Na een toevalsdaignose van mijn aangeboren hypertrofische cardiomyopathie dacht ik stabiel te zijn, maar onopgemerkt door de cardioloog die jaarlijks naar mijn echo behoorde te kijken is mijn hart aan het hermodelleren gegaan en uiteindelijk gaan dilateren.
Dat moet jaren hebben geduurd, dat proces, maar alle rode vlaggen zijn gemist. Een HCM patient heeft een gemiddeld heel hoge pompfunctie maar juist de lichte vormen zonder obstructie lopen mogelijk gevaar. Dan is de linker ventrikel niet zo enorm sterk en als je dan tientallen procenten verliest ben je veel sneller in de gevarenzone. Blijkbaar ontbreekt hierover de kennis bij sommige algemene cardiologen, dus let zelf op! Of zorg dat je onder controle komt van een van de vier tertiaire referral centres in Nederland voor aangeboren hartziekten!
Als je bij deze groep hoort van “adverse remodeling” moet je namelijk tijdig een radicale verandering van medicatie hebben om je zo lang mogelijk stabiel te houden en die kans is bij mij dus helaas gemist door een incompetente cardioloog.
Wil je meer weten, google op Olivotto clinical disease staging hypertrophic cardiomyopathy, daar staat heel duidelijk in waarop gelet moet worden. Ik heb zelf nooit opgelet omdat ik de cardioloog vertrouwde, helaas.
Gelukkig overkomt deze nare variant dit slechts 5 procent van de hcm patienten, maar daar heb je weinig aan als je zelf deze kaart trekt.
Misschien ook interessant
Help mee en doneer
Met jouw donatie kunnen we 1,7 miljoen hart- en vaatpatiënten onafhankelijk blijven ondersteunen.
