijn overgangsexamen halen, wat natuurlijk onbereikbaar was, maar toen merkte ik nog niet hoe erg mijn geheugen beschadigd was, dus ik ging blokken als een gek.

Overgangsexamens lukte me niet. Na de zomer ben ik dan begonnen op het mbo in maastricht. Maar door de lange reistijd (2,5 uur heen met ov en 2,5 uur terug) was ik elke keer op maandag zo ontzettend moe dat ik dinsdag en woensdag niet eens naar school kon. Ik heb dat toen wel volgehouden tot april en toen ben ik ermee gestopt.

Na de zomer (2009) wilde ik dan 4 havo opnieuw proberen, mijn geheugen was beetje bij beetje verbeterd en de meeste dingen had ik toch al gehad, dus wilde weer hetzelfde pakket pakken als toen ik gevolgd had op het Sophianum = Natuur en Gezondheid. Maar ook daar ging het steeds weer slechter met mijn conditie waardoor ik in februari ermee gestopt ben.

Ik doe nu thuisstudies en dat gaat redelijk. Moet alles 25x herhalen voordat ik het uberhaupt een beetje onthou, dus het kost me enorm veel tijd om iets te leren nu. En dat frusteerd. Ook snappen mensen niet waar je mee moet dealen voor de rest van je leven.

Ik kon goed leren, goed met situaties omgaan, goed op andere mensen reageren, was wel vrij verlegen van mezelf, maar nu is mijn leven een stuk ingewikkelder geworden. Ik mag niet klagen, ik kan in principe alles nog, wat me niet verboden wordt door mijn cardioloog, maar ik heb er echt ontzettend veel moeite mee gehad, en nog steeds dat ik niet verder kon met mijn leven wat ik gewend was.

Ik vind zelf dat mijn langetermijngeheugen voor 70% hersteld is, mijn kortetermijngeheugen niet. Dat hangt af van factoren zoals stress of die het wel doet of niet. Meestal niet, en ik moet alles opschrijven. Herinneringen van vroeger ben ik kwijt. Ik ken het alleen nog maar van foto’s, voor de rest kan ik me niks herinneren.

Inspelen op situaties gaat ook niet heel goed meer. Vooral in het verkeer moet ik me rustig houden, en buiten de spits anders gaat het gewoon fout. Als je hersenen een klap hebben gekregen gaat alles opeens 20x zo langzaam. Je geheugen, het opnemen van informatie, in het verkeer is het heel moeilijk als alles zo snel langs vliegt. Je hersenen verwerken de informatie een stuk langzamer en niemand snapt dat dan. Terwijl je het zelf al er zo moeilijk mee hebt, en er elke dag opnieuw mee probeert te leven (wat gewoon niet wend,en je jezelf elke keer voor de kop wilt slaan als er weer wat gebeurt) gaan mensen je ook nog pushen in vanalles en beslissingen voor je nemen, omdat het net even wat langer duurt. En dat frusteerd nog het meeste. Iedereen heeft begrip voor je als je in het ziekenhuis ligt, en als je aan het revalideren bent. Maar daarna niet meer. Terwijl je dan compleet wordt losgelaten van alle hulpverleners en je moet kunnen terug vallen op je omgeving. En het dan niet krijgt, omdat ze denken dat je je aanstelt, omdat ze denken dat het nu maar over moet zijn, omdat je nu weer verder moet met leven.

Maar als je hartfalen hebt met NAH raast de wereld waar je eens zo goed in kon meekomen, gewoon door terwijl in jouw hoofd nog alles stilstaat. En langzaam op gang moet komen, en je zoveel hulp erbij kunt gebruiken. Maar niet kunnen krijgen, want nu moet je het allemaal maar zelf doen.

3,5 jaar later… hartfalen met NAH… ik wens het mijn ergste vijand nog niet toe. Je wereld stort in. Je voelt je helemaal beklemd onder de maatschappij. Maar eens komen we er wel, het duurt dan wel wat langer, maar dan weten we wel waar we vandaan komen. Elke dag is opnieuw een gevecht waarvoor je jezelf moet beschermen en tegen de rest van de wereld moet strijden dat je wel nog normaal bent maar uiteindelijk zijn de sterkste.