Mijn broer en de verdikte hartspierziekte; HCM

Onderwerp: Mijn broer en de verdikte hartspierziekte; HCM

Beste lezer,

Dit bericht schrijf ik niet voor mijzelf, maar voor mijn broer van 50 waar ik mij ernstig zorgen over maak. Ik hoop hier mensen te kunnen vinden die een dergelijke situatie als hem hebben gehad en ons wellicht kan helpen met tips en adviezen over welke weg te behandelen.

Mijn broer heeft namelijk al jaren last van pijn in zijn hart en hartritmestoornissen. Het begon vanaf c.a. zijn 26ste levensjaar en dan in eerste instantie bij zware inspanningen, zoals hardlopen en opdrukken wat hij vroeger 3 x per week deed. Nu, bijna 25 jaar later, zit hij nu na vele ziekmeldingen, nu volledig thuis, omdat hij helemaal niet kan werken wegens zijn ernstige hartklachten, waardoor hij heel slecht slaapt en oververmoeid is.

Hij is er stellig van overtuigd dat hij HCM heeft, gezien zoveel zaken ernaar wijzen, zoals dat onze 2 tantes en ook onze moeder het hebben. Echter, nu heeft hij afgelopen week de uitslag gekregen van zijn cardioloog, die beweert dat – met een afwijking van 2mm!!- er geconcludeerd mag worden dat er in de afgelopen 3 jaar van onderzoek er geen groei is van zijn hartspier . Echter, 2mm afwijking wil zeggen dat er in jaar wellicht de spier is gemeten op 9mm terwijl dit misschien wel 7mm was en het laatste jaar weer 9mm terwijl dit misschien wel 11 mm is Tevens is 12 mm de grens of er wel of geen sprake is van HCM. Wat heel vreemd daarbij is, is dat er geen rekening wordt gehouden met je lengte, gewicht en/of postuur (mijn broer is namelijk klein van postuur).

Zijn huidige huisarts merkt hem aan als een hypogonder en ziet geen reden voor een second opinion, maar schrijft hem anderzijds wel medicijnen voor (betablokkers)… Hij heeft van de week ook een andere huisarts gesproken, maar die wil hem GEEN medicijnen voorschrijven, maar zij staat er echter WEL weer voor open om mijn broer door te verwijzen voor een second opinion.. Het probleem is, dat mijn broer die medicijnen wel nodig heeft, dus nu gaan we op zoek naar een andere huisarts die hem zowel het medicijn willen voorschrijven als hem willen doorverwijzen voor een second-opinion en maar hopen dat we zo’n arts kunnen vinden…

Daarnaast ga ik met mijn zussen, wier allen achter mijn broer zijn verhaal staan, proberen onze moeder te overtuigen een gen-onderzoek te laten doen. Haar twee zussen (onze twee tantes) hebben dat gen namelijk wel. Het is heel belangrijk dat z.s.m. boven water komt of onze moeder ook dat gen heeft (want moet 1e graads zijn). Pas dan wordt zijn verhaal pas ondersteund en vooral ook belangrijk voor zijn kinderen en die van mijn zussen gezien de erfelijkheid van deze ziekte ‘autosomaal dominant’ is en dus een generatie kan overslaan. Je kan namelijk dat gen hebben, maar er niet ziek van worden, maar je kan ook dat gen hebben en plotseling eraan overlijden

Omdat er nog geen (sluitende) diagnose is, wordt er van hem verlangd dat hij weer aan het werk gaat (weliswaar 2 x 2 uur per week). Dit terwijl hij zelf denkt dat er veel meer uren niet aankan en hij heel bang is vroegtijdig het leven te verlaten en zijn vrouw en 2 kinderen achterlaat… Mijn zussen en ik willen er dan ook alles aan doen om het onderzoeksproces te versnellen..

Dus nogmaals, zijn er mensen die ook in zo’n situatie zitten/hebben gezeten, help ons! We zouden we het heel fijn vinden dat u uw ervaringen met ons wil delen en wellicht ons kan voorzien van tips en adviezen.

Bedankt alvast voor uw tijd en moeite!

Met hartelijke groeten,

Sandra Meyer