hoe nu verder……

Had nooit last gehad van hartklachten. Tot in 2013. 's Nachts pijn op de borst, het gevoel dat er een intercity door mijn borstkast racede en later bleek, toen kreeg ik voor het eerst last van boezemfibrilleren. Midden in de nacht met de ambulance naar het ziekenhuis. Medicatie gehad en uiteindelijk kreeg ik weer een normaal hartritme. Na 2 dagen naar huis met medicatie. De jaren daar na aanvalsgewijs boezemfibrilleren. Aanvankelijk om de paar maanden, dat werden weken en op het laatst meerdere aanvallen per dag. Steeds is in die periode geprobeerd om het ritme met medicatie weer normaal te krijgen. Ik heb veel verschillende medicijnen gehad. En steeds wisselende doseringen. Met mijn hart zelf was niets mis. Ook geen hoge bloeddruk. Nee, alleen boezemfibrilleren.

Nu leefde ik in een erg stresvolle periode. Mijn man was ernstig ziek en ik  heb al die jaren voor hem gezorgd en heb daarbij mijn eigen gezondheidsproblemen genegeerd. Begin 2018 kreeg ik op momenten dat mijn hartritme weer wilde overgaan in een normaal rite, last van duizeligheid. Die duizeligheid veranderde in flauwvallen. Maar dat ging over op het moment dat de hartslag weer normaal was. De cardioloog en huisarts dachten dat het van de stres kwam. Ach, iedereen vlat wel eens flauw was het commentaar. Eind april 2018 is mijn man overleden. Twee dagen na de begrafenis stortte ik in.

Dodelijk vermoeid en het boezemfibrilleren ging nu helemaal niet meer over. Begin mei per ambulance naar spoedeisende hulp. 7 liter vocht kwijt geraakt. Weer meer en andere medicatie. Na een week weer naar huis. Het flauwvallen bleef echter terwijl de hartslag niet meer normaal werd. Nog steeds werd er door de cardioloog en huisarts niet op gereageerd. Half juni lag ik meer op bed dan dat ik op was. Op aandringen van wijkverpleging heeft huisarts toch ziekenhuis gebeld en aan het eind van de middag werd ik per ambulance naar ziekenhuis gebracht. Ik was daar 10 minuten op de SEH toen ik weer "flauw" viel. Maar het bleek geen flauwvallen te zijn maar een  3e graads AV blok. Mijn hartslag daalde naar letterlijk 0.  Diezelfde avond overgebracht naar Isalakliniek waar ik een externe pacemaker heb gekregen. Daar ook nog een hartcatheterisatie gehad maar alles was verder goed. Toe def. pacemaker (CRT-P) gekregen. Er was namelijk besloten dat een ablatie van de bundel van His voor mij nog de enige oplossing was. Medicatie hielp niet (meer). Na 2 weken naar huis in afwachting van het moment dat de ablatie kon worden uitgevoerd.  Naar huis met weer meer en andere medicatie om de hartslag omlaag te krijgen. Maar wat ik ook slikte, niets hielp. Het was nu afweachten en geduld hebben.

Begin augustus kreeg ik het steeds benauwder. Kon geen 3 meter lopen zonder buiten adem te zijn. Had het gevoel dat de lucht die ik inademde amper zuurstof bevatte. Als ik ging liggen had ik het gevoel dat mijn longen volliepen met vocht. Kon uiteindelijk zelfs niet meer liggen in bed en sliep in de stoel. Huisarts interpreteerde de klachten als longklachten en wilde eerst bloedonderzoek. Voordat ik daar de uitslag van had was er een pacemakercontrole gepland. Ik werd vandaar gelijk doorgestuurd naar de SEH. Was aan het decompenseren. Werd opgenomen en aan het infuus gelegd. Binnen een paar dagen verloor ik 9 liter vocht. Pff ik kon weer ademen. Maar mijn hartslag was nog steeds gevaarlijk hoog en onregelmatig. Er is toen besloten de hisablatie met spoed uit te voeren omdat langer wachten alleen maar tot meer complicaties zou leiden. 2 september, twee weken na opname  was ik weer thuis.  Helaas met een fikse bloeduitstorting in de lies waardoor lopen erg moeilijk ging. 

We zijn nu een half jaar verder. Mijn lijf en de pacemaker willen maar geen vriendjes worden. Als ik zit heb ik nergens last van. Lig ik in bed en wil ik me omdraaien schiet de hartslag van 60 naar 130. Maar als ik loop dan gaat de hartslag amper omhoog wat als gevolg heeft dat ik na 10 meter al buiten adem ben. Ik ben enorm vermoeid. Heb nog steeds erg veel last van mijn been en na onderzoek bleek dat ik daar nog wel een tijd last van zal houden. 

En daar zit ik dan. Volledig PM afhankelijk, Lopen wil haast niet meer, ernstig vermoeid en begin mij flink depri te voelen. Een boodschap doen lukt amper tenzij ik de auto pal voor de winkel kan neerzetten . Dus boodschappen worden thuis bezorgd. Gelukkig kan dat. Maar mijn energie is 0, mijn conditie is 0. En ik kom alleen maar aan omdat ik veel te weinig beweging krijg. Heb de fysio opgebeld maar omdat ik door een ongeluk een verbrijzelde enkel heb zegt hij mij niet te kunnen helpen. Hartrevalidatie wordt niet aangeboden na een hisablatie volgens de cardioloog dus heb ik een verwijzing gekregen om te gaan oefenen in water. Maar helaas omdat ik aangepast schoeisel heb en niet kan staan zonder schoenen en de oefentherapieen die worden aangeboden bestaan uit  in water  staand oefeningen doen is dat ook geen optie voor mij.

Heb dus een heftig jaar achter de rug. Ben amper aan rouwen toegekomen. En op het moment dat je medisch ben behandeld tja….. dan moet je je zelf maar weer zien te redden. En als dat niet lukt? Tja dan is het niet vreemd dat je jezelf afvraagt: en hoe nu verder.