Na 45 jaar ineens aangeboren hartafwijking ontdekt

Hallo allemaal,

In januari 2011 kreeg ik druk en pijn op de borst. Ik had op mijn werk het aanbod gekregen om fulltime te gaan werken en nieuwe werkzaamheden op me te nemen en dat had ik vol enthousiasme aangepakt. Natuurlijk werd ons leven, mijn 2 dochters van toen 8 en 10 jaar en ik, daar ineens heel druk door. Dus natuurlijk had ik pijn van de stress en ging ik niet naar de huisarts. Na 6 weken was de pijn verdwenen. Gedurende de rest van 2011 merkte ik dat ik heel veel ging zweten, ik vermoedde echter dat dat kwam door misschien een aankomende overgang, ik was immers 44 jaar. Ook werd ik kortademig, maar door het fulltime werken was ik ook gestopt met sporten. Ik kon alles niet meer combineren dus sporten had ik als eerste geschrapt. Ik liet toch ook al 3 x per dag de hond uit dus beweging had ik toch wel.

In december 2011 kwam de pijn weer opzetten, een beklemmende druk op mijn borstkas, en ook achter tussen mijn schouderbladen had ik pijn. Het voelde alsof er stokken door mijn romp heen waren gestoken. Ook het gevoel van hele erge maagzuur oprispingen in mijn slokdarm voelde ik. Ik had ook totaal geen energie meer en de trap oplopen kostte me al heel veel moeite. Nogmaals, alleenstaande moeder met een drukke baan en 2 jonge dochters, logisch dat ik moe was. In de week na de kerst, ik was vrij, ging ik met mijn dochter naar de huisarts. Gelukkig maakte ik voor mezelf ook gelijk een afspraak. Ik vertelde mijn huisarts van mijn klachten. Ze luisterde naar mijn hart en longen en wist het eigenlijk ook niet. Ik moest maar een hart-longfoto laten maken en een volledig bloed- en urineonderzoek ondergaan. Zo gezegd, zo gedaan. Na een dag of 10 belde ik maar eens voor de uitslag. De huisarts kreeg op het moment dat ik belde net de uitslagen binnen. Hij (het is een huisartsenechtpaar) zei: “wat heb jij gedaan?? Heel je longen zitten vol vocht.” Verder waren al mijn uitslagen prima. Ik zei nog dat ik niks bijzonders had gedaan.Verder zag hij op de foto dat mijn hart vergroot was. Ik moest er nog om lachen, ik heb ook zo’n groot hart vol liefde grapte ik. Ik moest als eerste laten prikken op hartfalen. Dat heb ik dezelfde dag gedaan en dat was allemaal prima. De huisarts heeft toen overleg gehad met de longarts en de cardioloog en er is toen besloten dat ik eerst naar de longarts moest. Dus ik naar de longarts. Die vroeg: mevrouw, u hoort hier helemaal niet, u hoort bij de cardioloog te zitten. Voor de zekerheid keek de longarts me toch helemaal na en daar was alles ook goed. Er is toen ook nog een afspraak gemaakt voor een allergietest maar daar is het nooit meer van gekomen.

