Leven met een hartaandoening

Hoe begin je met je hartverhaal?

Nou eigenlijk ben ik op zoek naar “lotgenoten”. Je hoort en leest altijd veel over hartpatienten, maar dit zijn voornamelijk verhalen (niet beledigend bedoeld) van de oudere mensen, niet van jonge mensen en vooral niet jonge mensen die een aangeboren hartaandoening hebben.

Tja, wat mijn hartverhaal begint al bij mijn geboorte. Ik was pas 2 weken oud toen ik naar het ziekenhuis moest en ze er achter kwamen dat mijn hart niet goed functioneerde. Vervolgens ben ik van het St. Anna ziekenhuis te Geldrop naar het ziekenhuis in Amsterdam gebracht. Uiteindelijk ben ik in 1979, 1981, 1987 en 1988 geopereerd aan mijn hart en heb 3 open-hart operatie ondergaan. En binnen enkele jaren dien ik opnieuw geopereerd te worden. In eerste instantie hebben ze een vernauwing verholpen en bij de operatie in 1988 hebben ze mijn aortaklep en pulmonaleklep vervangen. Ik heb een donorklep gekregen. Inmiddels ruim 22 jaar geleden, voor die tijd een unieke operatie. Maar inmiddels dient 1 klep al zeker vervangen te worden en de andere klep is nog niet iets te goed?!!?!?

Ik kan mij dus niet anders herinneren als dat ik “anders” behandeld wordt. Vorig op school wisten ze niet goed hier mee om te gaan en dus werden de adviezen van de artsen precies gevolgd (dus geen zwemles voor mij, dat zou te vermoeiend zijn). Door de jaren heen merk je ook dat stages, werknemers en instanties waar je mee te maken krijgt een “andere” kijk op je hebben. Een stage-begeleider en werknemer weten niet hoe ze moeten handelen of ze gaan je behandelen als een zieke, wat je net niet wilt. En iets simpels als je rijbewijs halen of een huis kopen of een uitvaartverzekering regelen is ineens moeilijker om je een stempel hebt. Terwijl ik gewoon net als ieder andere “gezonde” medemens leef en geen beperkingen heb, maar volgens de instanties wel een risico ben. Daar wordt je dus echt niet goed van!!!!

Zelfs kinderen krijgen wordt beoordeeld door de artsen, zelfs hoeveel kinderen je wilt. Terwijl de medische wetenschap niet eens criteria daarvoor heeft, maar alles afhangt van de cardioloog die je op dat moment hebt. Inmiddels heb ik 2 dochters, beide gekregen middels een keizersnede. De eerste keer omdat dochterlief in stuit lag en de 2e keer eigen keuze. Maar beide zwangerschappen hebben tot op heden geen invloed gehad om mijn hartaandoening. Volgens de cardiologen onbegrijpelijk. Hetgeen wat ik alleen moeite mee heb, is dat ik niet in staat ben om alles met mijn kinderen te kunnen doen, maar inmiddels heeft de oudste dochter dit door en past zich hier op aan. Maar soms is dit voor mij wel even moeilijk en zoek je begrip bij anderen……………