Lang QT syndroom

Hallo,

Mijn naam is Lieke Feijen en ik ben 26 jaar, vorige maand is bij mij een genetische hartafwijking vastgesteld, het lang QT syndroom. Het is een electrische hartaandoening,
door deze aandoening kan vooral bij inspanning, schrik of emoties mijn hart gaan fibrilleren, dus stoppen met effectief slaan, mijn hart kan dit binnen een minuut oplossen door mijn hart te resetten, doet hij dit niet ben ik aangewezen op een reset van buitenaf, dus AED. Voor dat dit bekend werd was ik brandweervrouw en brandweerduiker, en deed ik veel aan sport zoals hartlopen mountainbiken en zwemmen. Nu moet ik oppassen wat ik doe en waar ik het doe, ik moet in de gaten houden dat er andere mensen in de buurt zijn. Brandweer, duiken en zwemmen zit er niet meer in.
Ik ben begonnen met betablokkers, deze zijn wel heel effectief in het voorkomen van de ritme stoornis maar is niet full proof, ik ben niet zo kapot van de betablokkers, hierdoor ben ik erg moe en slaap ik slecht en heb ik veel nachtmerries. Ook in de sportschool  heb ik last van de betablokkers, mijn hartslag wordt niet meer zo hoog (dit is ook de bedoeling) hierdoor kan ik niet meer lekker sporten, het belemmerd me erg in mijn doen en laten. Ik ben nu nog bezig met alles op een rijtje te zetten, en te bekijken wat ik ga doen. De artsen zijn ook nog bezig met onderzoeken, dus hoe alles eruit komt te zien weet ik nog niet. Voorlopig ben ik opzoek naar andere mensen met LQTS en/of jonge mensen in de buurt van Utrecht/ A'dam die ook een hartaandoening hebben om wat ervaringen te delen.