Mijn hart en ik

Hallo allemaal

Ik had iets op het forum gezet, bij angina pectoris. Maar dat is kennelijk een weinig gelezen onderdeel, dus zet ik mijn complete verhaal hier neer.

Mijn naam is Margreet, ik ben 56 jaar, getrouwd, 2 prachtige dochter, geboren in mijn hart! (ze kwamen bij ons als baby's, de een was 10 maanden, en 4jaar later kwam de ander, 9 weken oud. Ik heb nu ook 2 fantastische kleinkinderen! En een heel lieve man!!

Dertien jaar geleden werd er een mitralisklepprolaps geconstateert, en een ritmestoornis. Voor dat laatste kreeg ik sotacor, (nu sotalol)
 Hoefde niet meer terug te komen, ik kon hier oud mee worden. Als het erger werd kon ik terugkomen.
  Helaas werkt het bij mij niet zo, ik ging de laatste jaren wel achteruit, maar ja, had ook een B12 probleem, en ik heb osteogenesis imperfecta, daar hoort ook erge vermoeidheid bij en pijn. Dus wat hoort bij wat?

Ik wer kortademig, hield vocht vast, was al heel lang aan het hoesten, mijn slijm bleef vast zitten, (en toch klonk alles rustig als de huisarts luisterde naar mijn longen)

Hij heeft begin dit jaar een longfunctie gedaan in de praktijk, die was best goed en mijn saturatie was 100, en ook 99, dus heel goed!

Toch vond hij het tijd dat ik na 13 jaar eens terug ging naar de cardioloog, omdat ik ineens 2 heel witte dode vingers had, met pijn op de borst en in de linkerschouder.
 
21 April oproep voor echo doppler, voor de dag daarna.  Na een tijd dacht ik, ik hoor niets, dus zal het wel goed zijn, ik bel of de afspraak van 2 juli, voor de uitslag, verzet kan worden naar een dag dat mijn man mee kon. (ik ben van vervoer afhankelijk)
   Na een vreemd gesprek, (alsof er niets genoteerd stond) bleek dat mijn afspraak al door hun verzet was, naar 30 juli!!, die brief was onderweg, kwam inderdaad s'middags. Ze ging even kijken, ik mocht ook telefonisch zei ze. Maar dat vond ik niet netjes, na 13 jaar. Weer even kijken, en toen ineens moest ik een week later komen, zonder tegenspraak, (mijn man moest dus vrij vragen) 16 juni dus bij de cardioloog, wat bleek, de uitslag stond niet in de computer! Hij keek bij de uitslag van 13 jaar geleden, matig mitralisklepprolaps, (ja ja, wist ik al) Maar hij ging toch kijken of de uitslag onder een ander nummer stond. Toen hij terug kwam was het gevonden, een andere cardioloog zou de beelden bekijken en de uitslag even doorbellen. Ondertussen onderzocht hij mijn hart en bloeddruk.

Even later, nog geen 5 minuten later, ging de telefoon, de uitslag! In 2 zinnen gooide hij mijn leven overhoop, u heeft 2 lekkende hartkleppen, u moet geopereerd worden.
 
Wat als ik het niet doe (ivm mijn OI) Nou, dan zou het kunnen dat u over 10 jaar niet meer geopereerd kan worden omdat u dan misschien hartfalen heeft.

Ik zou tussen nu (16 juni) en een half jaar geopereerd worden. Ik zou eerst een hartcatheteresatie krijgen om te kijken of er geen vernauwingen zaten, wordt altijd voor een open hartoperatie gedaan.

Thuis ben ik gaan zoeken op internet, werd niet vrolijk. En door mijn OI voor mij heel moeilijk. Mijn genezingskans is zo veel slechter dan bij anderen. Gebroken heup enz duurde erg lang bij mij. 2 jaar, en bij nieuwe heup (toen ik 28 was) was ik ook lang uit de roulatie. Ik had al jong een botstructuur van een vrouw van 70, nu ben ik 56 jaar, wil niet meer weten hoe dat nu is. Mijn hele leven weet ik niet anders dan dat er iets is, maar daar leer je mee leven hoor.

En dankzij alle hulpmiddelen kom je een eind.

Nu blijk ik behalve 2 lekkende hartkleppen, (mitralisklepinsufficientie en tricudalisklepinsufficientie) ook pulmonale hypertensie te hebben en mijn boezemkamers zijn verwijd. En angina pectoris klasse 4 (was 3, totdat hij andere dingen hoorde) 

Ik kan het verhaal nog lang laten maar kan me voorstellen dat niemand daar iets aan heeft.
  
Belangrijk is, ik heb de operatie afgezegd, dus ook de catheteresatie. Voor een open hartoperatie moet je in goede conditie zijn en dat ben ik niet! Ik heb informatie over OI aan de cardioloog gegeven, zodat hij weet dat ik niet lichtvaardig tot dit besluit gekomen ben. Mijn man heeft het een en ander uitgelegd. Hij begreep het wel nu.

Maar hij maakt zich zorgen ook over de angina pectoris, en wilde catheteresatie toch doen en dan als het nodig is gelijk dotteren. Hij wil dan ook de pulmonale hypertensie  bekijken hoe het nu is, of er medicijnen voor gegeven moeten worden. (de hartkleppen zien ze vanzelf ook wel.
  Dit alles hoorde ik dan op 18 augustus, en vrijdag 21 augustus kreeg ik de oproep, woensdagochtend word het gedaan, via de pols, (op mijn verzoek want ik hou het nog geen uur vol op mijn rug)

Ik vind het eng, geef ik best toe! 
  Heeft iemand van jullie ervaring met catheteresatie via de pols? 
    En wat ik belangrijk vind: ik gebruik medicijnen, plastabletten, (furosemide) perindopril, sotalol, en carbasalaatcalcium cardio, (dat laatste wordt als bloedverdunner aangemerkt)
  Volgens de secretaresse van de opnameafdeling, mag ik alles gewoon in blijven nemen, behalve de plastablet. Maar in mijn bijsluiter staat bij de carbasalaatcalcium cardio, dat je moet overleggen met de (tand)arts, bij ingrepen, dat er misschien een paar dagen van te voren gestopt moet worden.

Wat nu? Weet iemand van jullie dat?  Mochten jullie doorgaan met de bloedverdunners? 

Ook staat er niets over antibiotica van te voren, terwijl ik altijd al was het maar oom een gaat je te schieten voor een oorbel, antibiotica moest nemen. ivm de klepprolaps BSE. (huisarts zei altijd, het moet anders kun je een bacterie krijgen op het hart, de letters BSE zeggen wat, maar ik weet het niet meer)

Kan iemand mij helpen? Even moed in praten, want die is zo nu en dan ver te zoeken.

Dank je wel voor het lezen/

Groetjes van Margreet