Op aanraden van de longarts ben ik teruggegaan naar de huisarts. Inmiddels was ik furosemide gaan slikken omdat ook de rest van mijn lichaam volliep met vocht. Ik wilde graag naar de cardioloog en hij vond dat een goed idee. Binnen een week kon ik daar terecht. Op maandag 30 januari ging ik, alleen, naar de cardioloog. Ik was er nog nooit geweest dus ik had geen idee dat je gelijk allerlei onderzoeken zou krijgen. Hartfilmpje was prima, gesprek met de cardioloog ook. Daarna moest ik een echo en een fietsproef ondergaan. Tijdens de echo vroeg de verpleegkundige aan me of ik ook een fietsproef moest ondergaan. Ik zei: Ja. Zij zei dat dat waarschijnlijk niet meer nodig was. Ze ging weg en bij de cardioloog navragen of het nog nodig was. Niet dus. Na weer een aantal minuten met de echo liep ze weer weg en ging er nog iemand bijhalen. Inmiddels bonkte mijn hart in mijn keel. Er was wat aan de hand, dat kon bijna niet anders. Met zijn tweetjes een echo maken lijkt me niet echt nodig. Na de echo moest ik op de cardioloog wachten. Dit zijn echt de langste 20 minuten van mijn leven geweest. Toen ik binnenkwam zei de cardioloog dat ik een aangeboren hartafwijking had, nl. een verkeerd aangesloten longader. Huh??? Ik??? Ik keek die man aan of hij gek was geworden. Hij wilde ook nog een scan laten maken en ik zou in Roosendaal geopereerd worden want in Goes kon dat niet.

Na de scan kwam ik na een week terug bij de cardioloog. Hij was nu nog meer in de war geraakt van de scan en vertelde me dat ik naar een universitair ziekenhuis moest. Want dit ging zijn pet te boven. Er was op de scan niets bijzonders te zien. Na 3 weken had ik een afspraak in het Erasmus in Rotterdam. Ik kreeg daar weer een echo. Na het gesprek met de cardioloog, Dr. v.d. Bos, kreeg ik ’s middags een slokdarmecho. Jippie!!!, dit vond ik echt heel eng. Tijdens het gesprek hebben we afgesproken dat als er wat te zien was op die echo, ze de uitslag gelijk zouden vertellen, anders moest ik weer een aantal weken wachten. Dr. v.d. Bos vermoedde namelijk dat ik toch ergens een gat in mijn hart had. De slokdarmecho viel me 100% mee, en ik kreeg inderdaad te horen dat ik een gat had tussen mijn linker- en rechterboezem.

Mijn geval moest eerst besproken worden voordat ze me konden vertellen wat ze gingen doen. Precies een maand na het eerste gesprek moest ik terugkomen voor de definitieve uitslag. Ik had me al helemaal ingelezen op internet en wist dus ook precies welke opties er waren. Ook had de dokter me al één en ander verteld tijdens het eerste gesprek. Ze begon het 2e gesprek met het tekenen van mijn hart met daarop aangegeven waar het gat zat. Dit zei mij al genoeg. Dat wordt een open hartoperatie. Het gat zat namelijk heel hoog in mijn hart, een zgn. sinus venosus defect. Verder zat één van mijn longaders aangesloten in mijn grote holle ader. De tekening die ze toen maakte zit nog steeds in mijn tas zodat ik het goed kan uitleggen aan iedereen. Niemand weet waarom het nu pas ontdekt wordt, maar dat vind ik zelf niet zo belangrijk meer.

Sinds het 1e gesprek in Rotterdam sta ik op een vochtbeperkend en zoutloos dieet. Ik hou heel veel vocht vast en dat moet weg want het belast mijn hart teveel. Ik sta nu op de wachtlijst voor een open hartoperatie. Ik ben in mijn leven al 9 keer onder narcose geweest dus, klinkt misschien raar, daar ben ik niet zo bang voor. Ik hoop alleen dat na de operatie mijn leven weer “normaal” wordt. Ik heb 2 dochters die ik moet opvoeden en daarvoor moet je je toch wel enigzins kunnen inspannen. Ik werk nog steeds, alhoewel wel minder omdat ik uitgeput raak in de loop van de dag. Moet ook veel rusten om het vocht kwijt te raken. Vind het dieet ook verschrikkelijk maar het is voor nu niet anders. Als het allemaal maar goed komt. Nu kan ik alleen nog maar wachten op de oproep voor de operatie. Ik ben blij dat ik hier iemand heb gevonden die het ook heeft en al geopereerd is want ik kan op internet geen volwassenen vinden met deze aangeboren afwijking. En je verhaal delen is toch een fijn gevoel.