Mijn dochter en haar hart

In 1994 werd mijn dochter Amber geboren. Kort na de geboorte bleek dat ze een hartafwijking had: een congenitaal gecorrigeerde transpositie van de grote vaten en een totaal AV block. Ze ontwikkelde zich goed, hoefde vooralsnog niet geopereerd te worden, maar stond wel onder controle bij een kindercardioloog.
Toen ze 8 was is besloten om een pacemaker te plaatsen. De draden van de pacemaker werden op het hart bevestigd. Dat bevestigen had veel moeite gekost. Na de ingreep bleek ze niet op te knappen en thuis werd ze elke dag een beetje minder fit en na veel ellende in het plaatselijke ziekenhuis was mijn dochter nog net op tijd per ambulance in het Radboud aangekomen voor een levensreddende ingreep. Er bleek ruim 705 ml vocht in het hartzakje te zitten. Het hart fibrilleerde alleen nog een beetje. Na een week opname kwam ze weer thuis, maar de oude is ze niet echt meer geworden. Nog altijd ben ik ervan overtuigd dat ze sinds de implantatie achteruit is gegaan in fysiek opzicht. Zelf onderging Amber alles gelaten en leek ze niet onder de indruk te zijn van alle gebeurtenissen. Jaren later bleek dat ze behalve een hartafwijking ook een vorm van autisme heeft: stoornis van Asperger. Voor de ouders en de omgeving soms lastig, maar voor Amber is het een soort van bescherming. Ze ervaart alles zonder de emotie die veel anderen bij dit soort operaties ervaren. Omdat de pacemaker niet het resultaat had opgeleverd dat we ervan verwacht hadden, is Amber na veel onderzoeken op 12 jarige leeftijd opnieuw geopereerd. Een nieuwe pacemaker, op een nieuwe plek in het lichaam, met draden die niet op het hart werden bevestigd, maar in het hart. De oude pacemaker in de buikholte werd verwijderd, omdat ze niet kon lachen met dat ding. Kennelijk stootte hij tijdens het lachen tegen de onderste rib en zorgde dat voor een pijnscheut, die haar het lachen deed vergaan.
Even leek het allemaal goed te gaan, maar na verloop van tijd ging haar conditie weer achteruit. Het was alleen lastig om op korte termijn een afspraak op de poli te krijgen . En…. de afspraak was er wel, maar te laat. In 2008 kreeg Amber op 1e paasdag een hartstilstand. 13 Jaar oud en midden in het leven. Ik werd gewaarschuwd door haar zusje van 12. Ze sliepen die nacht bij elkaar op de kamer en die ochtend was Amber al beneden, maar liep terug naar boven en viel vervolgens neer op haar matras. Ik was er binnen een paar seconden, belde 112 en had het geluk dat ik supergoed werd geholpen door de 112-dame. Ik wist niet hoe ik moest reanimeren, maar door haar goede coaching ging het goed. De telefoon stond op de intercom, ik vertelde hardop wat ik deed en in welk tempo en bleef dat doen totdat de ambulances er waren.
Een spannende periode volgde. Na 1,5 dag werd Amber bijgebracht en naar Nijmegen vervoerd. Ze was nog 1,5 week haar korte termijngeheugen kwijt… na 30 seconden was ze alles weer vergeten. Dit leverde moeilijke momenten op, maar ook hilarische! Elk kadootje kon je 20 keer opnieuw geven….. elk tijdschrift was steeds nieuw en elke keer was ze even enthousiast! Haar zusje vroeg me in die periode of Amber nu voor altijd zo lief zou blijven…..
Gelukkig herstelde het geheugen en was Amber na een week of 3 in het ziekenhuis fit genoeg voor een nieuwe ingreep. Er werd een ICD geplaatst en een week voor haar 14-de verjaardag mocht ze naar huis.
3 Maanden na de plaatsing van de ICD is ze nog een keer geopereerd. De ICD was geluxeerd en moest teruggeplaatst worden. Helaas is het ding na de ingreep weer geluxeerd. Omdat een ingreep op dit moment niet strikt noodzakelijk is, wacht men zo lang mogelijk met het herstellen. Ze willen dan in één keer alle oude draden uit haar lichaam verwijderen, want dat zijn er inmiddels best veel.
Ze slikt nu beta-blokkers, maar leeft nu verder alsof er niets gebeurd is. Haar uitspraak kort na de hartstilstand was: "Nou ja, als je me niet gereanimeerd had was ik nu dood; dan voel ik niets, zie ik niets en weet ik niets. Dus wat maakt het uit?" Nu, bijna een jaar later is alles weer wat rustiger geworden. Amber leeft verder en ook ik heb de draad weer opgepakt. Hopelijk hebben we nu voor een heleboel jaren de ellende achter de rug en kunnen we vanaf nu genieten van de kleine dingen in het leven, want los van alle ellende die we hebben meegemaakt, blijft er genoeg over om volop van te genieten!!