Mijn harttransplantatie

Ik ben Linda, 39 jaar, getrouwd en samen hebben wij 2 dochters (14 en 10 jaar).

Mijn ‘hartverhaal’ begint in het jaar 2000. Ik was toen ruim 3 maanden zwanger van onze jongste dochter, en kreeg van de een op de andere dag ernstige ritmestoornissen (ventriculaire tachycardien), terwijl ik daarvoor nooit hartklachten had gehad. Ik belandde op de CCU en daar werd geconstateerd dat mijn hart vergroot was en niet goed functioneerde. Verder konden ze weinig onderzoeken doen, vanwege mijn zwangerschap. Ik kreeg bètablokkers en moest gedurende de zwangerschap regelmatig voor controle komen, zowel voor mijzelf als voor m’n dochter, omdat ze niet wisten wat de medicijnen met haar groei zouden doen. Ondanks de torenhoge dosis Selokeen, bleef ik toch veel last van ritmestoornissen houden, vooral extrasystolen vanuit de kamers. Gelukkig lukte het om de zwangerschap tot het einde toe uit te dragen. Mijn dochtertje werd met de keizersnede geboren, en ondanks dat ze erg klein was, was ze wel gezond.

Mijn hartfunctie verbeterde weer en de jaren daarop volgend bleef ik vrij stabiel.

Bij nader onderzoek bleek ik een gedilateerde cardiomyopathie te hebben en toen mijn vader een paar jaar later ook hartklachten kreeg, bleek het om een erfelijke vorm te gaan, want mijn vader had dezelfde afwijkingen. Ik heb 1 zusje en die werd ook onderzocht. En ook zij bleek de ziekte te hebben. Ze was al jaren heel erg moe. Zij ging snel achteruit en lag bijna alleen nog maar op de bank.

Alle drie kregen we preventief een ICD. Ondanks dat overleed mijn zusje in 2008 aan een ritmestoornis. Ze zou net beginnen aan de screening voor een transplantatie.

Een jaar later kreeg ik m’n eerste ICD shocks. Een zeer zware tijd volgde. De ritmestoornissen en ICD shocks volgden elkaar steeds sneller op. Ik werd gescreend voor een transplantatie en kwam op de wachtlijst. Ik onderging nog een ablatie, maar die had niet helemaal het gewenste resultaat.

Al na 2 maanden werd ik gebeld dat er een hart voor me was.

Een beetje zenuwachtig, maar vooral ook opgewekt ging ik naar het ziekenhuis. Ik had goede hoop op een beter leven! Ik nam afscheid van m’n man, kinderen, ouders en vrienden en ging vol goede moed de operatie in. God zou voor me zorgen, wat er ook zou gebeuren, daarvan was ik overtuigd. En dat heeft Hij ook gedaan! Het is een groot Godswonder dat ik nog leef! Ruim 2 weken heb ik op het randje van de dood gelegen en ook daarna was het steeds weer de vraag of ik het ging redden. Ik heb onnoemelijk veel complicaties gehad. Het begon er al mee dat het donorhart helemaal niet op gang kwam, het vertoonde geen enkele activiteit. Ze hebben me toen weer aan de hart-longmachine gelegd en me zo 4 dagen in leven gehouden. De eerste avond moest ik ook nog weer aan een nabloeding bij het hart geopereerd worden. Ik werd bovenaan de Europese urgentielijst geplaatst. Na 4 dagen kwam er een hart uit Duitsland. Dat werd succesvol geïmplanteerd, maar diezelfde dag begaven al m’n organen het. O.a. mijn longen deden niets meer en de situatie was zeer kritiek. De artsen stonden met hun rug tegen de muur en zagen er geen heil meer in. Een paar dagen later ging ook mijn bloeddruk plotseling flink dalen. Hoeveel ze er ook aan vocht inpompten, de bloeddruk bleef dalen. Ik werd al helemaal grauw en de familie werd bij elkaar geroepen om afscheid te nemen. In die dagen is er wereldwijd veel voor ons gebeden en God heeft verhoord! Wonder boven wonder ging het langzaam weer wat beter en na 2 weken kwam ik bij uit m’n kunstmatige coma. Maar ik was nog steeds doodziek. M’n longen werkten weer, maar m’n nieren deden nog niks, en dus moest ik steeds dialyseren, waar ik erg beroerd van was. Ik lag aan de beademing en moest continu uitgezogen worden. Ik werd door een neussonde gevoed, want ik kon niet zelf drinken/eten. Door een Critical Illness Polyneuropathie en –myopathie (ontstekingsreactie van het lichaam op het ernstige ziek zijn), was ik helemaal verlamd. Ik kon niks meer. Ik hallucineerde voortdurend en sliep heel veel. Ik kon niet praten en dus niet duidelijk maken wat er aan de hand was. Dat was heel frustrerend. Ook had ik voortdurend infecties. Wondinfecties, blaasontsteking, longontsteking, ziekte van Pfeiffer (beide donoren hadden deze ziekte gehad ), schimmelinfecties en andere zeer hardnekkige infecties. De problemen bleven komen. Na anderhalve maand kreeg ik een flinke bloeding in m’n buik, en moest m’n buik ook nog open. Kortom, het was een lijdensweg. Met behulp van fysiotherapie kreeg ik langzamerhand weer wat beweging in mijn lichaam. En na 7 weken kwamen m’n nieren weer spontaan op gang, weer verhoring van gebeden! Na 3 maanden mocht ik van de IC af en ging ik naar de afdeling. Ik kon toen al wel weer zelf ademen, maar geen slijm ophoesten, want daar had ik de kracht niet voor, dus ik had nog steeds een beademingscanule. Ook op de afdeling kreeg ik nog de nodige infecties. Maar ik knapte toch verder op en na ruim 2 maanden was ik van de sonde en de beademingscanule af en kon ik weer een paar stapjes lopen. Toen mocht ik naar het revalidatiecentrum en daar heb ik nog 2,5 maand ‘gewoond’. Toen mocht ik weer naar m’n gezin, naar huis, Goddank!

Sindsdien ben ik nog steeds aan het revalideren om m’n kracht en conditie te verbeteren. 3 maanden geleden heb ik een pacemaker gekregen omdat ik al een half jaar last had van flinke duizelingen en ritmestoornissen. Ik bleek steeds bradycardien te hebben. De pacemaker heeft dat probleem nu opgelost. Ik heb nog wel vaal last van extrasystolen, daar moet ik mee leren leven. Best moeilijk, want ik heb natuurlijk slechte ervaringen met ritmestoornissen opgedaan voordat ik getransplanteerd werd. Hoewel het deze keer om ritmestoornissen gaat die geen kwaad kunnen, geven ze hetzelfde vervelende gevoel en is het best moeilijk om er rustig onder te blijven. Gelukkig heb ik een Hemelse Vader, op Wie ik vertrouwen kan, Die voor me zorgt en me rust geeft.

Het was een zware weg, en de transplantatie is niet gegaan zoals ik had gehoopt, het heeft me ook niet helemaal gebracht wat ik had gehoopt, maar ik leef nog en kan weer genieten van het leven en van m’n gezin. Ik kan weer dingen doen, die ik jaren niet kon. En dat is heerlijk!