Mickey, een aangeboren hartafwijking

Hoi
Mickey is mijn jongste zoon geboren op 4 december 2002. In eerste instantie leek hij gewoon gezond, maar dronk hij wel heel slecht. Toen hij 8 weken oud was kwamen we erachter dat hij een ernstig aangeboren hartafwijking heeft en eigenlijk moest hij met spoed geopereerd worden, maar omdat hij RRS had, kon dat niet. Een week later is hij toch met spoed geopereerd en heeft hij een shunt gekregen.
Mickey zijn rechterkant van het hart was niet ontwikkeld. Hij heeft een VSD, ASD, pulmunaal artrose en een vernauwing van de longslagader.
Er is geen naam voor deze afwijking, maarhet is een meer complexe vorm van de tetralogie van Fallot en is ook wel te vergelijken met HRHS.
Toen hij 1 jaar was heeft hij een catheterisatie gehad en een later heeft hij een omleiding gekregen (de glenn operatie). Vorig jaar augustus zou hij een volledige omleiding krijgen (de fontan operatie), maar helaas is deze mislukt omdat zijn bloeddruk na de operatie dusdanig naar beneden ging. Zijn longen konden het dus niet aan om zelfstandig bloed vanuit het lichaam naar het hart te pompen en uiteindelijk hebben de chirurgen besloten om de operatie terug te draaien.
Op zich gaat het op dit moment goed met Mickey, maar de Fontan operatie, zal toch nogmaals moeten plaatsvinden.
Mickey is een heel lieve jongen. Hij gaat nu 4 dagen per week naar het speciaal onderwijs en heeft hier voor mijn gevoel een fijn plekje gevonden, waar hij in alle rust gewoon zichzelf kan zijn.
Zijn er hier meer mensen met een een aangeboren hartafwijking, die met mij ervaringen willen delen?????

Groeten Corry