Kosten nieuw medicijn hartritmestoornis

Beste mensen,

Sinds vele tientallen jaren ben ik hartpatient en ben intussen drie maal geopereerd aan mijn mitralisklep.

Na mijn laatste operatie in 2003 heb ik een kunstklep gekregen en deze werkt op zich prima. echter ik heb sinds die tijd met tussenposen last gekregen van hartritmestoornissen.

Ik heb al veel middelen geprobeerd die altijd voor een tijdje hielpen , maar die uiteindelijk niet afdoende bleken.

Ze werkten niet of hadden vervelende bijwerkingen. Dit was ook het geval met het voorlaatste middel Amiodaron.

Momenteel gebruik ik sinds drie maanden een nieuw medicijn dat lijkt op amiodaron, maar het heeft minder bijwerkingen.

Het heet Dronedarone en wordt verkocht onder de naam Multaq. Omdat het in Nederland nog niet op de lijst van geregistreerde geneesmiddelen staat, krijg ik het niet door mijn ziektekostenverzekeraar vergoed. Mijn apotheker verklaarde dat de fabrikant en de ziektenkostenverzekeraars niet tot overeenstemming konden komen o.a. vanwege de hoge prijs van het geneesmiddel. Het middel wordt nu door mijn apotheek besteld in Duitsland

Tot nu toe ben ik zeer tevreden over het middel Multaq. Dat is het belangrijkste en hier ben ik heel blij om.

Maar de kosten zijn heel hoog, nl. €115,00 per maand. Dat is moeilijk op te brengen met een bijstandsuitkering.

Om voor vergoeding in aanmerking te komen heb ik het geprobeerd na afwijzing opnieuw via een fax van mijn cardioloog naar de zorgverzekeraar, zonder resultaat ; vervolgens aangeklopt bij de gemeente om bijzondere bijstand: afgewezen; contact opgenomen met de stichting Hartpatienten Nederland die mij verwezen naar hun advocatenbureau dat mij weer door verwees naar het Juridisch loket in Heerlen dat mij weer adviseerde om het toch nog eens te proberen via een klacht naar mijn ziektenkostenverzekeraar. Terug bij af. Ik voel mij van het kastje naar de muur gestuurd.

Mijn vraag aan de lezers is: wie heeft er al ervaring met het gebruik van Multaq?

En weet iemand een mogelijkheid (misschien een fonds) om mij in de kosten tegemoet te komen?

Alle tips zijn welkom!

Groeten, Riet.