Ik wil geen non compaction!

Een jaar of twee geleden besloot ik om mijn hart te laten nakijken, nadat mijn vader die achtien jaar geleden een 3-voudige bypass operatie onderging, weer met zijn hart begon te sukkelen. Dit betekende voor hem 7 stents. Wellicht was het iets erfelijks en ik wilde dit graag uitsluiten. Ik voelde mij gezond, was net gestopt met roken, sportte meer dan regelmatig en had sinds een driekwart jaar een nieuwe relatie waar ik heel blij mee was. Schoon schip dus. Onderzoek in het Ter Gooi ziekenhuis in Hilversum. Alles was oke, het bloed, de ECG, de sporttest, totdat…. de echo. De cardioloog liet mij het filmpje zien en zij dat hij allerminst tevreden was. De hartkamers knepen niet genoeg samen. Hij kon de oorzaak niet benoemen; Was ik ooit ziek geweest, longontsteking gehad en was de hartspier ontstoken geweest? Was het het gevolg van langdurige hoge bloeddruk, ten gevolge van een overgewicht? Geen id. Hij ook niet. Al snel werden er medicijnen voorgeschreven, Lisinopril, Ascal, Simvastatine. Deze slikte ik ongeveer anderhalf jaar en er werd opnieuw een echo gemaakt. Deze zag er volgens de cardioloog bevredigend uit. Wanneer hij dit beeld gehad zou hebben bij mijn eerste bezoek zou hij waarschijnlijk geen actie hebben ondernomen. Door gezonde voeding kreeg ik mijn bloeddruk onder controle en stopte ik met mijn medicijnen. Bij het volgende gesprek met de cardioloog werd er nogal vaag gedaan, wat ik nu moest doen en wat er nu aan de hand was geweest met mijn hart. Ze wisten het niet. Ik wilde het wel weten. Had meer vertrouwen in een ziekenhuis met wat meer expertise en liet het hele spul doorsturen naar het UMC Utrecht.

Met schrik en verbasing hoorde ik dan ook van de cardioloog daar dat hij allerminst tevreden was met de tweede echo en zich daarover zorgen maakte. Ik voelde mij een beetje beetgenomen in Hilversum en was tegelijk tevreden met de doorpakkende wijze van de cardioloog in het UMC in Utrecht. Hij zette mij gelijk op de wachtlijst voor het maken van een MRI, plande een nieuw bloedonderzoek en een sporttest. en wat hij van tevoren al vreesde en had uitgesproken en bewaarheid had, bleek idd zo te zijn; Op dinsdag 31 mei 2011 viel de diagnose; non compaction cardiomyopathie. De grond zakte onder mijn voeten vandaan. Ik was immers pas 48 jaar, sportte veel, liep de 10 km toch onder het uur en had nog nooit klachten gehad! Ik had sinds drie jaar een nieuwe relatie waar ik oud mee wilde worden en was (en ben) hartstikke gelukkig! Wat nou non compaction??!! Mijn vraag aan de cardioloog of ik mij nou zorgen moest maken, werd volmondig met ‘ja’ beantwoord. “We gaan elkaar vaak zien zei de cardioloog” en was zeer zorgvuldig met het uitleggen van wat nou een non compaction in hield. Ik was alleen en liep het ziekenhuis uit. Wist niet of ik wel of niet naar huis wilde bellen en wat nou tegen mijn werkgever te zeggen, die wist wat ik bij het ziekenhuis ging doen. Toch maar direct naar mijn vrouw gebeld. Wat zeg je dan? Ik deed geen pogingen om het allemaal mee te laten vallen en probeerde te citeren wat de cardioloog zei. Mijn leven veranderde op slag; Niet dat ik met de dood op mijn schouders liep, maar de eindigheid van leven stond mij wel heel duidelijk voor ogen nu. Mijn hart liet mij in de steek en ik voelde mij een klein beetje verraden. Alhoewel…

Ik had toch heel wat jaren van mjin leven gerookt en soms geleefd of het niet kapot kon; vele lekkere wijntjes, goed eten (ben een bourgondische Limbeau!) en daarom ook wat overgewicht, de nodige stress van een echtscheiding met alle gevolgen van dien….. Maar ik sportte, werkte veel en had nooit klachten, stak vele jongere collega’s qua doorzetting- en uithoudingsvermogen in mjin zak. Werkweken van 50 uur, kwamen niet zelden voor.

