zondag 29 juli 2012

Hallo , ik ben nienke breider en ben 19 jaar.

Net als iedereen heb ik dromen en wensen maar deze zijn met de jaren vervaagt.

Op mijn 14e kwam ik erachter dat ik een hart aandoening heb ik viel regelmatig flauw maar artsen wisten niet wat er was

ik was een meisje wat niet genoeg at volgens hun.

Maar toen mijn zus (29) een kijkoperatie had hoorde ze een hartruisje en is het balletje gaan rollen zij heeft hypertrofische cardiomyopathie.

toen dat geconcludeerd was werd ons hele gezin onderzocht er was bij niemand iets te vinden behalve bij mij…

wat ze zagen liet ze schriken en verbaasde ze dat ik er nog zo gelukkig bij stond.

Gedilateerde cardiomyopathie werd er vast gesteld een hartspieraandoening op dat moment had ik een pomp functie van nog maar 30%

een week later viel ik flauw en werd ik niet wakker en moest opgenomen worden in het sophia kinder ziekenhuis daar kreeg ik elke dag een handvol medicijnen maar daar bleef het niet bij de dokters zeiden dat ik een ICD kreeg en als ik dat niet deed zou ik vroeger of later dood gaan.

Het leven van ons gezin werd op z`n kop gezet en mijn zus en ik zouden nooit meer het zelfde leven hebben.

toch verliep alles vrij soepel de medicijnen zorgde ervoor dat ik niet meer zulke hoge hartritmestoornissen had.

ik had een vrij normaal leven voor iemand die een slecht hart had, ik had veel vrienden en had een droom een droom om schoonheidsspecialiste te worden met een eigen bedrijf.

Toen ik eenmaal aan mijn opleiding begon genoot ik van wat ik deed maar het ging steeds slechter en kon de volle schooldagen en lange busreizen niet meer aan daarbij kreeg ik ook pijn op mijn borst bij alles wat ik met mijn linker arm deed

hierdoor kon ik niet langer naar school 7 maanden later werd mijn icd de boosdoener genoemd en werd deze vervangen en verplaatst.

het ging weer goed een stap vooruit dacht ik teminste..

Toen het nieuwe schooljaar begon ging het slechter dan ooit een halve dag school was teveel naast school kon ik niks anders dan slapen en uitrusten , ook moest ik er s`nachts vaak uit om te plassen.

Het was tijd om naar de cardioloog te gaan en die vertelde na het zien van de ego dat het achteruit gegaan was en dat ik zo snel mogenlijk werd doorverwezen naar een hartfalenspecialist

enkelen weken later had ik mijn eerste gesprek met deze specialist en wat hij vertelde veranderde alles.

hij vertelde dat mijn hart erg slecht was en dat ik in een gevorderd stadium van hartfalen zit en als ik mij zo ziek en moe bleef voelen dat ik een harttransplantatie zou krijgen

ik barste in tranen uit mijn wereld storte in.

hij schrok van de reactie en vroeg of me dit nooit eerder was verteld , maar nooit was een arts zo eerlijk geweest.

hij vertelde me dat het niet het einde was en dat er nog ruimte was met medicijnen dit was 8 maanden geleden

en aankomende dinsdag heb ik mijn laatste fiesttest voor de cardioloog zegt wat hij verder wil en kan doen dit is dezelfde dag.

niks is meer het zelfde isinds die dag k heb moeten stoppen met mijn opleiding en mijn wensen en dromen achter moeten laten.

het enige waar ik voor wens is een normaal leven ooit op een dag..

ik ben doodsbang voor wat er komen gaat de hoop en kracht die ik had heb ik verloren en hoop dat dit mij misschien steun en kracht geef om deze tijd door te komen.

Alvast ontzettend bedankt!

Help mee en doneer

Met jouw donatie kunnen we 1,7 miljoen hart- en vaatpatiënten onafhankelijk blijven ondersteunen.