Mijn HOCM verhaal

Kort en chronologisch:

Als kind ‘hartruis’. Niets bijzonders verder. Geen liefhebber van gymnastiek.

Als puber en toen ik nog jong was (nu rond 50 jaar): niets aan de hand. Moeder had HOCM en later/op het laatste hartfalen.

Rond 30 jaar eerste afwijkende ECG, echo geen verdikking maar ook niet helemaal normaal. Eerste symptomen (minder inspanningstolerantie).

Eind jaren ’90: eerste AF episode. Stress volgens de huisarts (bekend met bovenstaande…). Betablockers helpen, maar steeds minder goed. Midden jaren ’00: formele diagnose gesteld. HOCM met een matige septumverdikking (obstructie). Naast betablockers op eigen verzoek disopyramide (anti-arrhythmicum EN vermindering van het effect van de obstructie). Een jaar lang geen AF!

AF komt weer terug. Inspanningstolerantie zakt langzaam verder weg richting jaren ’10. Voorstel voor PTSMA (alcohol ablatie) om de obstructie weg te halen afgeslagen vanwege onduidelijke langetermijnrisico’s. NB Die risico’s zijn intussen beter in kaart gebracht, en steken ongunstig af bij de operatieve ingreep (Morrow procedure).

2012 Verwijzing naar Antionus Nieuwegein. Steeds vaker en langer AF en steeds minder inspanningstolerantie. Midden 2012 op vakantie TIA: meteen op serieuze anti-stolling gezet (Dabigatran). Aanbod RF ablatie, vanwege twijfel over noodzaak behandelen obstructie beslissing aangehouden. Herfst 2012 catheterisatie. Kransslagaders prima in orde, maar drukken in de linkerkamer (‘gradient’) dynamisch boven 120! Da’s veel te veel en veel hoger dan gedacht. Toch maar een Morrow procedure?

Combinatie Morrow + Maze mogelijk (twee voor de prijs van één). Dan doen we dat dus. Meteen het hartoortje eraf om het risico op een beroerte flink omlaag te brengen. Eind maart 2013 de operatie. Valt op zich mee, maar heroperatie nodig vanwege harttamponade en klaplong. Murphy lag zeker ook in het Antonius… AF na operatie gestopt met Amiodaron. Veel vochtproblemen!

Nu: behoorlijk gerevalideerd (december 2013). Weer behoorlijk wat kracht en uithoudingsvermogen. Geen AF meer gehad! Vochtproblemen langzaam minder.

Update: toch weer AF teruggekomen. Helaas… Nu met sotalol proberen hart weer in sinus te krijgen (of te houden).