De bloedverdunners in de vorm van Ascal waren niet toereikend, werden vervangen door Acenocoumerol (1 mg) en verder nog Lisinopril (10 mg). Voor de bloedverdunners en het instellen moest ik mij melden bij de Trombosedienst. De wat…..?

Daar zat ik dan in de wachtkamer van de trombosedienst met mensen met en gemiddelde leeftijd van 70 jaar, met een houding of ze daar al de 657e keer waren! Hier hoorde ik niet thuis, toch?! De routinematige aanpak van de bloedafnemende juffrouw hielp daar ook niet echt bij. Hier wilde ik niet aan wennen! Alles in mij verzette zich tegen de diagnose; non compaction en alle gevolgen. Ik surfde wat op het internet en las de bijwerkingen van lisinopril, die men ervoer; slappe spieren, futloos en alles wat ik niet wilde!!! Nog meer verzet!! De wekelijkse bezoeken aan de Trombosedienst hielpen mij eraan herinneren dat ik gevangen zat in een web van controles, medicijnen, waar ik vermoedelijk nooit meer vanaf zou komen. Mijn drukke leven als fulltime ambulant gezinsbegeleider ging door en ik had eigenlijk geen tijd voor die bezoeken aan de artsen, trombosediensten etc, Hoe dan ook bleef ik meer dan regelmatig stilstaan, bij het feit mijn hart niet ongerept was, niet meer als nieuw en dat al mijn hele leven lang!!! Regelmatig passeerden de gedachten van;’wat als ik morgen zou doodgaan?’, heb ik het gedaan zoals het ik wilde, wat als, als als…. denderde het regelmatig door mijn hoofd. De familie kon volgens de cardioloog wel eens rekenen op mogelijke erfelijke belastbaarheid en er werd een afspraak gemaakt met een geneticus op het terrein van Berg en Bosch te Bilthoven. (Wéér ergens heen en mijn laten bekijken) In Bilthoven werd geschets hoe groot de kans was dat mijn kinderen of mijn broers of zus het ook zouden hebben; 50 %!!!! Dat is een dubbeltje op zijn kant. Kijk, dat ik het had, daar mocht ik zelf mee klaar zien te komen, maar dat mjin kinderen, mijn twee dochters en mijn zoon, respectievelijk 20, 19 en 15 jaar, die bij hun moeder woonden die ook zou kunnen hebben, ging mij een brug te ver. In Bilthoven werd weer een echo gemaakt van zeker 25 minuten. Breed uitgemeten werden alle maten opgemeten, werd het sponsachtige kenmerk van de non-compaction, aan mij getoond. Jaahaaa!!! Nu wist ik het wel, gvd! Maar ik wilde het niet. Weer een mail naar mijn ex, naar mijn broers en zus. Mijn ouders (77 en 76 jr) wisten pas een paar weken wat er met mij aan de hand was en mocht ik ze gaan vertellen dat ik dit kadootje waarschijn van een van hen gekregen had. Dat laatste moet nog gebeuren.

Een genetisch onderzoek dat veel tijd en ruimte in mijn leven gaat innemen, staat voor de deur. Elke dag houdt het mij bezig. Vanmorgen aangemeld bij Hartgenoten, nu dit verhaal. Ik wil gewoon meer weten van non compaction. Is er toch misschien iets tegen te doen. Ondertussen heb ik nog een onderzoek met een holter gehad en wordt uitgezocht hoe regelmatig mijn hartslag is. In het slechtste geval wordt het een interne hart defibrilator, in het positiefste geval, niets.

19 juli ga ik voor de eerste keer met mijn vrouw naar de cardioloog in Utrecht. Dan mag ze het zelf horen hoe het allemaal loopt uit de mond van de cardioloog. Voor haar is het minstens zo belastend als voor mij. Dit had ze niet kunnen denken toen we elkaar ontmoetten, een paar jaar geleden. Ik ook niet….

tot zover,

René