Hypertrofische cardiomyopathie + kamertachycardie

Sinds vorig jaar Augustus weet ik dat ik hypertrofische cardiomyopathie heb..

Ik had altijd last van me bovenarmen en me oren ( teminste dat dacht ik ) wat later bleek te zijn dat ik gewoon last van me kaken had.. Ook als ik naar school ging op de fiets was ik bekaf en kreeg ik die klachten. Afgelopen zomervakantie ben ik met me ouders en zusje naar de dierentuin in Emmen geweest.. Daar werd ik op het eind van de dag erg benauwd en kreeg ik veel pijn.. me zusje wou graag nog als laatst de vlindertuin in dus me vader is met haar meegegaan en me moeder is bij mij gebleven.. Nooit heb ik de huisarts durven bellen omdat ik bang was dat het iets met me hart zou zijn.. omdat ik zelf van 2011 tot 2012 heb stage gelopen in het Martini Ziekenhuis op de afdeling Cardiologie. Daar waren ook mensen met pijn in de bovenarmen en mensen die snel buiten adem waren.. Toch besloot ik na het dagje naar de dierentuin me huisarts maar te gaan bellen voor een afspraak.. Me moeder is mee geweest.. Me moeder heeft zelf last gehad van hyperventilatie dus zij dacht misschien dat het ook nog wel dat kon wezen omdat je dan ook wel van die klachten kan krijgen.. Hier had ik eigenlijk weinig vertrouwen in..

Eenmaal bij de huisarts was ik erg zenuwachtig..

Toen ik in de spreekkamer zat en hij vragen stelde en op een duur naar mijn hart ging luisteren vond ik dit wel erg lang duren. Hij hoorde dus ook een duidelijke ruis en wou mij eigenlijk zo snel mogelijk naar het ziekenhuis hebben.. Ik koos voor het UMCG omdat ik in het Martini heb stage gelopen vond ik het niet prettig om door mijn oude collega’s onderzocht te worden.

een week later kon ik al terrecht..

Er werd een ECG gemaakt.. en ik had een gesprek met de Cardioloog.

Zij hoorde ook een duidelijk ruis en zij wou meer onderzoek laten doen.

Een week later kreeg ik een echo van het hart..

En nog weer later ook nog een fietstest..

Ze konden er niet echt uitkomen op een duur werd de proffessor erbij gehaald om te kijken of hij er wat van kon maken.

Hij zag dat mijn hartspier verdikt was en wou graag dat ik een MRI scan liet doen..

Erg zenuwachtig ben ik toen met mijn vader daarheen geweest.. Heb daar een dik uur ingelegen..

Toen ik terug moest komen voor de uitslag kreeg ik te horen dat ik Hypertrofische Cardiomyopathie had..

Hier ben ik als 19 jarige erg van geschrokken en zag mijn leven eigenlijk in een storten..

Een normale hartspierwand hoort rond de 9 mm te zijn die van mij is op dit moment 20 mm..

Ook hier ben ik nogal van geschrokken.. hoe kan dit? en nu?

Nog weer later kreeg ik een afspraak met de Geneticus om te praten over familie gezondheidsproblemen en we hebben het gehad over een erfelijkheids onderzoek. Ook kreeg ik te horen of ik misschien wel vatbaar ben voor Alzheimer.. want er schijnen 2 genen te wezen die daar over gaan.. Dit mocht ik zelf kiezen of ik dit wou weten.. Dit heb ik wel gedaan. Dit DNA onderzoek duurde dan 3 tot 6 maanden.. We zijn inmiddels al een paar maanden verder en ik heb nog niks erover gehoord. Dat zal dan wel binnenkort zijn..

Ook kreeg ik na dit ook een 24 uurs kastje om mijn hartslag te registreren..

Dit vond ik erg irritant.. ik kon ’s nachts niet slapen door al die snoeren maargoed na die 24 uur moest ik dat kastje weer inleveren en dan zou ik 2 week later de uitslag krijgen..

Hieruit bleek dat ik ook behoorlijke ritmestoornissen heb.

Dit komt door de chronische ziekte hypertrofische cardiomyopathie..

Ik ben toen meteen begonnen met medicatie: Metoprolol 50 mg..

en weer moest ik na 3 week een kastje.. hieruit wees dat ik nog lang niet aan de juiste dosis medicatie zat en dus werd dit verdubbeld na 100 mg.. ook daarna heb ik weer een 24 uurs kastje gekregen om te kijken of het genoeg was..

Dit was niet zo. ik zit inmiddels op 200 mg. Het gaat wel beter maar voel nog steeds dat mijn hart gigantisch op hol slaat. a.s. Donderdag 14 februari krijg ik weer een 24 uurs kastje mijn vader gaat mee naar het UMCG want hij moet voor een MRI scan..

Mijn ouders en zusje zijn ook onderzocht omdat wat ik heb waarschijnlijk toch iets erfelijks is..

Met mijn moeder en zusje is alles goed.

Bij mijn vader is gezien op de echo dat hij ook een verdikte hartspier heeft. Hij moet dus nu a.s. donderdag door de MRI om te kijken hoe dik die spier is. Wel weten ze al wel dat die van mij toch wat dikker is dan die van mijn vader.

26 Februari moet hij een fietstest doen en krijgt hij ook een 24uurs kastje om te kijken of hij ook ritme stoornissen heeft.

Hij heeft nooit klachten of gehad.. Hij slikt ook al het medicijn metoprolol 100 mg maar dit is voor zijn beroerte die hij in 2010 heeft gehad.

Ik ben benieuwd wat hier uit gaat komen..

Ik ben wel bang voor de toekomst..

Hoe houden ze mijn hartspier in de gaten omdat hij al zo dik is?

het is chronisch en niet te genezen..

Wel kunnen ze wat doen als het de spuitgaten uit gaat lopen..

Hier wil ik liever nog niet aan denken..